Фото: Слава Замыслов / АСИ

Как американский филолог стал руководителем одной из ведущих в России организаций помощи людям с инвалидностью.

Интервью с Денис Роза, председателем РООИ «Перспектива», – часть проекта Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей» и изданием Афиша.Daily.

Back in USSR

Почему вы решили изучать русский язык? (Денис Роза родилась в Чикаго)

По образованию я филолог. В колледже нам нужно было изучать два иностранных языка. Первым у меня был французский, его преподавал профессор с русскими корнями Василий Федоров. Он все время спрашивал меня: «Денис, почему ты не хочешь изучать русский язык?». В конце второго курса я все же решила попробовать.

К окончанию бакалавриата я очень увлеклась языком. Узнала о том, что при Университете Индианы в Блумингтоне есть шестинедельная интенсивная летняя школа русского языка, и поехала туда. Уже в Индиане я узнала, что, оказывается, можно поехать изучать язык прямо в СССР. Это было в 1983 году. Я встретила людей, которые уже ездили в СССР по этой программе, и мне тут же захотелось поехать.

Ваши родители не переживали из-за поездки?

Я не впервые уезжала из дома. В первый раз я поехала во Францию на месяц учить язык в 15 лет: работала после школы и сама накопила денег. Моя мама, которая никогда не выезжала за пределы страны, плакала тогда. Мой отец погиб в автокатастрофе, когда мне было восемь лет. У мамы кроме меня было еще пять дочерей и у каждой — свой путь. Спасибо ей за то, что никогда на нас не давила, относилась к любому решению с пониманием.

И каково было ваше первое впечатление об СССР?

Безумно интересно: все новое и многое непонятно. Я еще не так хорошо говорила по-русски. Конечно, все было совсем не так, как в Штатах. Я человек общительный, любознательный, я со всеми знакомилась.

Денис Роза
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Но мы очень осторожно общались в комнатах в общежитии, старались не называть ничьих фамилий. Помню, что звонить домой можно было только из телеграфа на Арбате и нельзя было выезжать за пределы МКАДа. Наши паспорта все время лежали в паспортном столе.

После стажировки вы уехали на родину?

Нет, я не хотела ехать обратно в Штаты. Находясь в России, я узнала, что есть место под Парижем, в городе Медон, где можно изучать русский язык. Это был монастырь иезуитов восточного обряда. Один из священников писал иконы, другой изучал философа Бердяева, третий выезжал совсем маленьким в Китай с родителями после революции и потом уехал во Францию, где вырос. Мы говорили там на русском и французском языках.

Уезжая из Москвы, я сначала приехала в Прагу: там жили родственники моих друзей по общежитию в Москве. Кстати, нас делили на капстраны и соцстраны, но мы все очень тесно общались. В Праге я отметила Новый год. Затем отправилась в Париж и прямо с вокзала позвонила в монастырь и спросила: «Можно к вам приехать?». Мне сказали, чтобы я приезжала. Это был 1984 год — сейчас я бы уже так не сделала. Там я прожила семь-восемь месяцев. Чтобы отработать свое бесплатное проживание, помогала на кухне и работала волонтером в лагере русского языка для подростков из Франции и Англии на озере Эвиан. Это тоже был очень интересный опыт.

"Перспектива"
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Можно сказать, что именно в этой коммуне я погрузилась в тему инвалидности. Я познакомилась с разными людьми. Среди них был молодой человек – по-моему, у него был аутизм. Я тогда не знала о таком нарушении. Мы как-то пытались ему помогать, вовлекать в разные мероприятия – он был невербальным. Этот жизненный опыт многое в тебя закладывает.

Что вы делали после Франции?

Я вернулась в США. Училась в Университете Иллинойса в Чикаго (University of Illinois at Chicago) – у них была очень хорошая кафедра русского языка и литературы. Но я понимала, что хочу вернуться в СССР. Чтобы поддерживать язык, знакомилась с людьми в еврейских общинах в Чикаго. Среди них были те, кто совсем плохо говорил по-английски. Им нужно было помогать, чтобы они могли пойти к врачу, ходить в магазин. В основном это были пожилые люди.

