Полотно с именами тех, кто помог стационару появиться. Фото: Евгения Федорова / АСИ

Дважды в месяц в стационар Дома с маяком водят экскурсии. Корреспондент АСИ сходил на одну из них и посмотрел, как будут жить дети с неизлечимыми заболеваниями, которые не могут находиться дома.

Четырехэтажный стационар Дома с маяком — первого детского хосписа — находится на Долгоруковской улице, во дворах. У здания трудная судьба, в течение пяти лет здесь было нелегальное общежитие, пока в 2013 году постановлением Правительства Москвы дом не передали на устройство хосписа. Светлый, полный радости, исключающий возможность боли и одиночества для маленьких неизлечимых пациентов — таким задумывался когда-то детский хоспис Верой Миллионщиковой и Галиной Чаликовой.

Тогда же, в 2013 году начала работать выездная служба детского хосписа. Врачи, медсестры, няни, психологи, игровые терапевты, координаторы, социальные работники и сейчас помогают сотням семей в Москве и Подмосковье. В задачи выездной службы входит контроль за симптомами паллиативных детей и молодых взрослых (до 25 лет), обучение родителей правильному уходу и специализированная помощь вне больничных стен.

В 2018 году «Дом с маяком» получил право выписывать морфин и другие наркотические препараты: в некоторых случаях только они способны облегчить страдания тяжелобольного ребенка. В том же 2018 году был учрежден одноименный благотворительный фонд – «Дом с маяком».

«Детский хоспис дал семьям с неизлечимо больными детьми возможность играть по своим правилам. Теперь не медики в белых халатах, а родители принимают решение: будет их ребенок жить в больнице или дома, подключат его к аппарату ИВЛ или нет, умрет он один в реанимации или дома рядом с мамой и папой. Сегодня мне позвонила мама, у которой умер от рака сын несколько дней назад, она сказала, что все годы болезни она очень боялась этого дня. Но это оказалось совсем не страшно по сравнению со страданиями, которые приносила болезнь. Они были дома, она была рядом, все было именно так, как она хотела, и теперь ей очень легко. Смерть ребенка может быть страшной и мучительной, но может быть светлой, полной любви и заботы. Это невероятная разница, которую может сделать хоспис», – сказала Лида Мониава, директор Благотворительного фонда «Дом с маяком» на праздновании пятилетия хосписа.

5 октября 2019 года в доме на Долгоруковской наконец-то закончился ремонт, и стационар торжественно открылся. Принимать пациентов он пока не может, фонд занимается получением медицинской лицензии.

На четвертом и третьем этажах Дома с маяком — офисные помещения. В коридорах на стенах фотографии и картины: на четвертом — работы фотохудожника Маржаны Садыковой, подопечной Дома с маяком, на третьем — яркие африканские пейзажи. В Доме с маяком интерьеры выдержаны в морском стиле: керамические маяки на столах и подоконниках, спасательные круги на стенах.

Второй и первый этажи – «пациентские», они пока открыты для посещения. Там оборудованы 15 «кают» – одноместных палат для тяжелобольных детей и их семей. Всего 15, потому что основная идея хосписа – помогать ребенку счастливо жить дома, а не в больничных стенах.

Из каждой «каюты» через широкое окно виден маяк во дворе.

Дом с маяком ведет онкологических пациентов, детей с нейромышечными заболеваниями (СМА, синдромы Дюшенна и другие), с редкими, генетическими заболеваниями и органическими нарушениями, в том числе с нарушениями центральной нервной системы и травмами, полученными во время родов.

У стационара четыре направления работы. Первое – для тех, кто не может оставаться дома. Иногда принять смерть дома в принципе не представляется возможным из-за особенности течения болезни, ограниченного времени, тяжелых жилищных условий. В стационаре помогут облегчить болезненные симптомы. Заселиться в Дом с маяком по показаниям могут все дети, которые в этом нуждаются, независимо от гражданства и прописки.

Второе  направление – для детей, которые, несмотря на диагноз, могут находиться дома. Родителям помогают научиться пользоваться необходимым оборудованием и правильно ухаживать за ребенком.

Третье – возможность госпитализации в кратчайшие сроки, которая позволит выиграть время, чтобы подобрать терапию для ребенка в случае рецидива или резких изменений в течении заболевания.

Четвертое – «социальная передышка», время, когда мамы могут отдохнуть, подлечиться, провести время с другими членами семьи, оставив ребенка под опекой нянь и специалистов стационара.

На «пациентских» этажах широкие коридоры. Есть дверь с табличкой «Море» – это бассейн, важнейшая комната стационара. Кроме «кают», здесь есть «порт», «ледокол», «ловцы жемчуга», «центр обучения матросов». Морские таблички на дверях выглядят таинственно. Кроме стерильной чистоты, мало что напоминает о том, что здесь хоспис.

Есть дверь с табличкой «Морг». Рядом с моргом планируют создать «витражную комнату», где родители какое-то время смогут побыть в тишине и одиночестве после утраты ребенка.

Предполагается, что после получения медицинской лицензии стационар будет принимать около 400 семей в год.

На экскурсии в Дом с маяком часто приходят люди, которые хотят узнать, как помочь. Хоспис принимает не только денежную помощь: сюда можно прийти волонтером для встреч с детьми или их сопровождения на какое-либо мероприятие, а еще можно исполнить заветное желание тяжелобольного ребенка, для этого не всегда нужно много усилий. «Увидеть тигренка», «поплавать с дельфином», «приготовить торт с кондитером» и даже «побыть настоящим следователем» — эти и другие мечты маленьких пациентов уже исполнились благодаря фонду «Дом с маяком».

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Петицию с просьбой вернуть уволенную команду трансплантологов подписали более 300 тыс. человек

Из-за увольнения команды трансплантологов в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей (НЦЗД) в России исчезла программа трансплантации почки маловесным детям.