Фото: «Особые художники» (Москва) http://osobye-hudozhniki.tilda.ws/

В XXI веке людям с ограниченными возможностями здоровья по-прежнему живется непросто. Можно ли победить дискриминацию? Свой ответ дают психолог, мама взрослого сына с ментальными нарушениями, женщина с неизлечимым заболеванием, ее муж и руководитель особой художественной студии.

Истории о дискриминации людей с ограниченными возможностями здоровья то и дело появляются в ленте новостей. Семья переехала поближе к школе, одной из немногих, где ребенок с инвалидностью может учиться. Но кто-то, вероятно, соседи, испортил новоселам пандус и проколол шины на машине. Художница борется с онкологическим заболеванием. После того, как ей удалили глаз, заказчица отказалась покупать у нее картину. «Я не хочу вешать в комнату картину человека с физическими увечьями» — написала она в личном сообщении. Столкнулись с неприятием соседей и онкобольные дети, приехавшие на лечение в Москву. В доме, где мамы с детьми снимали квартиру, соседи начали бороться за их выселение.

Говорят, что куры заклевывают слабых и больных. Но люди — не куры. Становится ли с течением времени социум комфортнее? Или удел тех, кто чем-то отличается от других, — дискриминация, скрытая или открытая? Как научиться принимать тех, кто отличается от нас, кто выглядит и ведет себя иначе?

Для дискриминации не обязательно нужна инвалидность

Светлана Бейлезон, мама «особого» взрослого сына, инвалид II группы, член Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ:

«Воздух сегодня перенасыщен пугающей информацией, люди перекормлены бедой и боятся заразиться. Хочется отгородиться. С другой стороны, дискриминация была всегда, просто не всегда так называлась. Всегда кто-то вызывал у современников неприятие, презрение, отторжение. Но теперь все люди хотят, чтобы их понимали и принимали, — и здоровые, и не очень.

Лет двадцать назад, когда наши дети с ментальной инвалидностью были маленькими, я бы, пожалуй, обрадовалась, если бы нас кто-то пожалел. Но тогда никому нас было не жалко, главное – чтобы мы не высовывались. Помню, как хотелось с сыном вместе стать  невидимой…

Фото из личного архива Светланы Бейлезон

А теперь люди с инвалидностью говорят: жалости нам не надо, нам нужны человеческие условия. Принимайте нас целиком, а не как инвалидов. И это огромный шаг вперед! Но из этого, к сожалению, не следует, что, например, человек с физическими или сенсорными проблемами захочет понять и принять человека с интеллектуальными нарушениями, аутизмом, психическими расстройствами. От людей с ментальными особенностями стараются дистанцироваться, отгородиться: «Я – не умственно отсталый. Я – не овощ». Я могу понять… Но больно.

Для дискриминации не обязательно нужна инвалидность. Дело не в инвалидности, а в том, чтобы признать и принять другого человека. Не фиксировать различия – искать и ценить общее. Иногда, оказывается, именно это сложнее всего.

Помню, как пятнадцать лет назад мы с подругой и нашими детьми проводили лето в глухой деревне в Тверской области, там даже магазина не было. В этой деревне остались всего четыре старожила – две одинокие старушки и еще одна семья, бабушка с дедом. Все трудолюбивые, деревню свою покидать не хотели. Все еле живые уже. И вот они друг друга терпеть не могли. Будто три враждующих государства на одном пятачке. Жизнь кончается, что не поделили? Что-то люди откапывают и отгораживаются от других.

Сейчас любят говорить про токсичность, личные границы, личную безопасность. Такое впечатление, что целостного человека нет и, главное, не должно быть. Единственная ценность человека – в нем самом, остальное не слишком важно и даже мешает. Тебе, мол, нужен лишь тот, с кем ты совпадаешь, кто на тебя позитивно влияет, «не грузит» тебя. Но я думаю, что хотя и тяжело, но очень полезно бывает поставить себя на место другого человека. Очень важно порой «загрузиться» и вылезти из своей скорлупы. Важно «напрягаться», если кто-то рядом требует внимания, и регулярно позволять себе думать не только о себе, любимом.

Думаю, что дискриминация никогда до конца не исчезнет. Ведь чтобы побороть ее, надо относиться друг к другу по-человечески, как к себе самому. Однако мир меняется. Будем идти».