В сентябре 1986-го я вернулась в Москву учиться. Это тоже было безумно интересное время, когда все стало меняться. Я очень хорошо помню, когда Андрея Сахарова освободили из ссылки в Горьком.

Как вы смогли вернуться?

После аспирантуры меня пригласили в Россию, чтобы работать со студентами по обмену. Через два месяца после приезда предложили остаться еще на семестр. В США в то время было очень много студентов, которые хотели изучать русский язык, они прямо хлынули сюда. Для них я была посредником, помогала адаптироваться. В начале 1990-х одним из самых популярных вопросов было: «Будет ли там еда?»

С какими вузами вы сотрудничали?

МЛГУ имени Мориса Тореза, МПГУ и с МЭИ. Я этим занималась три года. Затем начала искать новую работу.

Первая работа в НКО

Я знаю, что в начале 1990-х вы были директором российского отделения Всемирного института по проблемам инвалидности (ВИПИ).

Да, но до этого я год проработала в ирландской компании. Представьте себе 1993 год, в России только-только начинается бизнес, было очень мало западных компаний. Меня взяли на проект, связанный с созданием своего рода биржи.

Вместе с коллегой из Дублина я отправилась в Кострому. Это была самая необычная работа в моей жизни. Люди приносили ваучеры чемоданами, чтобы покупать компании. Через восемь месяцев я вернулась в Москву и поняла, что никогда в жизни больше не буду заниматься такой бессмысленной работой.

Именно тогда я вышла на Всемирный институт по проблемам инвалидности.

Я отправила резюме по факсу. На следующий день получила ответ, что представитель фонда Брюс находится в Москве. Через день я пошла на собеседование в единственную в то время доступную для инвалидов гостиницу «Славянская» — ведь Брюс передвигается с помощью коляски. Еще через день мне предложили работу.

Денис Роза
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Сейчас эта организация работает в России?

Давно уже не работает. За три года мы с коллегами многому научились. Важно сказать, что одним из условий работы было то, что мы должны брать в команду людей с инвалидностью. До этой работы я не была знакома ни с одним человеком с инвалидностью в России. К нам из США часто приезжали люди с ОВЗ, чтобы делиться своим опытом. Нашим главным партнером в России было Всероссийское общество инвалидов.

Но в 1997 году финансирование закончилось. Тогда наш коллектив — нас было человек пять — решил создать собственную организацию. Больше всего за это выступала я и мой коллега Валентин Крылов, который передвигался с помощью инвалидной коляски.

Я до сих пор довольно часто общаюсь со своими бывшими коллегами из ВИПИ и через них познакомилась с лидерами движения за права людей с инвалидностью по всему миру.

Чему вас научила работа в международной организации?

Они дали нам вектор. Очень важна была идея независимого образа жизни, социального-правового подхода к инвалидности — для них это была основа всего. Суть подхода в том, что человек не сам по себе «с ограниченными возможностями». Это барьеры – физические, организационные и социальные — ограничивают его возможности, нарушают его права, мешают ему жить наравне с другими.

Мы начали продвигать правовой подход к проблеме и, благодаря усилиям ВОИ, уже в середине 1990-х появился первый закон о защите прав людей с инвалидностью.

Но в те годы людям было сложно бороться за свои права. Тогда практиковался следующий подход: ты должен вылечиться, встать на ноги, измениться, иначе тебя общество не примет. Мы понимали, что нужно создавать условия для нормальной интеграции в общество.

Именно поэтому мы и назвали организацию «Перспектива»: у каждого человека должны быть перспективы, в том числе у людей с инвалидностью.

"Перспектива"
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Вы немного застали СССР и знаете о том, что «в СССР инвалидов не было». Как ваша работа меняла эту установку?

Мои знакомые рассказывали мне, что после войны людей с инвалидностью буквально высылали из некоторых городов. Если ребенок рождался с инвалидностью, врачи говорили родителям, что лучше от него отказаться. Многие дети умирали в интернатах.

