пт, 27 февраля, 10:00

Участники форума обсудят наиболее острые проблемы пациентов с редкими заболеваниями, сложившиеся в современных социально-экономических условиях. Это нехватка ресурсов для диагностики и лечения, недостаток информации у врачей, проблемы с лекарственным обеспечением. Пациент с редким заболеванием требует особых процедур и особого пристального отношения со стороны врачей и администраторов.

Форум состоится по инициативе Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни.

К участию приглашены представители Совета Федерации РФ, Госдумы РФ, члены Общественной палаты РФ, представители пациентских организаций и пациенты с орфанными (редкими) заболеваниями.

Место проведения — Общественная палата РФ.

Для участия в форуме необходимо зарегистрироваться.

Контакты
e-mail: office@spiporz.ru, сайт: www.spiporz.ru (Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям)
Рекомендуем

Пациентские организации: России нужна федеральная программа по редким заболеваниям

России нужна федеральная программа по редким заболеваниям, которая могла бы обеспечить централизованные закупки дорогостоящих лекарств для этой категории больных. Об этом во время круглого стола…

04.03.2014·Здоровье

В Госдуму внесен законопроект о финансировании лечения больных с редкими заболеваниями из федерального бюджета

Расходы на лечение людей, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, необходимо передать с регионального на федеральный уровень, поскольку многие российские регионы не имеют возможности найти источники финансирования…

16.01.2014·Здоровье

Пациентские организации будут добиваться финансирования лечения редких заболеваний за счет средств федерального бюджета

Законопроект об обеспечении лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, внесенный Законодательным собранием Санкт-Петербурга, отправлен на доработку. Как сообщает интернет-портал Правительства РФ ( http://xn--80aealotwbjpid2k.xn--p1ai/docs/23810/), причина в…

В северной столице обсудили проблемы оказания помощи больным с редкими заболеваниями

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Редкие, но равные» организовала Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ). Во встрече приняли участие вице-губернатор Петербурга…