ср, 24 апреля, 14:30 - 16:00
Москва, ул. 1-я Тверская-Ямская, д. 2, стр. 1, пресс-центр «Интерфакс» (проезд до ст.м. "Маяковская")

Орфанные заболевания объединяют группу тяжелых редких заболеваний, которые характеризуются высокой инвалидизацией, а также значительным снижением продолжительности и качества жизни пациентов. Пациенты с редкими заболеваниями составляют одну из самых незащищенных групп населения ввиду сложной и длительной диагностики, недостаточной осведомленности врачей об этих заболеваниях, а также отсутствия отлаженного механизма лекарственного обеспечения.

В ходе пресс-конференции планируется обсудить вопросы:

— качество оказания медицинской помощи пациентов с орфанными заболеваниями;
— лекарственное обеспечение таких пациентов, а также несовершенство нормативно-правового регулирования на примере обеспечения пациентов с лёгочной гипертензией;
— важность и особенности научно-исследовательских разработок в области орфанных заболеваний.

В обсуждении примут участие эксперты:

Евгений Шляхто — генеральный директор НМИЦ имени В.А. Алмазова, президент Российского кардиологического общества

Ольга Моисеева — директор Института сердца и сосудов НМИЦ имени В.А. Алмазова, главный научный сотрудник НИО некоронарогенных заболеваний сердца

Анастасия Татарникова — председатель правления центра экспертной помощи «Дом редких»

Михаил Галагудза — директор Института экспериментальной медицины НМИЦ имени В.А. Алмазова, руководитель проекта по разработке российского инновационного препарата по хронической тромбоэмболической легочной гипертензии

Хюзер Йорг — вице-президент, руководитель научных исследований в области сердечно-сосудистых и легочных заболеваний компании Bayer

Модератор — Елена Красильникова, заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения

Также состоится подписание соглашения о локализации научно-исследовательской деятельности в области легочной гипертензии между концерном Bayer и НМИЦ имени В.А. Алмазова Минздрава РФ.

Аккредитация обязательна.

Контакты
телефон: +7-985-261-24-31, e-mail: mkanevskaya@pr-consulta.ru

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.