ср, 4 октября, 16:00 - 18:00
Москва, Миусская площадь, д. 7, Общественная палата РФ
https://pixabay.com/en/users/jelly-75847/

Круглый стол, посвященный редким заболеваниям, — это шанс для «редких» пациентов быть услышанными, это возможность принятия консолидированного решения по множеству проблем, которые окружают человека с редкой патологией.

Во всем мире положение людей с редкими заболеваниями является индикатором системы здравоохранения. В России жизнь людей с орфанными патологиями тоже стала меняться в лучшую сторону: приняты соответствующие законы, часть пациентов стала получать лечение.

Но остаются нерешенными вопросы учета пациентов с редкими заболеваниями, не входящими в программы 7-и и 24-х нозологий, не сформированы критерии расширения этих программ, отсутствует четкий государственный план по орфанным заболеваниям. Регионы, в обязанности которых входит лекарственное обеспечение части редких пациентов, не справляются с законодательными обязательствами по лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями.

Круглый стол проводит Комиссия Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения.

Участникам — представителям власти, медицинского сообщества, пациентских организаций и благотворительных фондов — предстоит выработать оптимальную модель помощи пациентов с орфанным диагнозом и инициировать дальнейшее развитие законодательства в этой области, чтобы уровень оказания медицинской помощи пациентам с редкими патологиями в России был достаточен для их полноценной жизни.

Для участия необходимо зарегистрироваться по e-mail: dalkova@oprf.ru

Для аккредитации СМИ необходимо заполнить форму.

Контакты
телефон: (495) 221-83-61 (Общественная палата РФ)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Пресс-конференция, приуроченная к Международному дню больных с редкими заболеваниями

Большинство редких (орфанных) заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения. По статистике, в России каждые два дня рождается ребенок с…

вт, 26.02.2019, 13:00·Москва

Татьяна Голикова поручила организовать в России систему раннего выявления детского аутизма

Поручение Министерству здравоохранения РФ о создании системы раннего выявления детского аутизма и дальнейшей маршрутизации детей с расстройствами аутистического спектра дано по итогам заседания Совета при…