сб, 28 февраля, 11:00 - 13:00
Казань, , проспект Победы, д. 91

Герои выставки — дети, которых объединяет редкое генетическое заболевание «мукополисахаридоз».

Благотворительный фонд «Окно в надежду» в партнерстве с Автономной некоммерческой организацией «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» при поддержке Общественной палаты Республики Татарстан проводят мероприятия, посвященные Дню редких заболеваний.

Фотовыставка проводится совместно с Межрегиональной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» (Москва). Цель ее проведения — познакомить жителей республики с «редкими» людьми, жизнью их семей, их радостями и повседневными заботами.

Выставка будет сопровождаться концертом детских коллективов хоров, танцевальных и вокальных ансамблей Казани, а также бесплатными мастер-классами.

Место проведения — ТРЦ «Южный», этаж 2.

Контакты
телефон: +7-987-235-36-56, е-mail: oknovnadezhdu@yandex.ru (Благотворительный фонд «Окно в надежду»)
Рекомендуем

На Арбате прошла акция в поддержку людей с мукополисахаридозом

В Международный день осведомленности о мукополисахаридозе жителям Москвы напомнили о редком заболевании, предложили сфотографироваться с фиолетовым мишкой, а также стать участниками благотворительного аукциона.

18.05.2015·Здоровье

Десять миллионов рублей получат в Алтайском крае дети, страдающие редкими заболеваниями

Общественный попечительский совет по поддержке детей, находящихся в сложной жизненной ситуации, принял решение выделить эти средства из фонда благотворительного марафона «Поддержим ребенка».

Семьи с детьми со спинальной мышечной атрофией смогут получить консультации специалистов в новой клинике

Служба «Милосердие» и фонд «Вера» совместно с родительской ассоциацией «Семьи СМА» организовали первую в России клинику для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В течение…

10.12.2014·Здоровье

Родители детей с редкими и генетическими заболеваниями обсудили проблемы помощи пациентам в Якутии

В Национальном центре медицины 9-10 июня прошла межрегиональная конференция «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки пациентам с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в…