пн, 29 февраля, 10:00
Уфа, ул. Авроры, д. 2

Общественная организация «Дорога к жизни» уже в четвертый раз проводит День редких заболеваний в Уфе с целью привлечения внимания к редким заболеваниям и информирования широкой общественности о потребностях людей с такими заболеваниями.

Организатор — Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни«.

В круглом столе примут участие представители Министерства здравоохранения Башкортостана, врачи, представители некоммерческих и общественных организаций, пациенты с редкими заболеваниями.

Участники встречи постараются привлечь внимание правительства к ситуации в здравоохранении и решить вопросы, касающиеся доступности медицинской помощи и социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями в России.

Также в этот день члены общественной организации «Дорога к жизни» проведут информационную акцию в одном из торговых комплексов столицы и будут бесплатно раздавать посетителям информационные буклеты о людях с редкими заболеваниями и проблемах, с которыми они сталкиваются. Завершится День редких заболеваний флешмобом на территории уфимского парка культуры и отдыха «Кашкадан» — горожане запустят в небо шары в знак солидарности с пациентами, имеющими редкие заболевания.

Место проведения — гостиничный комплекс «Президент Отель».

 

Контакты
телефоны: +7-917-046-59-90, +7-909-349-0-42 (Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни»)

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

В Барнауле прошел флешмоб людей с редкими заболеваниями

Активистка Екатерина Лимаева с генетической болезнью Гентингтона собрала сообщество людей с орфанными заболеваниями. В прошлом году девушка создала проект «Сильнее обстоятельств», а в этом устроила…

В Пермском крае молодежный плейбек-театр сотрет границы между сообществами

Участники трупп в Перми и Краснокамске готовятся к перформансам для малоимущих, нуждающихся, людей с ограниченными возможностями здоровья, пенсионеров, студентов, предпринимателей.

Пермяков с неизлечимыми заболеваниями приглашают на бесплатные фотосессии

Первыми моделями фотопроекта, рассказывающего о страхах и мечтах людей с редкими болезнями, решили стать пермячки с острым лейкозом, раком молочной железы и муковисцидозом.

Вместо государства или вместе: должны ли фонды обеспечивать нуждающихся лекарствами

На круглом столе в Общественной палате РФ обсудили, как предотвратить задержки в обеспечении пациентов жизненно необходимыми лекарствами, и роль благотворительных фондов в этом процессе.