Изоляция начинается изнутри

Павел Шестимеров, член пациентского совета фонда «Живи сейчас», помогающего людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС):

«Таня, моя жена, уже давно на инвалидной коляске. 20 лет назад врачи поставили ей диагноз БАС. У нас двое детей, уже взрослые. Таня ведет обычную жизнь, ходит по магазинам, встречается с друзьями, была на выпускных вечерах у детей. Все держится на ее оптимизме. Конечно, есть определенные ограничения, например, у многих людей с этим диагнозом возникают проблемы с речью. Таня не звонит незнакомым людям, а знакомые ее понимают.

Мне кажется, очень важно отношение человека к своей болезни.

Я знаю, что люди с тяжелыми диагнозами часто не хотят лишний раз выходить из дома, появляться в общественных местах, общаться. Они хотят, чтобы их запомнили здоровыми. Изоляция начинается изнутри.

Татьяна переломила себя. Я помню этот момент. Таня уже болела, мы не бывали на людях. Друзья позвали нас в ресторан, заверив, что никто не будет акцентироваться на ее недуге, все гости и персонал предупреждены. Мы согласились. И все прошло отлично!

Маленький эпизод из нашей жизни, очень характерный. В юности Таня проводила лето в деревне. И там был круг молодежи, с которым она общалась, человек 20. Потом все создали семьи, встречи стали реже. И когда Таня заболела, появилась идея встретиться. Таня не знала, как ее воспримут ребята, среди которых она в юности была заводилой. Ее друзья видели фотографии Тани в коляске, но им было страшно увидеть ее воочию. И когда мы решили их позвать к себе на дачу, приехало человек 15. Был такой момент неловкости, Таня боялась, они боялись. А потом, как будто они перешли рубикон, обнялись, поцеловались… и стали общаться как ни в чем не бывало!

«Загнать» себя человек может очень быстро. Но жизнь у нас одна и нужно по возможности радоваться. Это не значит, что наша жизнь безоблачна. БАС – такая болезнь, что на день вперед нельзя загадывать. Но и с болезнью можно быть счастливым. Детей мы вырастили, сейчас Таня мечтает о внуках.

Татьяна и Павел Шестимеровы. Фото Анны Гальпериной, Милосердие. ru

Вот что рассказала сама Татьяна Шестимерова:

«Ты живешь в доме много лет, тебя знают все соседи. И вот ты заболел. Идет резкое ухудшение, ты очень переживаешь, не хочешь это осознавать.

Каждый твой выход на улицу сопровождается комментариями: «Ой, бедная-несчастная! Как ей не повезло. А ведь такая молодая». Поэтому кажется, что проще вообще не выходить. Или идти туда, где тебя здоровой никто никогда не видел, например, на мероприятия нашего фонда, где таких много.

Но я обожаю ходить по магазинам. Даже не покупать, а просто поглазеть. Выбираю большие, сетевые, где нет лестниц и порогов. Люди смотрят с любопытством. Некоторые даже с ужасом (особенно, когда я закашливаюсь). Но я приезжаю в магазин (кинотеатр, театр, музей) получить удовольствие, положительные эмоции. А тратить свою энергию и хорошее настроение на людей, которых я вижу в первый и последний раз в жизни, не хочу. Просто не могу себе этого позволить. Поэтому я всем улыбаюсь и получаю удовольствие от происходящего вокруг меня».

Мы боимся заразиться несчастьем

Психолог Оксана Орлова:

«Тема дискриминации из-за болезней или каких-то особенностей не так часто звучит в моей практике. Чаще слышу другой запрос «У моего близкого человека – несчастье (серьезная болезнь, трагедия в семье). Что ему сказать? Как предложить ему помощь?»

Люди в растерянности. Они не понимают, как могут быть полезны и предпочитают иногда вообще не приближаться к тому, у кого случилось беда. Не знают, чем помочь и чувствуют себя бесполезными. Люди боятся. Когда они уже внутри ситуации, встретились с проблемой, то могут включаться и помогать. А когда они находятся снаружи, им очень страшно.

И человек, у которого, например, родился ребенок с серьезным заболеванием чувствует, что он в вакууме, что от него все отвернулись.

Люди – не злодеи, но если у них нет такого опыта, они не знают, чем помочь. Тогда кажется, что происходит отчуждение. Тему болезни и несчастий с детьми людям обсуждать особенно страшно. Невозможно позвонить человеку, который похоронил ребенка и выразить сочувствие.

Мы боимся, что чужое горе захватит тебя. Что ты не вынесешь чужих переживаний. А на самом деле, что не вынесешь своих переживаний, своих страхов: «Я боюсь, что для меня это будет невыносимо, что я не смогу с этим справиться». Как будто мы боимся заразиться несчастьем. Это просто страх встретиться со своими собственными чувствами.

