Фото предоставлено Ольгой Гольдман

Во Всемирный день борьбы с меланомой Ольга Гольдман, руководитель службы помощи онкологическим больным «Ясное утро», рассказала АСИ, с какими трудностями столкнулись онкобольные в период пандемии коронавируса, как меняется ситуация с лекарствами и почему рост числа пациентов с меланомой — это не хорошо и не плохо.

Вопрос, который нас догонит

Приказ Министерства труда, который изменил критерии установления инвалидности, в частности для людей с онкологическими заболеваниями, начал действовать в январе 2020 года. Смысл приказа в том, что большинство людей с начальными стадиями рака лишилось возможности получить инвалидность. То есть новым пациентам стало сложнее ее получить.

Этот эффект мы ожидали увидеть в середине года, но из-за пандемии пока не видим. Сейчас существует возможность автоматически продлевать инвалидность для тех, у кого она есть. Поэтому большой проблемы мы пока не наблюдаем.

Логика этого приказа несправедлива, потому что она отрезает доступ к бесплатным лекарствам для большого числа пациентов с хорошими перспективами на выздоровление. Получается, одной рукой мы развиваем онкологическую службу, внедряем высокие технологии в лечение онкобольных, а другой — лишаем их возможности эти блага получить.

Основная причина, почему онкопациентам нужна инвалидность, – это бесплатные лекарства из федерального списка. Есть два вида списков: региональный и федеральный. Лекарства из регионального списка положены по диагнозу, из федерального — только по инвалидности. В бедных регионах самых дорогих и важных лекарств в региональных списках нет.

Пока этот вопрос вытеснен другими проблемами, с которыми многие столкнулись, но он нас рано или поздно догонит.

Открепили и выбросили

В апреле 2020 года была неразбериха, когда позакрывали федеральные учреждения, где люди с онкологическими диагнозами получали лечение по ОМС. Их одним махом открепили и выбросили на улицу. Сейчас пациентов распределили по другим учреждениям в Москве, но каких нервов это стоило нескольким тысячам пациентов и их семьям, лучше не вспоминать.

Отложенный эффект потерянного времени

Соблюдение сроков, установленных в протоколах лечения, в онкологии особенно важно. Важно в том числе и при лечении меланомы. За последние два месяца многие протоколы химиотерапии были нарушены, и это отразится на эффективности лечения. Мы это увидим как отложенный эффект, месяцев через шесть.


Меланома – относительно редкий, но один из самых агрессивных видов рака кожи. По данным ВОЗ, меланома кожи составляет около 3-4% от всех онкологических заболеваний взрослых. Она требует срочной и точной диагностики, а также быстрого начала лечения. На ранней стадии меланома похожа на родинку, однако отличается неровностью краев, асимметрией и большим диаметром (больше 6 мм).
В апреле 2020 года Министерство здравоохранения одобрило применение первого российского оригинального препарата для терапии меланомы. Препарат «Пролголимаб» направлен на восстановление активности иммунитета организма против опухоли. Однако говорить о его результативности пока рано.


Есть большая несогласованность в работе с нековидными пациентами. Больницы взяли моду требовать перед госпитализацией анализ на COVID-19. Но сами эти анализы не берут, «делайте где хотите, но не у нас». Люди не могут сдать анализ из-за очередей и высокого риска в этой очереди заразиться. Мы даже стали рекомендовать сдавать где-то платно, лишь бы не в поликлиниках, которые стали рассадниками COVID-19. 

На прошлой неделе наконец-то вышло разъяснение Федерального фонда обязательного медицинского страхования, что это незаконно и требовать при госпитализации анализ на COVID не имеют права.

Руководителей больниц можно понять, они пытаются остаться чистыми, но гонять людей с раком в поликлиники — это, по сути, очень жестокое решение. Почему эта задача должна решаться за счет больных людей? В Москве мы видим, что часть решений хотя бы пытаются принимать быстро и вменяемо, ну а что в регионах происходит, подальше от пользователей Facebook?

