чт, 15 мая, 11:00
Санкт-Петербург, , Петропавловская крепость, д. 3

Пресс-конференция посвящена проблеме редких заболеваний (в частности, синдрому Хантера). В ее рамках будет представлена фотоэкспозиция западного fashion-фотографа, основателя благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридоз второго типа) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями. В фокусе выставки – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера.

Торжественное открытие выставки состоится в Международный день мукополисахаридоза.

В церемонии открытия экспозиции и пресс-конференции примут участие:

Лейла Намазова-Баранова — заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН по научной работе, директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, член-корреспондент РАМН

Светлана Агапитова — Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге

Снежана Митина — президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»

Виктор Дьяченко — юрист Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»

Елена Хвостикова — директор Центра помощи пациентам «Геном»

Также приглашены известные врачи, общественные деятели, семьи героев экспозиции.

Место проведения — Петропавловская крепость.

Контакты
телефон: +7-926-796-29-39, e-mail: sindrom_khantera@mail.ru

Еще мероприятия в Санкт-Петербурге

Рекомендуем

В Санкт-Петербурге проходит фотовыставка, посвященная людям с синдромом Хантера

В Петропавловской крепости открылась фотовыставка «В фокусе — синдром Хантера», с помощью которой организаторы надеются привлечь внимание общественности к детям с редкими заболеваниями. Автор работ…

В России прошла первая конференция о спинальной мышечной атрофии

Первую российскую конференцию о помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией, которая объединила российских и зарубежных врачей, пациентов со СМА и их родственников, организовал Благотворительный фонд…

Месяц осведомленности о СМА поддержали более 12 тысяч пользователей социальных сетей

В 2016 году Россия впервые присоединилась к месяцу осведомленности о спинальной мышечной атрофии, который проходит в течение августа во всем мире. По замыслу организаторов -…

Пользователям социальных сетей предлагают поддержать месяц осведомленности о СМА

Спинальная мышечная атрофия — самое частое из редких заболеваний. В августе, месяце осведомленности о заболевании, фонд «Семьи СМА» предлагает пользователям соцсетей распространять информацию о СМА,…