Фото

Оксфордский словарь признал «toxic» (токсичный, ядовитый) самым популярным словом 2018 года.

В прошлом году в Сети то и дело обсуждали токсичных людей и токсичные отношения. Люди боятся, что их чем-то заразят, инфицируют, что-то проникнет в них помимо их воли и сделает грустными и несчастными.

Можно предположить, что человек, который заливает соседу пандус клеем или отказывается от покупки картины онкобольного художника, просто очень боится.

Если рассматривать понятие «другой» и «чужой», то другое, чужое нас пугает. Информирование, приближение и распознавание как будто бы снижает этот страх. Женщина, едущая в метро в хиджабе с закрытым лицом, нас пугает. Мы додумываем историю. Но когда мы понимаем, что у этого человека такие же переживания, такие же страхи, радости, горести, что все человеческое ей присуще, то монструозный «чужой», которого мы себе нафантазировали, исчезает и перед нами возникает «другой» — в чем-то похожий на нас, в чем-то отличающийся. Происходит это только через распознавание, понимание и т.д. Страх –первая наша реакция при столкновении с границами непонятного, неизведанного. Когда дети видят хромающего ребенка, они боятся, что это захватит их. Они спрашивают: «Это больно? Это заразно?» Существует страх, если я буду общаться с таким человеком, то сам стану «плохим».

Сталкиваясь с особенностями другого человека, нам стоит задуматься о том, чего именно мы боимся, с какими чувствами мы при этом встречаемся? Это поможет понять что-то важное в себе.

Надо просто любить всех подряд

Художник Вероника Павленко 11-й год ведет занятия в студии «Особые художники». Было время, когда десяток взрослых людей с ментальными нарушениями занимались у нее дома. Вот что рассказала АСИ Вероника:

«Я не смотрю на диагнозы. Мои студийцы очень талантливые и интересные люди, и как многие талантливые люди они для общения не очень приспособлены. Но с творчеством у нас нет проблем.

Мне очень нравится одностишье Николая Милешкина: «я как все не как все«. Этот поэт был у нас в гостях. Мы его любим. Мы даже хотим книжку сделать о том, что нет людей «как все». Или есть – но тогда они все не как все. Поэтому надо просто любить всех подряд. Это очень простая мысль (про нее и религии все, и искусство).

Фот Владимира Ештокина

Каждый человек в чем-то одарен. Некоторые одарены в искусстве – им даже не обязательно для этого обладать мастерством, и именно таковы мои студийцы. Я гораздо меньше их одарена, хотя имею два художественных образования. Но для того чтобы показать их одаренность всем, мастерство и профессионализм все-таки необходимы, и это есть у меня – вот почему нам так хорошо вместе с ними удается что-то делать.

Батик, который я делаю по собственным рисункам, кажется мне гораздо скучнее, чем то, что делают наши особые художники. Я думаю: «А сделаю-ка шарфик по египетским фрескам». Результат довольно предсказуем и даже скучноват: копирую, использую стилизацию. Но когда я даю такое задание своим студийцам, то все намного интереснее. Они рисуют так, как будто бы эта идея зародилась у них. При этом у каждого из них свой узнаваемый стиль. Например, Гена рисует всех — и людей, и животных как снеговиков. Иногда я уговариваю его дорисовать ноги. Но если его отпустить, то и Баба Яга и Змей Горыныч и Леший (Гена любит сказочных персонажей) будут у него как снеговики с выпученными глазами-кудряшками. А еще Гена рисует поезда. И его рука так часто повторяла эти рисунки, что вполне можно говорить об особом авторском стиле. У Ратмира все квадратное и прямоугольное, весь мир на его рисунках состоит из геометрических фигур.  Все мои студийцы — разные. Это  как если бы я собрала в нашу студию людей из разных племен.

Почему не все люди понимают тех, кто на них не похож? Мне кажется, что это оттого, что не все обладают интуицией, чтобы понять и задержать внутри себя на уровне подсознания вот это простое «я как все не как все». Но если талантливые люди, владеющее словом, например, поэты, журналисты и писатели будут людям это напоминать почаще, то все у нас будет хорошо.

Просто надо помнить, что любовь во всех людях есть. Если им кажется, что нет — это потому, что в суете и в каких-то диких реалиях нашей жизни люди все время про это забывают».

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Для людей с ментальными нарушениями издают книги о полезных жизненных навыках

Центр социально-трудовой адаптации инвалидов «Мастер ОК» готовит к выпуску издания для людей с особенностями интеллектуального развития. Книги должны научить читателей простым бытовым действиям. Издание появится…