В 1990-е годы дети с инвалидностью, например на колясках или с ДЦП, не могли попасть в обычную школу, учились на дому, получали некачественное образование, порой не могли получить аттестат, потому что не было нужных педагогов, чтобы выезжать к ним домой. Единицы поступили в вузы. Поэтому в те годы мы стали бороться за доступ к образованию.

В первой декаде 2000-х законодательство в Москве (позже и на федеральном уровне) изменилось, инклюзия стала возможна.

Но все менялось крайне медленно. Например, в 1999 году мы развивали молодежный проект в Великом Новгороде: вовлекали в него молодежь с инвалидностью, в том числе на колясках. Тогда я увидела 20-летних ребят, которые жили в домах престарелых.

Как вы боролись с этим?

Мы собирали большие акции: не меньше 300-500 человек с инвалидностью, в том числе на колясках. Мы выступали за доступный город, хотели показать обществу, что вокруг много людей с инвалидностью, о которых они ничего не знают, которые хотели бы жить, учиться и работать рядом с ними.

Постепенно города начали меняться. Хотя сначала было ощущение, например, в Москве, что все создается ради галочки. В  переходах появились рельсы: непонятные и опасные.

Сейчас города становятся более доступными. Но еще многое нужно сделать, чтобы люди с инвалидностью могли свободно и самостоятельно передвигаться по городу.

Дорогу молодым

«Перспектива» — это региональная общественная организация. Сколько регионов у вас сейчас охвачено?

Мы работаем с разными партнерами в 30 городах.

Как вы искали партнеров в регионах в начале своей работы?

С некоторыми мы познакомились благодаря общим проектам со Всероссийским обществом инвалидов — это были наши самые первые молодежные проекты. С большинством удалось наладить контакт благодаря проекту, который тогда финансировал фонд «Открытое общество» (Фонд Сороса, в 2015 году организация была признана нежелательной в России). Вместе с ними мы разработали идею конкурса для организаций, которым был близок вышеупомянутый социальный подход к инвалидности. Мы ездили по России и рассказывали о нем, о нашем опыте и опыте других стран по внедрению этого подхода. Так появились многие партнеры, с которыми мы взаимодействуем более 15 лет.

Почему вы решили обратить внимание на молодежь?

Потому что молодежь была заброшенной. Помню, как однажды мы проводили мероприятие в Смоленске. Там была прекрасная, заинтересованная аудитория, но не было вообще людей младше 50 лет.

Мы стали писать проекты по «активизации молодых людей с инвалидностью» и приглашали к участию партнеров из многих городов. Каждый партнер создал команду молодых активистов. Мы их обучали проводить «уроки доброты» в школах. Это наше ноу-хау, которое сейчас даже использует Минобразования.

"Перспектива".
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Первые «уроки доброты» мы разработали в 1997 году и начали их проводить в Москве. За все время молодежь с инвалидностью провела уроки для более чем 100 тыс. детей по всей России. Кроме этого, мы обучали молодых людей реализовать микропроекты, благодаря которым они могли улучшить жизнь других людей с инвалидностью в разных городах.

Учеба и работа

Какие направления вы активнее всего развиваете сегодня?

Трудоустройство, инклюзивное образование, доступ к спорту, продолжаем развивать тему лидерства, универсальный дизайн и просвещение общества о людях с инвалидностью.

Во всех программах важна идея о том, что человек с инвалидностью должен поверить в себя, должен быть мотивированным, самостоятельным, понимать, что он может очень многое, не стесняться говорить о своей инвалидности и мог бы объяснить, как нужно помогать или, наоборот, не нужно.

В ходе программы по трудоустройству мы организуем конкурс «Путь к карьере для студентов с инвалидностью». Студенты участвуют в тренингах, часть из которых проводят представители компаний. У каждого есть наставник из сферы бизнеса, который его сопровождает в течение двухмесячной подготовки. Также мы реализуем программу стажировок для молодых людей с инвалидностью.

У вас есть статистика о том, скольких людей вы устроили на работу в ходе этой программы?

За последнее 12 лет около 3 тысяч человек. Успешнее всего программа реализуется в Москве, но есть успехи и в Петербурге, Рязани, Казани, Воронеже и Нижнем Новгороде.

Какие компании к вам обращаются?

Разные. Например, компания «Лореаль» уже трудоустроила в свой офис в Москве больше 10 наших соискателей: кого-то в отдел кадров, кого-то отдел КСО. Также участники наших программ работают в Nestle, Microsoft, KPMG, Philip Morris, МТС, Zara, Benetton, JTI, активно сотрудничаем c IKEA.

Сегодня среди людей с инвалидностью много высокомотивированных молодых людей с хорошим образованием. В вузах — по крайней мере в Москве — все больше условий для людей с инвалидностью. Ситуация в регионах тоже потихоньку улучшается.

А какую работу вы ведете со школами?

Инклюзивное образование в школе — отдельный большой вопрос. Мы помогали запускать первые проекты по развитию инклюзивного образования в школе, проводили тренинги по пониманию инвалидности для педагогов. Для их подготовки привлекали специалистов из Канады, США и Великобритании, где инклюзия давно развивается.

Кстати, нас часто ругали из-за терминов «инклюзия» и «инклюзивное образование», потому что мы не используем русские слова. Но слово «инклюзия» показалось нам наиболее подходящим.

Сейчас в Москве есть большой ресурсный центр. В принципе, во многих городах понимают, что такое инклюзия. Другой вопрос, что не хватает ресурсов, не хватает обученных педагогов. Мы стараемся помогать: проводим вебинары, по возможности приглашаем экспертов из Москвы в другие города, организуем семинары.

"Перспектива"
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Часто при создании инклюзии люди не знают, с чего начать. Мы даем им возможность понять, какие потребности есть у разных детей с инвалидностью, в том числе с нарушением развития, например, с синдромом Дауна. Привлекаем опытных педагогов или специальных педагогов, которые рассказывают, как вовлечь ребенка в процесс обучения. Также у нас отдельный сайт для педагогов и родителей, которые тоже должны знать о своих правах.

Творчество без барьеров

Ваша организация известна огромным количеством творческих программ. С чем это связано?

Если мы говорим о возможностях, то, конечно, возможности должны быть в разных сферах. Для многих людей с инвалидностью и без творчество — это самореализация, новый опыт ответственности, опыт общения.

Например, когда мы начинали театральный проект, то видели его именно как пространство для самореализации. Мы много общались с коллегами в других странах и видели, как они используют театр. Потому что театр позволяет войти в разные роли и обсуждать разные темы.

Сначала мы ставили спектакли с подростками, которые сами писали пьесы под руководством профессиональных сценаристов. Подростки поднимали вопросы, которые их волновали: одиночество, переход от детской ко взрослой жизни, любовь и отношения. Так они могли решать внутренние проблемы.

«Театральная Перспектива» начиналась как маленький проект, а потом вдруг мы оказались в театрах, которые совсем не маленькие. И увидели, скольким актерам интересно участвовать в этом, сколько к нам приходят зрителей. Благодаря постоянной поддержке компании JTI мы смогли развивать этот проект.

Как зародился ваш кинофестиваль?

В кино мы закладываем немного другую идею. Кино помогает изменить отношение общества, позволяет увидеть то, что мы обычно не видим или не знаем о человеке. Много лет назад мы поняли, что важно показать людям реальную жизнь. Показать, как живут разные люди с инвалидностью. Мы увидели, что кино задевает каждого.

Мы хотим показать, что люди с инвалидностью хотят жить, работать, влюбляться, создавать семью. Поэтому мы и стали делать кинофестиваль и проводим его уже много лет.

"Перспектива"
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Помимо творчества, это огромная работа. Мы принимаем много гостей из разных стран и регионов России, переводим фильмы, организуем мастер-классы, делаем специальную детскую программу. Например, на фестивале в этом году показали 79 фильмов, основная часть — зарубежные фильмы, из 30 стран.

