Фото: страница «Русфонда» на Facebook

Президент Национального регистра доноров КМ имени Васи Перевощикова — о том, нужно ли объединять государственные и НКО-донорские базы.

О преимуществах некоммерческих регистров доноров костного мозга

Главное, что я хочу сказать: я полностью за идею некоммерческих регистров доноров костного мозга. Моя позиция в качестве президента Национального регистра имени Васи Перевощикова: я не верю в способность государства быстро и четко создать систему регистров потенциальных доноров. И наоборот: я абсолютно уверен, что именно некоммерческие структуры способны наилучшим, наибыстрейшим образом продвигаться в решении этой задачи.

Почему? Давайте представим персону Икс, директора регионального банка неродственных доноров костного мозга. Он вам скажет: “Дайте мне финансирование, я вам сделаю все, что хотите”. Но государственное финансирование может быть выделено где-то в конце октября, а использовать его нужно будет до конца декабря, что невозможно физически. Или это финансирование ему могут вообще не дать.

В этом смысле некоммерческие регистры не зависят от госфининсирования, от бюджетного процесса, от секвестров, от боязни чиновников выделить деньги в тот срок, в который их нужно выделять для бесперебойной работы. Регистры, которые основаны на общественном сборе средств на формирование банков, гораздо более независимы, более заинтересованы в оптимизации расходов и в удешевлении. Эти обстоятельства говорят о том, что если кто-то и сделает систему рабочей, функциональной и относительно дешевой, то это уж точно будут некоммерческие организации.

Возражения со стороны государственных регистров очевидны: с какой это радости непонятные люди с непонятными фамилиями претендуют на государственное финансирование? Наверное желают своровать что-нибудь. Даже если этих людей награждает президент, на более нижнем уровне к ним относятся с подозрением.

Второе — как НКО будут хранить важные секреты? Не будут ли они торговать генотипами, столь драгоценными данными россиян, для создания биологического оружия — эта тема циркулирует в некоторых головах.

Но [можно утверждать], что данные из государственных банков можно будет купить на каждом перекрестке, на Тверской улице, напротив магазина “Армения”, где ходят люди с дисками с базами данных ГИБДД. Вопрос шифрования информации точно так же может быть эффективен на уровне некоммерческих структур, так что это абсолютно ничтожное возражение.

О возможном объединении государственных и негосударственных регистров

Правильным будет любое решение, которое поможет нам добиться результата — быстрого формирования базы доноров. Если государство деятельно и продуманно взялось за формирование регистра, это можно только приветствовать. Вопрос в том, что наша страна отстает примерно на 25-30 лет. Создавать регистры такими темпами, как они создавались в Западной Европе, Израиле или Америке, мы не можем — тогда мы это отставание никогда не  нагоним. Нам нужно как можно быстрее выполнить  задачу формирования трехмиллионного регистра [российских доноров].

Что касается объединения — я категорически против объединения структурного и законодательного, но абсолютно поддерживаю объединение доступа в регистры для трансплантационных центров.

Врачи, которые делают трансплантацию, должны иметь доступ либо к единому “хабу”, где сконцентрированы данные всех регистров, либо в каждый из регистров по отдельности. В этом тоже нет никакого противопоставления — регистры могут быть и не объединенные, но база данных должны быть объединенной.

Против я именно потому, что, так традиционно сложилось, что этой работой занимаются много разных структур, которые начали более-менее одновременно. Отнимать дело жизни в пользу третьего лица абсолютно некорректно. Существование отдельных центров диктуется и федеральной структурой нашего государства, и огромными расстояниями, которые приходится преодолевать донорам ли, биоматериалам ли, из которых формируется база данных.

Могу сказать, что сейчас Минздрав стимулирует трансплантационные центры обращаться в базы данных регистра Васи Перевощикова. Они рассылали циркуляры, которые настойчиво рекомендуют центрам обращаться, в том числе к нам.

На пути настоящего развития НКО-регистров еще довольно много препятствий. Но мы будем помогать людям, мы будем создавать регистры, будем создавать гражданское общество. Наша конференция (II Всероссийская конференция «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра» — Прим. АСИ), помимо технических и концептуальных вопросов донорства — это еще и демонстрация того, что гражданское общество живо и будет жить.

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем