пн, 29 апреля, 11:00
Москва, ул. Охотный ряд, д. 2, деловой-центр «Москва», подъезд 9, этаж 5, пространство Meeting Point, конференц-зал «Red Square»

Второй паблик-ток фонда «Дети-бабочки» посвящен обсуждение результатов реализации проекта «Генетическое равноправие».

Осенью 2018 года фонд «Дети-бабочки» выиграл грант мэра Москвы на проведение просветительской деятельности по освещению проблем, возникающих у детей с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. В школах «дети-бабочки» сталкиваются с непониманием, пренебрежением и буллингом, общаясь со сверстниками, а учителя не понимают, как корректно реагировать на подобные ситуации. Зачастую это связано с низким уровнем культуры общения с людьми с особенностями развития, и для решения этой проблемы был разработан проект «Генетическое равноправие», результаты которого будут представлены в ходе предстоящей дискуссии.

Представители фонда, Правительства Москвы и Департамента образования, ведущие эксперты в сфере генетики и дерматологии соберутся в этот день, чтобы обсудить проблемы, связанные с отношением к «детям-бабочкам» в обществе и способам улучшения их интеграции в социуме. Также планируется подключение к дискуссии региональных школ, в которых учатся подопечные фонда.

Участники дискуссии расскажут, как была реализована программа «Генетическое равноправие» и поделятся планами на 2019 год.

Среди спикеров:

Алёна Куратова — учредитель и руководитель фонда «Дети-бабочки»
Ксения Раппопорт — попечитель фонда, ведущая актриса Санкт-Петербургского малого драматического театра, народная артистка России
Николай Мурашкин — профессор, эксперт фонда, заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России
Юлия Коталевская — врач-генетик, заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра

Модератор — Роман Селиван, эксперт по маркетингу в сфере НКО, социальный предприниматель.

Паблик-ток будет транслироваться в прямом эфире на YouTube-канале фонда. Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.

 

Контакты
телефоны: 8-926-558-97-98, +7-925-046-34-53, e-mail: mlyagushina@deti-bela.ru, kveselkin@deti-bela.ru

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

#помощьнезаразна: фонд «Дети-бабочки» запустил флешмоб в поддержку своих подопечных

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» предлагает выложить фотографию в соцсетях с хештегом #помощьнезаразна, рассказать о «детях-бабочках» и поделиться секретами спокойствия в период пандемии.

24.03.2020·Здоровье

Регистр в помощь «детям-бабочкам»

В России создается регистр данных людей с буллезным эпидермолизом. Регистр позволит прогнозировать объем необходимой медицинской помощи каждому конкретному пациенту с горизонтом планирования в несколько лет.…

04.09.2019·Здоровье