пт, 27 марта, 11:30 - 14:30
Нижний Новгород, , ул. Семашко, д. 22

Участники круглого стол — пациенты с редкими заболеваниями Нижегородской области, врачи эксперты по редким заболеваниям ведущих нижегородских больниц и федеральных московских клиник, представители Министерства здравоохранения РФ. В рамках круглого стола пройдет фотовыставка «Связанные одной целью» и праздник для детей с редкими (орфанными) заболеваниями.

Организаторы — МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», ФГБУ «Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» МЗ РФ.

На сегодняшний день существует более 7 тыс. редких заболеваний, или орфанных, то есть сиротских, поскольку в любой стране мира пациент с редким заболеванием сталкивается с трудностями диагностики и доступа к лечению, особенностями социальной поддержки. В силу особенностей редких болезней пациенты, в том числе дети, являются одной из ущемленных групп населения.

Круглый стол направлен на привлечение внимания общественности к вопросам развития инфраструктуры оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в Нижегородской области (тирозинемия, мукополисахаридоз, несовершенный остеогенез, порфирия и др.) и поиск решений, направленных на сохранение здоровья и спасения жизней «редких» пациентов – жителей области.

К участию приглашены врачи-эксперты, пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей.

Место проведения — Приволжский федеральный медицинский центр Минздрава РФ.

Контакты
телефоны: +7-964-642-44-28, +7-999-993-77-36, e-mail: info@spiporz.ru (Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям)
Рекомендуем

В Удмуртии прошел рыболовный фестиваль для людей с инвалидностью

147 взрослых и детей с ограничениями здоровья, передвигающихся на колясках, из пяти городов и 22 муниципальных образований республики собрались на пруду села Ильдибаево Киясовского района.

Дистанционное волонтерство: люди с ограничениями по здоровью смогут помогать другим

Союз добровольцев России намерен развивать волонтерство по интернету, с соответствующим предложением активисты обратились к вице-премьеру Ольге Голодец.