чт, 29 сентября
Фото: https://vmeste.yandex.ru/f-sma

В России большинство семей, в которых рождаются дети со СМА, сталкиваются с однотипными проблемами: нехватка информации о заболевании, слишком поздняя постановка диагноза, неверный подбор терапии, промедление или ошибочные действия в критических ситуациях – все это приводит к резкому ухудшению состояния и преждевременной потере самостоятельности пациентов. Конференция соберет специалистов, работающих со СМА, пациентов из разных регионов и их семьи, чтобы познакомиться, получить информацию и профессиональные консультации.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое нервно-мышечное заболевание, причиной которого является мутация одного из генов ДНК. В результате человек теряет способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться. А с развитием болезни – еще и возможность самостоятельно глотать и дышать. Бессимптомным носителем заболевания является каждый 40 житель планеты. СМА болеет один из 10 тыс. детей. Лекарства от этого заболевания пока еще нет, помочь человеку может лишь поддерживающая терапия.

В рамках конференции, организованной Благотворительным фондом «Семьи СМА» при поддержке Фонда помощи хосписам «Вера», ведущие специалисты по работе с нервно-мышечными заболеваниями из России и Италии, рассмотрят самые важные и острые вопросы оказания помощи пациентам со СМА, в том числе по ортопедии и диетологии.

Основные темы для обсуждения:

— Общие принципы оказания помощи пациентам со СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация пациентов.
— Комплексное оказание помощи пациентам с разными клиническими типами СМА.
— Ранняя помощь и основы физиотерапевтического сопровождения при оказании помощи пациентам со СМА.
— Респираторная поддержка у пациентов со СМА. Применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ). Методики очищения дыхательных путей.
— Респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА. Профилактика респираторных осложнений.
— Особенности ортопедического сопровождения пациентов со СМА.
— Основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА.
— Система альтернативной и дополнительной коммуникации в работе с детьми со СМА I типа и детьми на ИВЛ.
— Поиск терапевтических стратегий лечения СМА и клинические испытания.
— Паллиативное сопровождение пациентов со СМА.

С подробной информацией о конференции можно ознакомиться здесь.

Место проведения — Московский дом общественных организаций.

Контакты
телефон: 8-916-713-05-90 (Благотворительный фонд «Семьи СМА»)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем