чт, 1 марта, 14:00
Москва, 1-й Боткинский проезд, д. 7, стр. 1, центр "Благосфера"
Паблик-ток о буллезном эпидермолизе. Фото предоставлено Благосферой

Проблемой буллёзного эпидермолиза в России начали заниматься в 2011 году, когда был создан фонд «Дети-бабочки». 1 марта, в день своего рождения, фонд проведет паблик-ток о генетическом равноправии, чтобы открыто поговорить о том, как люди с редким генетическим заболеванием кожи, в том числе взрослые, живут в России, с чего начинал свою деятельность фонд, что сделал за семь лет, с какими трудностями столкнулся и какие строит планы на будущее.

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» помогает детям, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Во всем мире таких детей называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что ее сравнивают с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребенку боль и оставить рану.

Фонд оказывает медицинскую, адресную, реабилитационную, психологическую и юридическую помощь, патронирует больных по всей стране, занимается обучением врачей и полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым «детей-бабочек», от которых отказались родители. Одна из главных задач – наладить систему оказания медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом в России.

Центр «Благосфера» приглашает к участию в паблик-ток о буллёзном эпидермолизе, приуроченном к Международному дню больных буллёзным эпидермолизом и 7-летию фонда «Дети-бабочки».

В паблик-ток примут участие:

Ксения Раппопорт — народная артистка России, попечитель Благотворительного фонда «Дети-бабочки»
Алёна Куратова — глава фонда «Дети-бабочки»
Николай Мурашкин — заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Минздрава России, эксперт фонда «Дети-бабочки»
Юлия Коталевская — врач-генетик, эксперт фонда «Дети-бабочки»

А также мамы «детей-бабочек» и взрослые «бабочки».

Разговор будет транслироваться в прямом эфире на YouTube канале центра «Благосфера». Начало в 14.00 (по московскому времени). Желающие смогут задать вопрос спикерам в прямом эфире в комментариях под видео.

Аккредитация СМИ проводится до 17.00 28 февраля по телефону: +7-926-387-94-75 или e-mail: preutova@deti-bela.ru

Для участия необходимо зарегистрироваться.

Контакты
телефон: +7-926-387-94-75, e-mail: preutova@deti-bela.ru

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Генетическое равноправие: как продвинулось лечение буллёзного эпидермолиза в России

Как в российских больницах помогают «детям-бабочкам» и что ученым известно о буллёзном эпидермолизе, обсудили на паблик-токе «Генетическое равноправие» в центре «Благосфера».

На RareCamp-2016 IT-технологии работали в помощь людям с редкими заболеваниями

Каждый високосный год 29 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. В преддверии этого события Теплица социальных технологий при поддержке Союза пациентов и пациентских организаций…