Выписка из Центра трансплантологии им. Шумакова 10 июля 2020 года. Фото: Мария Муравьева / АСИ

Даша Малкова приехала из Челябинска в Москву в 2018 году. Два года она прожила в Доме медика в ожидании пересадки печени. 6 июня 2020 года наконец нашелся подходящий орган.

Каково это — прожить два года вдали от родного города? И кто помогал преодолеть страх, боль и отчаяние?

Корреспондент АСИ встретила Дашу на выписке из Центра трансплантологии имени Шумакова и засняла первые дни ее новой жизни.

Предыстория

Когда Даше было два месяца, ей поставили диагноз «муковисцидоз». До 14 лет удавалось держать болезнь под контролем. В четырнадцать неожиданно открылось внутреннее кровотечение.

Челябинские врачи не могли понять, в чем причина, и направили на консультацию в Москву. Оказалось, муковисцидоз спровоцировал цирроз печени. Стало ясно, что требуется пересадка.

Сразу выяснилось, что родственная трансплантация невозможна: ни мама, ни папа и ни один из родственников не подошли в качестве доноров. Как это обычно бывает в таких случаях, девочку поставили в лист ожидания на трупный орган. Сказали: «Ждите. Снимайте жилье и ждите».

«Мы приехали в Москву в июле 2018 года и жили месяц в общежитии, а в сентябре нас фонд «Жизнь как чудо» взял к себе на обеспечение», – вспоминает Оксана Малкова.

Два года взаперти

Два года Даша с мамой жили в крохотной комнатке на пятом этаже Дома медика. По условиям, человек, ждущий пересадки органа, должен проживать на расстоянии не более двух часов езды от клиники.

Фото: Мария Муравьева / АСИ
Фото: Мария Муравьева/АСИ
В Доме медика, где Даша жила два года. Фото: Мария Муравьева / АСИ

«Наши родители всюду ходят с телефонами, – рассказывает АСИ куратор по семьям благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Оксана Сидоренко. – Конечно, сидеть в четырех стенах тяжело. У людей есть возможность погулять по городу, выйти в магазин. Но они должны быть готовы в любой момент времени схватить пакет документов, сесть в такси и приехать в клинику».

Дашина мама всё это время в неоплачиваемом отпуске. По ее словам, сначала было очень тяжело, а потом привыкли. Так привыкли, что когда вызвали на операцию, уже не волновались.

«Сколько продлится ожидание, никто не знает, – говорит Оксана Сидоренко. – Это может быть две недели, может быть месяц, а может быть – несколько лет. Три раза Дашу с мамой приглашали на операцию, и всякий раз орган не подходил».

В четвертый раз позвонили неожиданно, в час ночи, сказали: «Приезжайте!» И в шесть утра уже прооперировали.

Два года Даша ничего не планировала: просто ждала. Выкладывала алмазную мозаику, выжигала, вышивала крестиком, читала, слушала музыку.

Фото: Мария Муравьева / АСИ

«Одно время Даша закрылась, ушла в себя – плохо себя чувствовала, особенно по зиме, – вспоминает Оксана. – Мокрота, каждое утро начинается с определенной гимнастики, занятия, лекарства. Четыре стены. Я спрашиваю ее: как ОГЭ будем сдавать?».

После нескольких операций из-за наркоза ухудшилась память, надо было что-то придумать. С помощью фонда «Жизнь как чудо» нашли рядом с Домом медика школу и стали заниматься.

Составили график. Даша приходила в школу к учителю русского языка. А учитель математики – волонтер фонда – сам приходил к ней заниматься в Дом медика.

В результате удалось закончить 9 класс. Что дальше?

«Хочу взять год, чтобы подумать, куда идти, – говорит Даша. – Скорее всего, пойду в колледж. У меня есть несколько вариантов, но я пока думаю».

Сейчас главное – окрепнуть, вернуться в родной город, увидеть друзей, обнять собаку – дома ждет черный лабрадор Сэм. Сначала думали, что собаку придется отдать. Но врач сказал: можно, только не целоваться.

Выписка из Центра трансплантологии имени Шумакова 10 июля 2020 года. Фото: Мария Муравьева / АСИ

Один день и вся жизнь

Дети, которые перенесли пересадку органа, могут жить активно, заниматься спортом. Никто не заметит, что с ними что-то не так. Но надо соблюдать определенные правила: приезжать на контрольные обследования, сдавать анализы, принимать лекарства – иммуносупрессоры, препятствующие отторжению органа.

Первое контрольное обследование – через месяц. Потом каждые полтора месяца в течение полугода, а затем ежеквартально.

Врачи не знают ответа на вопрос, когда можно будет однозначно сказать: ну вот, теперь все в порядке. Понадобится, может быть, 20 лет, а может быть, 25.

Фото: Мария Муравьева / АСИ

Даше скоро 18, но в фонде «Жизнь как чудо» обещают не бросать ее: помощь фонда не разовая. Фонд оплачивает подопечным перелет и проживание в Москве, препараты, находится со всеми на связи в круглосуточном режиме.

Другой подопечной «Жизнь как чудо» Лене уже 35. Операцию ей сделали в 22 года. Она регулярно приезжает на контроль. Вышла замуж, мечтает родить ребенка. Муж Лены – военный, поэтому семья часто переезжает с места на место. Иногда возникают проблемы со здоровьем – ухудшаются анализы, и негде взять деньги. Тогда фонд приходит на помощь.

