Научно-практическая конференция «Орфанные болезни в практике врачей различных специальностей»

Организаторы — Томский исследовательский медицинский центр РАН, НИИ медицинской генетики, Медико-генетический центр, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация врачей-генетиков, Межрегиональная общественная организация «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» и др.

В программе — панельная дискуссия «Редкие болезни от начала заболевания до диагноза и лечения»; круглый стол, посвященный вопросам профессионального стандарта врача-генетика; секционное заседание, посвященное психолого-педагогической помощи детям с редкими заболеваниями и их родителям. Также врачи-генетики и аллергологи-иммунологи из Москвы и Сибири обсудят методы лечения и профилактики наследственного ангионевротического отека. Председатель отделения Общества пациентов с наследственным ангионевротическим отеком по Московской области Юлия Файкова выступит с докладом «История пациента — долгий путь к диагнозу».

Представитель МОО «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком» Денис Безбожный расскажет о направлениях деятельности организации и проблемах с лекарственным обеспечением пациентов с НАО в разных регионах страны.

Илья Ушанков, юрист, специализирующийся на проблемах пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, проанализирует нюансы законодательства РФ и расскажет о правовых механизмах поддержки людей с диагнозом НАО, формах правового сопровождения пациентов с НАО.

С программой конференции можно ознакомиться здесь.