Новости
Новости
28.03.2024
27.03.2024
26.03.2024
18+
Анонсы

Семинар «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня, завтра»

23.06.2016

В рамках семинара выступят:

11.00 — «Мифы и реальность жизни пациентов с редкими заболеваниями. Какие изменения произошли за 2015-начало 2016 года в области повышения качества жизни данных пациентов. Ошибочное мнение, что государственная программа «7 нозологий» обеспечивает редкие заболевания из 24 нозологий. Какие заболевания оказались наиболее дорогими для регионов в 2016 году. В каких объемах необходимо федеральное финансирование во II квартале 2016-го и 2017 года» — Светлана Каримова, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

11.20 — «Почему страдают «Редкие» пациенты от применения дженерических препаратов?! Аспекты качества, безопасности, эффективности, патентного права, детальный разбор примеров сложившейся российской практики. Выработка методов правового взаимодействия без ущемления прав пациентов» — Альбина Макаева, вице-президент по социальным вопросам Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»

11.40 — «Создание рабочей группы по редким заболеваниям при Комитете Госдумы РФ по охране здоровья. Цели, задачи,
ближайшие планы» — Разиет Натхо, председатель рабочей группы по редким заболеваниям при Комитете ГД РФ по охране здоровья

12.00 — «Нормативно-правовое регулирование системы оказания медицинской помощи редким больным в субъектах РФ: как и почему финансирование «приходит» вслед за нормативкой?» — Елена Красильникова, директор Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения при Институте ЕврАзЭС

12.40 — «Национальный совет экспертов в области редких заболеваний. Кто мы. Перспективы работы» — Алексей Соколов, исполнительный директор НП «Национальный совет экспертов в области редких заболеваний»

Место проведения — Центральный дом художника.

Участие бесплатное, предварительная регистрация обязательна.

Контакты

телефон: 8-921-095-38-39

18+
АСИ

Экспертная организация и информационное агентство некоммерческого сектора

Попасть в ленту

Как попасть в новости АСИ? Пришлите материал о вашей организации, новость, пресс-релиз, анонс события.

Рассылка

Cамые свежие новости, лучшие материалы в вашем почтовом ящике