Паблик-ток благотворительного фонда «Дети-бабочки»

Осенью 2018 года фонд «Дети-бабочки» выиграл грант мэра Москвы на проведение просветительской деятельности по освещению проблем, возникающих у детей с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. В школах «дети-бабочки» сталкиваются с непониманием, пренебрежением и буллингом, общаясь со сверстниками, а учителя не понимают, как корректно реагировать на подобные ситуации. Зачастую это связано с низким уровнем культуры общения с людьми с особенностями развития, и для решения этой проблемы был разработан проект «Генетическое равноправие», результаты которого будут представлены в ходе предстоящей дискуссии.

Представители фонда, Правительства Москвы и Департамента образования, ведущие эксперты в сфере генетики и дерматологии соберутся в этот день, чтобы обсудить проблемы, связанные с отношением к «детям-бабочкам» в обществе и способам улучшения их интеграции в социуме. Также планируется подключение к дискуссии региональных школ, в которых учатся подопечные фонда.

Участники дискуссии расскажут, как была реализована программа «Генетическое равноправие» и поделятся планами на 2019 год.

Среди спикеров:

Алёна Куратова — учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки»
Ксения Раппопорт — попечитель фонда, ведущая актриса Санкт-Петербургского малого драматического театра, народная артистка России
Николай Мурашкин — профессор, эксперт фонда, заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России
Юлия Коталевская — врач-генетик, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра

Модератор — Роман Селиван, эксперт по маркетингу в сфере НКО, социальный предприниматель.

Паблик-ток будет транслироваться в прямом эфире на YouTube-канале фонда. Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.