Фото из личного архива Ирины Курдюковой

В разгар пандемии в России появилось радио, поддерживающее людей, живущих с ВИЧ. О том, как и почему это произошло, рассказывает Ирина Курдюкова, одна из создательниц радио «Пульс сообществ».

Уже более двух месяцев в России работает онлайн-радиостанция «Пульс сообществ | PLHIV on air» – волонтерский проект, созданный в первую очередь для поддержки сообществ людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ). Ведущие программ обсуждают широкий круг вопросов, так или иначе связанных с вирусом иммунодефицита и сопутствующих заболеваний: вирусных гепатитов В и С, туберкулеза. Но цель этой информационно-развлекательной площадки шире: также это место встреч и обмена опытом между сообществами ЛЖВ из разных регионов нашей страны, и радио для тех, у кого есть родственники и знакомые, больные ВИЧ, кто хочет больше узнать об образе жизни ЛЖВ, глубже вникнуть в проблемы, с которыми они сталкиваются. Как зародилась и воплотилась в жизнь идея создания радио, АСИ рассказала Ирина Курдюкова, координатор равных консультантов в проекте «Равные ЦФО» Межрегиональной общественной организации содействия социальной поддержке и охраны здоровья «Позитивная область».

Как все начиналось

Ирина, почему вдруг радио? Как возникла такая мысль?

Идея создания радио появилась спонтанно. 14 апреля, на пике самоизоляции — приближался День памяти умерших от СПИДа (отмечается ежегодно в третье воскресенье мая.Прим. ред.). Мне подумалось, что к этой дате было бы хорошо организовать в информационном пространстве радиомарафон, посвященный ВИЧ/СПИДу, чтобы привлечь большее внимание к проблемам ЛЖВ и вспомнить тех, кто уже ушел от нас.

Я ничего не понимала в радио, но мне помог второй автор проекта, мой хороший знакомый Семен Ермолин. Он работает на музыкальной радиостанции. Первоначально планировалось, что марафон пройдет как раз на том радио, где он ведет эфиры. Однако потом мы поняли, что обычной аудитории его станции могут быть не интересны темы, которые мы собирались обсуждать. К тому же повод для проведения марафона был очень печальный – мы же вспоминаем в день памяти тех, кто умер от СПИДа, это практически день траура. Но все умершие — чьи-то близкие, друзья, я убеждена, что об ушедших нужно вспоминать, о них нужно рассказывать.

В общем, мы решили, что правильнее будет создать свое радио и именно там провести задуманную акцию. Семен все знает о том, как устроена работа радио, и он очень хорошо объясняет. К тому же у нас появились единомышленники, поддержавшие наше начинание, и к 17 мая собралась уже целая команда активистов.

Совместными усилиями мы провели 16-часовой радиомарафон, хотя изначально рассчитывали на довольно скромное мероприятие часа на два.

Фото из личного архива Ирины Курдюковой

Марафон памяти жертв СПИДа: как это было

Шестнадцать часов?! Когда же вы начали и о чем шла речь?

Мы начали в восемь часов утра по московскому времени, а закончили только в полночь. Участники эфиров были из самых разных регионов России: из Иркутска, Томска, Москвы, Костромы, Архангельска, Саратова, Калининграда и др. Мы рассказывали об истории Дня памяти умерших от СПИДа, об известных людях, погибших от болезни. Большой интерес слушателей вызвала программа памяти Константина Ступина – орловского рок-музыканта и ВИЧ–волонтера. Мы рассказывали даже о СПИД-диссидентах.

Самой главным элементом марафона стал голосовой квилт. Чтобы его создать, люди из разных регионов России присылали голосовые сообщения о своих близких, а мы давали их в эфир, перемежая музыкой. Получилось просто, но пронзительно до мурашек.

А почему в названии появилось слово «квилт»? Слушатели не спрашивали, что это значит? 

В нашем марафоне участвовал Игорь Пчелин, председатель Регионального благотворительного общественного фонда борьбы со СПИДом «Шаги», который рассказывал о том, что такое квилт, откуда взялась эта традиция. Голосовой квилт, который мы сделали, — это прямое продолжение традиции тех полотняных квилтов, которые шьют в память об умерших (по аналогии с лоскутным одеялом, сшитым в технологии пэчворк, но теперь так называют сшитые вместе полотна с именами погибших). В общем, получился действительно масштабный марафон, и мы видели по статистике посещений сайта, что многие люди слушали его с нами вместе от начала до конца. Во многом именно это и мотивировало нас продолжать работу нашего радио.

О названии и целевой аудитории 

Ирина, ваше радио носит название «Пульс сообществ». Как оно родилось? Почему именно такое?

Это, в общем-то, рабочее название. Для тех, кто не в теме, оно может показаться несколько странным. Но на логотипе англоязычный вариант названия «PLHIV on air» с подзаголовком «pulse of the PLHIV communities». Ведь мы изначально задумывали нашу площадку как открытый микрофон для сообществ людей, живущих с ВИЧ.

Самым первым вариантом названия было «Голос сообществ», но нам показалось, что это звучит как-то однобоко, а пульс складывается из отдельных голосов. И мы сделали акцент именно на сообщества ЛЖВ, ведь их много, но они зачастую разобщены.

Почему разобщены, как вы это можете объяснить?

Люди, которые составляют эти сообщества – очень разные. Нас всех объединяет общий диагноз, но на самом деле мы сильно отличаемся друг от друга по характеру, психологическим особенностям, социальному статусу, профессии. Среди нас есть люди с наркозависимостью, и мужчины, практикующие секс с мужчинами, и секс-работники, и люди, заразившиеся половым путем или как-то еще.

И поэтому наш открытый микрофон – это площадка, где мы могли бы друг друга услышать, поговорить и что-то обсудить. Люди из других групп нередко обвиняют нас в том, что мы закрытые, что мы дискриминируем сами себя и других. Кстати, в скором времени мы устроим баттл – подискутируем и о дискриминации.

Однако чем дольше существует наше радио, тем яснее у нас понимание того, что нужно развиваться дальше и расширять целевую аудиторию. Мне кажется, то, что мы делаем, может также быть интересно медикам, специалистам по работе с ВИЧ-инфицированными, соцработникам.

Ко всему прочему, радио – это творчество, которое помогает предотвратить профессиональное выгорание. Мы открыты для сотрудничества и новых предложений, мы слушаем тех, кто слушает нас и предлагает нам темы для обсуждения и будущих программ. С удовольствием ждем пополнения нашей команды, готовы рассматривать любые творческие инициативы.

О пути в равное консультирование

Ирина, знаю, что на радио выходит ваша передача о равном консультировании. А как оно появилось в вашей жизни?

Равным консультированием я занимаюсь уже около 13 лет, и в какой-то момент поняла, что об этой стороне своей деятельности также могу и должна говорить и на нашем радио. Я сознательно иду на открытие своего статуса: я узнала о своем ВИЧ-статусе в 2001 году, давно в теме — и это уже мой образ жизни. В 2001-м мне был 21 год, я училась в строительном институте, но бросила, потому что всерьез, как говорится, собралась помирать. Потом пришло понимание, что раз уж жизнь складывается именно так, а не иначе, я должна стать специалистом по социальной работе. Затем был университет, институт психологии и педагогики и диплом по специальности «социальная работа». Но университет дал только теоретическую часть, а практике работы с ВИЧ-инфицированными я в течение трех лет училась в петербургской организации «Каритас». Нас обучали специалисты из Германии, и я в итоге получила качественное образование.

Как человек, занимающийся равным консультированием, понимаю, что может быть актуально и интересно для равных консультантов, особенно в небольших городах.

Та информация, которую мы распространяем через наше радио, действительно может стать хорошим подспорьем для моих коллег. Мой соведущий по этой теме Игорь Пчелин был у истоков равного консультирования в России. И, мне кажется, у нас получается отличное совместное творчество.

Фото из личного архива Ирины Курдюковой

Об эмпатии и выгорании

О чем должен помнить человек, который решит стать равным консультантом?

Со стороны может показаться, что равное консультирование – это сплошное общение и информирование. Но самое важное – эмпатия. Часто  человека просто нужно выслушать, и, пока слушаешь, понять, что его больше всего тревожит, какие стереотипы, мифы и предрассудки мешают ему жить. Тогда уже можно и помочь избавиться от них.

Помню, слушала одну молодую женщину. Она много говорила о том, что ее беспокоит, и внезапно призналась, что не может даже обнять своего ребенка, потому что боится его заразить. В течение семи лет она старалась защитить свое дитя, а на деле лишала его материнской ласки, ошибочно полагая, что объятия могут быть опасны.

Такие моменты вскрываются только в ходе долгой беседы, и задача равного консультанта – правильно расставить акценты, помочь человеку самому ответить на свои вопросы. Хороший консультант должен не давать советы, а правильно сориентировать консультируемого. А для этого его нужно чувствовать, понимать – одним словом, эмпатировать.

Я не психолог и не врач, хотя многое знаю о психологии, и мне, как и другим равным консультантам, приходится разбираться в вопросах антиретровирусной терапии, понимать результаты анализов. Мы ведь и сами пациенты. Но хороший консультант не слишком много говорит о своем личном опыте. Потому что, хоть мы и равные с тем, кого консультируем, и сами сталкиваемся с похожими проблемами, опыт каждого — уникален.

Мы существуем не для того, чтобы дублировать врача или снабжать информацией – мы не справочное бюро и не медики. Образно говоря, равные консультанты — стрелочники, потому что главная наша задача – выслушать человека и правильно его перенаправить.

Но человек ведь может и сопротивляться?

Здесь целый ряд сложностей, потому что некоторые люди злятся, спорят, потому что не до конца уверены в себе, сомневаются и надеются на то, что ты их переубедишь. Если переубедить не удается, важно все равно дать понять человеку: «Я понимаю тебя и знаю, почему ты так рассуждаешь, но я выбрал другую сторону». Тем самым ты оставляешь ему открытую дверь: «Если что, я в любом случае готов тебя выслушать».

При этом нужны и границы, чтобы не было выгорания. Я сама прошла через это: по неопытности давала всем свой телефон, и люди потом звонили мне среди ночи в поисках поддержки, а я чувствовала себя полностью выгоревшей, опустошенной. Мне даже пришлось бросить равное консультирование — не было сил и не оставалось любви к тому, что делаешь, к тем, кому помогаешь. Без любви этим заниматься нельзя.

Об этом в том числе мы стараемся говорить на наших эфирах. И я надеюсь, это поможет равным консультантам, особенно в регионах, где нет специализированных центров и профессионалов, готовых поддержать.

О путях развития «Пульса сообществ»

Как вы планируете развивать радиостанцию?

У нас сложилась замечательная команда единомышленников, мы сейчас в стадии активного планирования того, как наше радио будет развиваться дальше. Нас 10 человек, мы все из разных регионов – Иркутска, Томска, Орла, Костромы, Архангельска, Москвы, Калининграда, Саратова.

Нужно улучшать техническую базу и искать финансирование. Мы размышляем, как расширить круг тем для обсуждения. Ведь понятно, что большинство наших программ имеют возрастной рейтинг 18+. При этом у нас есть цензура в отношении ненормативной лексики, мы ничего не пропагандируем. Просто говорим на разные темы – от политики и вероисповедания до секса и последствий потребления наркотиков, но без пропаганды. Для нас очень важно быть услышанными, нам хочется, чтобы к нам приходили, особенно, когда у кого есть какие-то идеи. Например, у нас есть программа «Равный как образ жизни», было уже восемь выпусков, и только в одной программе не было гостя. К нам всегда приходят люди, готовые поделиться опытом и информацией.

Мы сейчас набираем ведущих, думаем о запуске новостей и аналитики. Ведь у каждой общественной организации есть, что рассказать, есть люди, которые любят комментировать новости, рассуждать о них. В замыслах — подкасты.

Повторюсь, если кто-то хочет влиться в нашу команду, и ему есть, что предложить слушателям, мы готовы. Музыка, кулинария, литература – у каждого, думаю, есть тема, которой он увлечен и о которой может рассказать в эфире так, чтобы слушатель почувствовал в голосе ведущего живой интерес и вдохновился. Так что милости просим! Важно начать действовать: как писал Маркес, «никто не запомнит тебя за твои мысли».

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Решение Конституционного суда коснется не всех иностранных граждан с ВИЧ-инфекцией

Решение Конституционного суда, признавшего незаконной депортацию из России ВИЧ-инфицированных мигрантов, позволит многим из них избежать судебных разбирательств, считает Анна Крюкова, медицинский юрист, директор Благотворительного фонда…

Без молока матери

Как кормить ребенка женщинам с ВИЧ, если инфекция может передаваться через грудное молоко: президентский грантовый проект «Е.В.А».