пт, 14 сентября, 09:30 - сб, 15 сентября, 20:00
Москва, 1-й Боткинский проезд, д. 7, стр. 1, центр "Благосфера" (проезд до ст.м. «Динамо»)
Фото: www.facebook.com/events/235150033717121/

Конференция посвящена помощи российским пациентам с нервно-мышечными заболеваниями и является площадкой обмена знаниями и опытом между российскими и зарубежными специалистами. Среди основных задач — просветительская работа и обучение методам работы с пациентами со спинальной мышечной атрофией разного возраста, лучшим мировым практикам по уходу и лечению больных нервно-мышечными заболеваниями.

Организатор — Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

Основная тема конференции — обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, разработанные международными специалистами. С момента предыдущей публикации аналогичных стандартов прошло более 10 лет. Новые стандарты подготовлены с учетом накопившегося за это время опыта поддержки пациентов со СМА, разработки нового оборудования и достижений в области фармакологии (выпущено первое лекарство от СМА).

Основные темы докладов и семинаров:

• Обновленные международные стандарты по ведению пациентов со СМА
• Новейшие фармацевтические разработки в области лечения СМА, текущие клинические испытания
• Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация
• Ранняя помощь. Физическая терапия и ее роль при оказании помощи пациентам со СМА. Подбор технических средств реабилитации и работа с индивидуальными физическими особенностями как способ профилактики вторичных осложнений
• Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей. Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика осложнений
• Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА

На конференцию СМА в Москву съедутся медицинские специалисты и семьи пациентов со всей России, ожидается участие более 300 человек — свыше 150 семей и более 150 специалистов.

Среди приглашенных спикеров:

Мэриен Мэйн — ведущий специалист по физической терапии, одна из соавторов международных стандартов по ведению пациентов со СМА (Лондон, Великобритания)
Эдуардо Тициано — педиатр, врач-генетик, руководитель отделения клинической и молекулярной генетики и группы редких заболеваний Университетского госпиталя Валь де Брон (Барселона, Испания)

Также в ней примут участие представители ведущих фармацевтических компаний, занимающихся разработкой и исследованиями лекарственных средств для лечения СМА.

С программой конференции можно ознакомиться здесь.

Участие слушателей — бесплатное.

Регистрация специалистов проводится здесь, семей пациентов — здесь.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – тяжелое прогрессирующее наследственное заболевание, которое приводит к ослаблению и постепенной атрофии мышц, из-за чего человек теряет способность управлять своим телом вплоть до полной невозможности двигаться. С развитием болезни могут возникать проблемы с глотанием и дыханием. Интеллект и чувствительность нервных окончаний при этом полностью сохранны. Без своевременной и полноценной медицинской помощи болезнь прогрессирует, приводя к тяжелой инвалидности и смерти. Ежедневный уход, меры для поддержания стабильного состояния и симптоматическая терапия – это арсенал жизненно необходимых средств, которые могут использовать сегодня российские семьи со СМА.

Контакты
телефон: (495) 544-49-89, е-mail: info@f-sma.ru (Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА»)

Еще мероприятия в Москве

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Воркшоп «Где раки зимуют»

«Где раки зимуют» — воркшоп по онкологии для неонкологов от Клиники амбулаторной онкологии и гематологии и Фонда помощи взрослым «Живой». На встречу приглашаются врачи разных…

чт, 22.08.2019, 18:00·Москва

«Школа дураков», или как понять искусство

В центре «Благосфера» открылась школа авангарда «Школа дураков», основанная независимой группой художников и активистов при поддержке Фонда Владимира Смирнова и Константина Сорокина. Любой желающий, независимо…

Инфографика: как развивать и использовать эмоциональный интеллект в работе НКО

Как управлять негативными эмоциями и выстраивать экологичные отношения, рассказала президент Клуба анонимных перфекционистов, сертифицированный тренер и коуч Елена Тамазова в медиаклубе «АСИ-Благосфера».