Фото предоставлено Ольгой Гольдман

Кто смог перебороть систему — получил лекарство

Насчет доступности лекарств у нас горячая линия служит барометром. Сейчас у нас на телефоне в основном COVID, и вопросы с лекарствами фактически отошли на второй план. Но они никуда не делись. Кто смог перебороть систему, те получили лекарства. Кто не смог, сейчас сидят по домам и откладывают решение своего вопроса. Поэтому обращений по проблемам с лекарствами у нас на линии стало меньше.

В целом за последние пять лет ситуация намного улучшилась, по крайней мере слова «рак» и «онкология» становятся менее страшными. Здравоохранение и даже президент наконец-то обратили на эту сферу внимание. Пытаются быстрее выявлять онкологические заболевания, но пока не всегда получается.

Если та же меланома выявлена вовремя и начато лечение, у пациента очень высокие шансы полностью вылечиться. Если выявляют на поздних стадиях, то ситуация совсем другая. Проблема выявления связана с первичным звеном с теми врачами, к которым люди приходят без направления. Это терапевты, стоматологи, гинекологи, врачи общей практики и так далее.

На сегодняшний день есть большая проблема обучения этих врачей онконастороженности — они должны вовремя направлять подозрительные случаи к онкологам, а для этого нужно постоянно обновлять свои знания.

Это как борьба с ветряными мельницами.

Врачей пытаются обучать, но у них нет ни времени, ни денег на свое образование. Многие так и сидят с теми знаниями, с которыми выпускались из университета 30 лет назад. Это общая проблема нашей медицины. Сейчас начали говорить об этом, что-то делать, обучать содержательно, а не формально, но это процесс без конца и края.

Тем временем все опять ложится на плечи пациентов. Те пациенты, которые активно ищут информацию о своем диагнозе, способах лечения, обращаются к другим врачам за вторым мнением, вступают в пациентские группы в социальных сетях, как правило имеют больше шансов на излечение, у них больше социальный круг поддержки, больше информации.

Статистка не работает для конкретного человека

Рост числа пациентов с раком, с меланомой в частности, говорит о том, что эти заболевания стали в России лучше выявлять. Конечно, широкое использование соляриев, загар без защитного крема тоже играют роль, но на статистике существенно не сказываются. На большие данные могут повлиять большие или длительные события например экологические катастрофы и их последствия, или чудеса учета пациентов в нашей медицине (как с пациентами с COVID), или работа медицинской службы, которая хуже или лучше выявляет.

Поэтому если говорят о том, что какое-то заболевание зафиксировано у большего числа пациентов, на самом деле этому есть причины технического характера. А пациенты как болели, так и болеют, и как боролись, так и борются. Поэтому нервничать на эту тему я бы не стала. Статистика работает для больших чисел и управленческих решений и не работает для конкретного человека.

 

Справка: С 2007 года служба «Ясное утро» круглосуточно принимает звонки на горячую линию помощи онкобольным 8 — 800-100-01-91. Абонент может получить консультацию психолога, специалиста по медицинскому праву, уточнить информацию, касающуюся лечения. Консультации бесплатны, звонки принимаются изо всех регионов России. Ежемесячно на горячую линию  поступает  около 3 тыс. обращений. С 2007 года помощь психологов горячей линии получили более 200 тыс. абонентов, столкнувшихся с диагнозом «онкология».

Также служба проводит очные консультации для пациентов и ведет курсы дополнительной квалификации психологов, работающих с онкобольными пациентами.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Добрая мода в маске

Фонды «Второе дыхание» и «Арифметика добра» провели благотворительную распродажу дизайнерской одежды. Все вырученные средства пойдут на программу семейного устройства для подростков, оставшихся без попечения родителей.…

Не аниматоры, а часть медицинской команды: в Москве открыт набор в школу больничных клоунов

Благотворительный фонд «Доктор клоун» объявил о начале шестого отбора в школу больничной клоунады. Более девяти лет клоуны фонда помогают детям, которые проходят длительное лечение и…

Не одни в темноте

Накануне Международного дня слепоглухих Мария Муравьева побывала в тренировочных квартирах фонда «Со-единение». В них организовано сопровождаемое проживание для подопечных фонда. Они почти все делают сами.…