пт, 19 декабря, 17:00 - 20:00

Пациенты с редкими заболеваниями часто вынуждены вести закрытый образ жизни. «Редкие» пациенты, в силу особенностей заболеваний, не везде являются желанными гостями традиционных праздников и общественных мероприятий. 19 декабря в Общественной палате РФ будет организована особенная «редкая» елка только для «редких» людей.

Пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с проблемами поздней диагностики, качества оказания медицинской помощи, объема лекарственного обеспечения и уровня социальной поддержки. Общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» осуществляет программу «Редкий, но равный», направленную на улучшение социальной адаптации пациентов с редкими заболеваниями и их родственников.

В рамках программы пройдет «Редкая елка» — новогодний праздник для людей, столкнувшихся с редкими заболеваниями.

Для «редких» детей состоится праздничная программа, организованная телеканалом «Карусель». В ней примут участие персонажи детских передач телеканала — Бериляка и Фея Фиалка. Придут на праздник и Эвелина Бледанс, Анна Чурина, Алиса Гребенщикова, Елена Захарова и многие другие известные люди, чтобы поддержать детей и родителей. Также детей ожидает встреча с Дедом Морозом и Снегурочкой.

В это время «редкие» взрослые смогут встретиться с экспертами, чиновниками и представителями «редких» фондов, рассказать о своих проблемах и обсудить дальнейшие действия в поиске врача, правильного лечения или социальной услуги.

Место проведения — Общественная палата РФ.

Регистрация на мероприятие проводится по ссылке.

Контакты
сайт: http://spiporz.ru (МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»)
Рекомендуем

Фотовыставка, посвященная детям с редкими заболеваниями, прошла в Казани

Героями выставки стали дети с синдромом Ретта и синдромом Хантера . Выставка приурочена к Международному дню редких заболеваний. Ее организовали Благотворительный фонд «Окно в надежду»…

Благотворительный фонд «Дети БЭЛА» приглашает присоединиться к акции «Найди свою бабочку»

28 февраля отмечается Международный день больных редкими заболеваниями. Для подопечных Благотворительного фонда «БЭЛА» — это не просто дата в календаре, это возможность заявить о себе.

Годом помощи детям, страдающим орфанными заболеваниями, объявлен 2012 год в Челябинской области

Такое решение Уполномоченный по правам ребенка по Челябинской области Маргарита Павлова приняла в ходе круглого стола, который состоялся в столице Южного Урала и был посвящен…