пн, 30 сентября

На данный момент известно более 6 тыс. редких заболеваний, от которых в значительной степени страдают дети. В России сейчас около 2 млн орфанных больных. Стоимость лечения таких пациентов достигает десятков миллионов рублей в год. Национальная гражданская инициатива в области редких болезней – это проект по кардинальному улучшению физического и социально-политического состояния граждан, больных редкими (орфанными) заболеваниями.
В рамках пресс-конференции планируется обсудить модели государственной политики в области лечения орфанных больных.
В обсуждении примут участие: Олег Куликов — заместитель председателя Комитета Госдумы РФ; Светлана Каримова — президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Анастасия Татарникова — председатель МОО «Другая жизнь»; Роман Деев — директор по науке Института стволовых клеток человека и др.
Начало в 10.00. Адрес: Зубовский б-р, д. 4, Президентский зал, РИА «Новости». Аккредитация обязательна.

Рекомендуем

Жители Москвы выступили против застройки старейшего ипподрома в России

Центральный московский ипподром (ЦМИ) в Беговом районе собираются реконструировать. Часть конюшенного хозяйства планируют переместить из центра Москвы, а на его месте построить многоэтажный жилой комплекс…

«Посадить детей легче, чем вернуть в жизнь»: опыт помощи отдельно взятой колонии

Депутаты «Единой России» предложили ужесточить уголовное наказание для подростков и сильнее противодействовать идеологии АУЕ. Наш корреспондент нашел организацию в Волгограде, которая возвращает подростков из тюрем в…