Оксана Сидоренко. Фото из ее архива

«Я люблю свою работу, свой коллектив, хотя, конечно же, лучше бы ее не было, не было бы больных детей, – говорит Оксана Сидоренко. – Если бы государство помогало, мы бы, конечно, не ходили с протянутой рукой. Мы связующее звено. Мы приходим на помощь родителям. Мы те люди, которые знают, как попросить, где попросить, нас знают, нас слышат, мы узнаваемы – и это работает».

«Операция – это только первый шажочек к спокойной жизни. А дальше это труд, труд и еще раз труд», – добавляет Оксана.

«Мы вместе с ними живем»

Фонд «Жизнь как чудо» помогает детям с тяжелыми заболеваниями печени 11 лет. Большинство подопечных – это те, кто ждет трансплантации печени, либо уже прошли через нее. Кроме того, под опекой фонда находятся дети с генетическими и онкологическими заболеваниями.

Анастасия Черепанова. Фото: Мария Муравьева / АСИ

Трансплантология для России – отрасль достаточно молодая. Закон о донорстве в стране есть, но он очень старый. Нужен новый, соответствующий современным реалиям. Он еще только будет обсуждаться.

«Мало кто знает, что в нашей стране действует презумпция согласия, то есть каждый из нас – потенциальный донор органов, – рассказывает АСИ директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова. – И в этом нет ничего плохого, но нехватка информации приводит к появлению самых разнообразных мифов. То и дело всплывают истории о том, что где-то кого-то выкрали и продали «на органы». Эти мифы активно мусолит желтая пресса. А самыми незащищенными пока остаются врачи».

Операции для граждан России полностью бесплатные, их делают за счет бюджетных средств. За операции фонд платит только в том случае, если дети приехали из СНГ. Фонд помогает семьям, которые не могут самостоятельно купить билеты в Москву и платить за жилье.

“Это, может быть, не так ярко и красочно звучит, как если бы мы собирали деньги на операцию или на дорогое лекарство для спасения жизни, – говорит Анастасия Черепанова. – Да, это рутина. Но именно эта рутина оказывается крайне важной в жизни наших ребят. Потому что именно она помогает спасать их».

Еще одна семья, из дальнего региона. Семейный доход составляет 13-15 тыс. рублей. Позволить себе приезжать в Москву на контрольное обследование четыре раза в год — нереально. До появления фонда такие семьи просто пропускали чекап. Но если не приезжать, это может плохо закончиться.

Программа «Помощь семье» включает не только оплату проезда и проживания. Есть разные непредвиденные нужды: у некоторых не хватает денег даже на еду, тогда фонд покупает продукты. Кого-то надо устроить в школу. Редко, но бывает, что орган не приживается. Ребенок умирает, и требуется помощь с ритуальными услугами. Большая часть расходов – лекарства. Бывает, что ребенку не выдают лекарства в регионе. Тогда фонд занимается защитой его прав.

«Мы вместе с ними живем, – говорит Анастасия. – Мы не просто что-то оплатили-купили-забыли. Мы ведем этого ребенка. Мы общаемся с семьей, мы хорошо их знаем. Наша помощь может понадобиться и сегодня, и через год, когда они приедут на контрольное обследование. Это взаимодействие постоянное, регулярное. Мы с ними на связи семь дней в неделю 24 часа в сутки».

В фонде «Жизнь как чудо». Фото: Мария Муравьева/АСИ

По программе «Помощь больнице» фонд оплачивает анализы, покупает медицинское оборудование, в частности для Российского научного центра хирургии имени Петровского и центра Кулакова. Идет работа с регионами. Фонд закупает аммониметры – они позволяют выявить повышенный уровень аммиака у детей, особенно у новорожденных. Его раннее обнаружение дает шанс выжить конкретному ребенку и в целом оказать влияние на снижение уровня смертности у детей, которые только родились.

Важным направлением работы фонд считает программу «Специалисты». Это все, что связано с врачами. Фонд дает медикам доступ к литературе, переводам, оплачивает поездки на научные конференции и на учебу.

Одним из лидеров трансплантологии в Европе считается центр Сен-Люк в Бельгии. Изначально подопечные фонда оперировались в этом центре на платной основе. Со временем операций за границей становится все меньше. Большую их часть уже проводят в России успешно и хорошо.

«Есть точечные моменты – оплатить билеты здесь и сейчас, но есть и более долгосрочные вещи, которые меняют в принципе картину целиком. И мне крайне приятно, что наш фонд вносит свой вклад в эти долгосрочные изменения».

В 2020 году фонду пришлось отказаться от одной из самых больших акций – благотворительной распродажи, которая собирает обычно 3-4 млн рублей.

«Мы быстро перестроились и сделали ставку на активный фандрайзинг. По крайней мере на данный момент мы остались в том же объеме оказания помощи. Мы не стали никому отказывать, мы никого не уволили и никого не сократили».

Началась работа над реорганизацией благотворительного магазина.

А Даша с мамой через несколько дней улетают в Челябинск.

Интервью Анастасии Черепановой о своей жизни и работе в фонде читайте в спецпроекте АСИ «НКО-профи».

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Благотворительный фонд «Свет в руках» приглашает врачей в онлайн-группу психологической поддержки

В сложной эпидемиологической ситуации весь медицинский персонал находится в постоянном эмоциональном напряжении, и это сказывается на самочувствии и работоспособности врачей. В Благотворительном фонде «Свет в…

«Жизнь в нашей стране зависит от приказов и регламентов»: Сергей Готье о трансплантации почек детям

Главный трансплантолог Минздрава России Сергей Готье сообщил, что Российской детской клинической больнице удалось выйти на хороший уровень трансплантаций после длительного трудного периода, связанного с организационными…