вт, 23 июня, 13:30
Москва, , 4-й Добрынинский переулок, д. 1/9

Круглый стол направлен на привлечение внимания общественности к вопросам развития инфраструктуры оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Московском регионе, улучшению доступа к лечению, мерам социальной поддержки и информированности врачей и пациентов об орфанных заболеваниях. В ходе встречи планируется найти оптимальные и оперативные решения, направленные на сохранение здоровья и спасения жизней детей с редкими заболеваниями.

Круглый стол проводят Департамент здравоохранения города Москвы, Морозовская ДГКБ, Городской центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям.

Участники встречи — пациенты с редкими заболеваниями, врачи-эксперты по редким заболеваниям, представители исполнительной власти системы здравоохранения — обсудят вопросы развития инфраструктуры оказания помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями в Московском регионе, улучшения доступа к лечению, меры социальной поддержки и информированности врачей и пациентов об орфанных заболеваниях.

В Москве, впервые в России, в 2015 году был открыт Городской центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков, призванный улучшить диагностику редких заболеваний в регионе, способствовать своевременному началу лечения, внедрению современных инновационных методов терапии, повышению уровня информированности пациентов и их семей, оказанию своевременной и полной консультативно амбулаторной и стационар ной специализированной медицинской помощи редким пациентам, оказанию психологической помощи больным и их семьям.

В настоящий момент в регионе остаются вопросы по дальнейшему развитию системы оказания специализированной медицинской помощи детям и подросткам с редкими заболеваниями (тирозинемией, мукополисахаридозом, несовершенным остеогенезом, болезнью Фабри, болезнью Гоше, муковисцидозом и др.) в Москве.

С программой мероприятия можно ознакомиться здесь.

Место проведения — Морозовская ДГКБ, Городской центр орфанных и других редких заболеваний детей и подростков, Большой конференц-зал.

Аккредитация проводится по телефону: +7-964-642-44-28 или e-mail: kpi@bk.ru, info@spiporz.ru

Контакты
сайт: www.spiporz.ru, www.спипорз.рф (Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям)
Рекомендуем

Московский аукцион собрал средства на лекарства для детей с редкими заболеваниями

В преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями в Москве прошел благотворительный аукцион в поддержку детей с орфанными заболеваниями. Собранные средства направят на покупку лекарств.

Праздник «Редкая елка — для редких детей»

«Редкая елка» — это праздник для детей, в чьей жизни очень мало праздника. Особенности многих редких (орфанных) заболеваний таковы, что дети с редким недугом живут…

ср, 20.12.2017, 14:00·Москва

В России прошла первая конференция о спинальной мышечной атрофии

Первую российскую конференцию о помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которая объединила российских и зарубежных врачей, пациентов со СМА и их родственников, организовал Благотворительный фонд…

Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей

В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу организаторов -…