пт, 30 января, 12:00

Цель мероприятия — привлечь внимание органов власти и общественности к проблемам социальной поддержки и качества жизни девочек и девушек с синдромом Ретта, членам их семей, стимулировать их решение.

На круглом столе будут обсуждаться следующие вопросы: положение детей с синдромом Ретта (СР) в России и их семей, реестр детей с СР, реабилитационные и образовательные услуги для детей с СР в России и за рубежом, научные исследования СР в мире и в России, задачи мирового конгресса СР в России в 2016 году.

Модератор – председатель Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев.

Участвуют: учредитель «Ассоциации синдрома Ретта» Вера Звонарева, представители Госдумы, Совета Федерации и органов исполнительной власти, представители науки и образовательных учреждений, общественных организаций и так далее.

Синдром Ретта — редкое генетическое заболевание, названное по имени впервые его описавшего австрийского педиатра Андреаса Ретта (А. Rett) в 1966 году. Общей и главной особенностью людей с синдромом Ретта являются множественные нарушения движения, дыхания, умственных способностей, вызванные генетической мутацией, влекущие за собой полную и постоянную зависимость во всех сферах повседневной жизни.

Для синдрома Ретта, как и для всех редких заболеваний, существуют проблемы — поздняя диагностика, отсутствие федерального реестра заболевания, недостаточная информированность врачей о СР и методах лечения, трудности в получении необходимых лекарственных препаратов и других специальных методов терапии, отсутствие отделений, которые специализируются на лечении пациентов с СР.

Контакты
(495) 221-83-61, e-mail: rettsyndrome@mail.ru
Рекомендуем

Люди с инвалидностью станут главными героями передачи на новгородском телевидении

В рамках совместного проекта новгородского телевидения и областной организации Всероссийского общества инвалидов «Творчество и спорт в жизни инвалидов» предполагается осуществить выпуск телевизионного журнала «Открытый мир».…

Общественный совет при Минтруде предложил продумать критерии адресности и нуждаемости для граждан

Минтруд подготовил законопроект о применении регионами критериев нуждаемости при предоставлении мер социальной поддержки. Члены Общественного совета при Минтруде России внесли ряд предложений и замечаний к…

В социальных сетях стартовала благотворительная акция в поддержку детей с синдромом Ретта

Четырехкратная победительница турниров Большого шлема, бронзовый призер Олимпийских игр 2008 года Вера Звонарева запустила благотворительную акцию «Взнос солнечному ангелу». Известная спортсменка уже несколько лет помогает…

30.01.2015·Здоровье