сб, 18 мая, 12:00
Москва, парк имени 50-летия Октября, площадь Семьи (проезд до стм. "Проспект Вернадского")

Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» проводит акцию, нацеленную на информирование общества о редком (орфанном) заболевании — наследственном ангионевротическом отеке (НАО).

Профессиональные танцоры и хореографы проведут танцевальный мастер-класс в поддержку пациентов с НАО.

После мастер-класса члены Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком расскажут о редком заболевании, его симптомах и течении, а также о проблемах, осложняющих жизнь пациентам с НАО. Объяснят, как распознать болезнь и раздадут информационные буклеты.

Наследственный ангионевротический отек — редкое заболевание, которое встречается у одного на 50-100 тыс. человек. Оно вызвано мутацией гена SERPING1, которая приводит к количественному и/или качественному дефициту белка, отвечающего за подавление воспаления и проницаемость стенок кровеносных сосудов (C1-ингибитор). Из-за низкого уровня этого протеина в организме капилляры пропускают жидкость в соседние ткани, вызывая отек. От этого лицо человека обезображивается, начинаются сильные боли в животе, усложняется движение и затрудняется дыхание при отеке гортани.

Желающие поддержать пациентов с НАО могут присоединиться к акции.

Контакты
е-mail: opnao.ru@gmail.com

Еще мероприятия в Москве

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Открытие выставки «Медовый спас»

Благотворительный фонд Гоши Куценко «Жизнь с ДЦП» проводит выставку картин Юлии Мамонтовой для срочной помощи своему подопечному, сценаристу Егору Кондратьеву.

чт, 22.08.2019, 18:00·Москва

Москвичи предпенсионного возраста могут бесплатно пройти дополнительное профессиональное обучение

Правительство Москвы предлагает женщинам от 50 лет и мужчинам от 55 получить новые специальности: от 1С и бухучета до 3D-моделирования и системного администрирования. В год…