пт, 14 декабря, 15:00
Москва, Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких (орфанных) заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут в окружении четырех стен, не участвуют в массовых детских праздниках, остаются в стороне от жизни, которую ведут большинство их сверстников.

Праздник проводит Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения совместно с Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»  в рамках программы «Редкий, но равный», направленной на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников, развитие общественного движения, направленного на помощь «редким» пациентам в России.

На праздник приглашены дети, больные мукополисахаридозом, синдромом Ретта, несовершенным остеогенезом, муковисцидозом и другими редкими заболеваниями.

Гостей ждет новогодний спектакль «Бабя Яга против Деда Мороза», танцевальный коллектив «Аврора», аниматоры, скорая клоунская помощь, поздравление Деда Мороза и Снегурочки, новогодние подарки и др.

Главная цель проведения «Редкой ёлки» — максимально улучшить социальную адаптацию не только маленьких пациентов, страдающих редкими болезнями, но и их родных. Чувство праздника, сказки и добра должно положительно подействовать на родителей и их детей, а позитивные эмоции смогут улучшить их моральное состояние. Дети смогут насладиться праздником и найти новых друзей. Для оказания помощи маленьким пациентам приглашены волонтеры.

Для участия необходимо зарегистрироваться.

Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Генетическое равноправие: как научить детей уважать людей с особенностями

В Москве эксперты обсудили результаты работы участников просветительского проекта «Генетическое равноправие», который призван рассказать школьникам о людях с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом.

Фотовыставка в поддержку детей с редкими заболеваниями прошла в Казани

Выставка состоялась 28 февраля в Торгово-развлекательном комплексе «Южный» в рамках подготовки к VIII Мировому конгрессу по синдрому Ретта. На снимках запечатлены девочки с синдромом Ретта…