сб, 18 мая, 12:00
Москва, парк имени 50-летия Октября, площадь Семьи (проезд до стм. "Проспект Вернадского")

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» проводит акцию, нацеленную на информирование общества о редком (орфанном) заболевании — наследственном ангионевротическом отеке (НАО).

Профессиональные танцоры и хореографы проведут танцевальный мастер-класс в поддержку пациентов с НАО.

После мастер-класса члены Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком расскажут о редком заболевании, его симптомах и течении, а также о проблемах, осложняющих жизнь пациентам с НАО. Объяснят, как распознать болезнь и раздадут информационные буклеты.

Наследственный ангионевротический отек — редкое заболевание, которое встречается у одного на 50-100 тыс. человек. Оно вызвано мутацией гена SERPING1, которая приводит к количественному и/или качественному дефициту белка, отвечающего за подавление воспаления и проницаемость стенок кровеносных сосудов (C1-ингибитор). Из-за низкого уровня этого протеина в организме капилляры пропускают жидкость в соседние ткани, вызывая отек. От этого лицо человека обезображивается, начинаются сильные боли в животе, усложняется движение и затрудняется дыхание при отеке гортани.

Желающие поддержать пациентов с НАО могут присоединиться к акции.

Контакты
е-mail: opnao.ru@gmail.com

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Благотворительный квиз BrainZona в поддержку Фонда по борьбе с инсультом «ОРБИ»

Все собранные средства будут направлены на работу линии помощи после инсульта 8-800-707-52-29, где жители России могут бесплатно получить психологическую поддержку и необходимую информацию о том,…

пн, 27.05.2019, 20:00·Москва

Акция «Чья-то жизнь — уже не мелочь!»

Благотворительный фонд «Линия жизни» продолжает ежегодную благотворительную акцию «Чья-то жизнь — уже не мелочь!». В рамках акции фонд собирает монеты, которые копятся без дела в…

сб, 25.05.2019, 12:00·Москва