ср, 12 декабря, 11:00
Москва, Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ

Участники круглого стола обсудят проблемы медико-социального сопровождения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями.

Организатор — Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения и АНО «Научный центр исследования болезни Гоше и метаболической патологии».

Модераторы:

Валентина Цывова — заместитель председателя Комиссии ОП РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения
Екатерина Курбангалеева — заместитель председателя Комиссии ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям, взаимодействию с профсоюзами и поддержке ветеранов

Пациенты с редкими заболеваниями испытывают множество проблем, которые делают уязвимой их жизнь. Такие больные ежедневно и пожизненно принимают огромное количество препаратов. Качество и доказательность безопасности и эффективности этих лекарств имеет жизненно важное значение. Это необходимо брать в расчет при проведении тендерных мероприятий по закупкам препаратов.

Не всегда есть возможность быстро заменить один препарат на другой при выявлении факта непереносимости того или иного лекарства. Кроме того, в РФ исторически акцент медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями был сделан на стационарную службу. Однако современные достижения в диагностике и терапии орфанных заболеваний, а также опыт работы зарубежных центров демонстрируют необходимость организации качественной амбулаторной помощи.

Круглый стол в ОП РФ — это шанс для пациентов с редкими заболеваниями быть услышанными, возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией.

Среди вопросов для обсуждения:

— Формирование единой трехуровневой системы оказания медицинской помощи.
— Развитие системы ранней диагностики наследственных заболеваний обмена.
— Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями.
— Психосоциальная поддержка пациентов с редкими заболеваниями.

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

В северной столице обсудили проблемы оказания помощи больным с редкими заболеваниями

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные» организовала Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Во встрече приняли участие вице-губернатор Петербурга…

Татьяна Голикова поручила организовать в России систему раннего выявления детского аутизма

Поручение Министерству здравоохранения РФ о создании системы раннего выявления детского аутизма и дальнейшей маршрутизации детей с расстройствами аутистического спектра дано по итогам заседания Совета при…

Дерматологи и ревматологи предложили давать инвалидность людям с аутоиммунными заболеваниями

На Всероссийском конгрессе пациентов в Москве эксперты обсудили проблемы лекарственного обеспечения людей с хроническими иммуноопосредованными заболеваниями и возможность получения инвалидности пациентами с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК)…

Эксперт: «На постановку диагноза детям с ювенильным артритом уходит и год, и два»

Всемирный день борьбы с артритом, который отмечается 12 октября, проходит под девизом «Не откладывай, присоединяйся сегодня». В России, согласно официальной статистике, насчитывается около 50 тыс.…