пт, 28 февраля, 11:00

Пресс-конференцию организует Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний в преддверии Международного дня больных редкими заболеваниями (29 февраля).

В пресс-конференции примут участие представители Всероссийского союза пациентов, Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом».

Вопросы для обсуждения: создание системы помощи больным с редкими заболеваниями в РФ; совершенствование нормативно-правовой базы; проблемы лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями; проведение школ пациентов и школ для врачей по редким заболеваниям; взаимодействие структур гражданского общества и органов власти для помощи пациентам с редкими заболеваниями.

К участию приглашены представители Законодательного собрания России, Минздрава России, Департамента здравоохранения города Москвы, Минздрава Московской области, общественные деятели, представители общественных организаций и благотворительных фондов.

Место проведения — ДК «Братеево».

Контакты
телефон: +7-916-597-73-17, e-mail: vooz@bk.ru, сайт: www.rare-diseases.ru
Рекомендуем

Международный день больных редкими заболеваниями: НКО и власть обсудили стратегию по оказанию помощи больным

28 февраля в Международный день больных редкими заболеваниями представители общественных организаций и органов власти обсудили стратегию по развитию системы оказания помощи больным с редкими (орфанными)…

28.02.2013·Здоровье

«Стимул» подвел итоги работы за 2012 год

Челябинская региональная общественная организация «Стимул» объединяет родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом (МВ). По данным организации, в Челябинской области МВ страдают 31 ребенок и 15…

Правительство расширило список специализированных продуктов для детей с инвалидностью

На 2018 год в перечень включен 71 специализированный продукт для диетического лечебного питания. Список рассчитан на детей с инвалидностью и орфанными заболеваниями.