пт, 15 ноября
Ростов-на-Дону, ул. Пушкинская, д. 114.

Сегодня пациенты с орфанными заболеваниями находятся под пристальным вниманием государства. В Москве и Петербурге достаточно хорошо развита система помощи пациентам с редкими и генетическими заболеваниями. А что происходит в регионах, как живут пациенты с редкими заболеваниями в отдаленных от мегаполисов районах?

Как проходит диагностика, по каким симптомам можно заподозрить заболевание? Где и как получить лечение? Кто поможет защитить права пациентов на достойную жизнь? Об этом и многом другом на конференции для представителей НКО, врачей и пациентов Ростова-на-Дону расскажут специалисты из Петербурга и Москвы.

Конференцию организует Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) в рамках программы «Редкие, но равные. Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Южном федеральном округе РФ».

В рамках двухдневной работы конференции (15-16 ноября) для детей и молодежи с орфанными заболеваниями (муковисцидоз, буллезный эпидермолиз, мукополисахаридоз и др.) будут организованы мастер-классы, пациентские школы, где желающие смогут получить персональные консультации медиков.

Место проведения: 15 ноября — ул. Пушкинская, д. 114, Золотой зал, НП «Ростовское общественное собрание»; 16 ноября — ул. Большая Садовая, д. 115, отель «Дон—Плаза».

Контакты
Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) телефон: (812) 275-45-63
Рекомендуем

Родители детей с орфанными заболеваниями и представители НКО просят Госдуму разрешить ввоз незарегистрированных препаратов

Более 70 тысяч человек подписали петицию с требованием разрешить ввоз незарегистрированных в РФ препаратов, прошедших клинические испытания и являющихся жизненно необходимыми при лечении эпилепсии и…

Правительство расширило список специализированных продуктов для детей с инвалидностью

На 2018 год в перечень включен 71 специализированный продукт для диетического лечебного питания. Список рассчитан на детей с инвалидностью и орфанными заболеваниями.