пн, 30 сентября

На данный момент известно более 6 тыс. редких заболеваний, от которых в значительной степени страдают дети. В России сейчас около 2 млн орфанных больных. Стоимость лечения таких пациентов достигает десятков миллионов рублей в год. Национальная гражданская инициатива в области редких болезней – это проект по кардинальному улучшению физического и социально-политического состояния граждан, больных редкими (орфанными) заболеваниями.
В рамках пресс-конференции планируется обсудить модели государственной политики в области лечения орфанных больных.
В обсуждении примут участие: Олег Куликов — заместитель председателя Комитета Госдумы РФ; Светлана Каримова — президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Анастасия Татарникова — председатель МОО «Другая жизнь»; Роман Деев — директор по науке Института стволовых клеток человека и др.
Начало в 10.00. Адрес: Зубовский б-р, д. 4, Президентский зал, РИА «Новости». Аккредитация обязательна.

Рекомендуем

Новый Фонд по поддержке социальных проектов возглавила Евгения Шохина

Организация будет заниматься поддержкой социальных проектов и стартапов, созданием необходимых условий для развития социального предпринимательства в России.