чт, 6 ноября, 10:00
Екатеринбург, , ул. Куйбышева, д. 44

Фотовыставка откроется 6 ноября по инициативе Межрегиональной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в рамках Уральского медицинского форум «Здоровая семья — здоровая Россия». Герои выставки — дети, которых объединяет редкое генетическое заболевание «мукополисахаридоз».

Мукополисахаридоз проявляется в возрасте около двух лет, ведет к постепенному отказу работы внутренних органов. Без специальной поддерживающей терапии больные едва доживают до 10 лет. Если мукополисахардидоз диагностирован в раннем возрасте и начато своевременное лечение, дети имеют высокие шансы вести полноценную жизнь.

Проект направлен на повышение уровня информированности общества об этом редком тяжелом заболевании. Экспозиция предлагает зрителям посмотреть на этих детей глазами их матерей и отцов и увидеть не болезнь, а прежде всего человека, который радуется каждому дню прожитой жизни и может быть счастлив.

Место проведения — Центр международной торговли.

Контакты
телефон: (343) 240-42-68, e-mail: ttkachenko@bonum.info
Рекомендуем

На Арбате прошла акция в поддержку людей с мукополисахаридозом

В Международный день осведомленности о мукополисахаридозе жителям Москвы напомнили о редком заболевании, предложили сфотографироваться с фиолетовым мишкой, а также стать участниками благотворительного аукциона.

18.05.2015·Здоровье

В Санкт-Петербурге проходит фотовыставка, посвященная людям с синдромом Хантера

В Петропавловской крепости открылась фотовыставка «В фокусе — синдром Хантера», с помощью которой организаторы надеются привлечь внимание общественности к детям с редкими заболеваниями. Автор работ…

В России прошла первая конференция о спинальной мышечной атрофии

Первую российскую конференцию о помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которая объединила российских и зарубежных врачей, пациентов со СМА и их родственников, организовал Благотворительный фонд…

Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей

В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу организаторов -…