Сейчас мы хотим, чтобы как можно больше людей их увидели в регионах.

Новое законодательство усложнило вашу задачу? (До июля 2018 года зарубежные фильмы на российских кинофестивалях можно было показывать без прокатного удостоверения. — Прим. ред.)

Естественно. Мы не можем показывать наши зарубежные фильмы в регионах без прокатного удостоверения. Мы уже разговаривали об этом с Минкультом и надеемся на их поддержку. Нас очень просят привезти кино в Нижний Новгород, Владивосток и другие города, которые традиционно поддерживают наш фестиваль. Но в связи с новым законом мы не знаем, как дальше быть. Очень надеемся, что законодательство будет меняться, и уже начинаем стучать во все двери.

Лучшие друзья

В 2009 году вы возглавили еще и российское отделение Фонда «Лучшие друзья». Почему решили руководить еще одним фондом?

С руководством Best Buddies International (Международный фонд, который был основан в штатах в 1989 году. Создает новые возможности для людей с нарушением развития через дружбу, лидерство и трудоустройство. – Прим. ред.) я познакомилась на конференции в Катаре. Оказалось, что их очень интересует возможность присутствия в России. На тот момент, 10 лет назад, было довольно мало программ для людей с расстройствами аутистического спектра, или синдромом Дауна, или с другими нарушениями развития.

"Перспектива"
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Основная цель в «Лучших друзьях», как и в «Перспективе», —  создание новых возможностей, социализация, включение людей в общество. Но это и развитие волонтерского движения. Наши волонтеры не держатся свысока, а поддерживают человека наравне в качестве друга.

Мы видим, что когда у человека с особенностями развития появляются друзья без инвалидности, его жизнь меняется, он становится более самостоятельным и уверенным в себе. После этого идет второй этап интеграции в социум — трудоустройство. Конечно, это сложнее, но дает невероятные положительные результаты и новую самостоятельность нашим ребятам.

Многие из участников наших программ уже нашли и друзей, и работу. Сейчас мы хотим, чтобы эти ребята помогали в организации мероприятий, становились лидерами.

Вам легко было влиться в эту работу?

В начале были программы в рамках работы «Перспективы». Затем было принято решение открыть отдельный фонд. Когда фонд только появился, я переживала: появилось больше работы, забот. Но для меня было по-человечески очень важно помогать людям с нарушениями развития, организовывать программы для включения людей в общество.

Например, одна из участников наших программ — Кристина — пришла к нам девять лет назад, когда была еще школьницей. Я смотрю на нее в Facebook и думаю: «Боже мой, я помню, какой она была». Она стеснялась, не умела общаться. У нее не было друзей среди людей без инвалидности, было очень мало жизненного опыта. Благодаря нам у нее не только появились друзья, появилась новая жизнь. Она начала участвовать во всех наших мероприятиях, стала одеваться по другому (как любой студент). Потом мы ей нашли работу курьером, где ее очень ценили. Она ушла с той работы, теперь ей 25, и она путешествует с друзьями как любая молодая девушка и живет полной жизнью.

Денис Роза
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Другой участник наших программ — Миша — почти три года работает в офисе. Его ценят, и он очень любит свою работу. В начале мы учили его добираться до работы и обратно. А теперь он ходит туда сам, да еще записался в спортзал.

Это только два примера. Родители ребят наших программ часто не верят, что их дети могут быть самостоятельными, ходить на работу и получать зарплату, дружить со сверстниками без инвалидности. А мы смогли им доказать обратное.

«Лучшие друзья» работают в регионах?

В этом году мы начали более активно внедрять программу в других городах. Пока у нас есть Воронеж и Вологда. В этом году мы трудоустроили 20 человек. Мне кажется, это большой успех, ведь я помню, что было три года назад, когда мы запускали программу. Когда мы только начинали программу трудоустройства, к нам приходило очень мало людей. Они не верили в свои возможности.

Может случиться с каждым

Как вы оцениваете уровень дискриминации по отношению к людям с инвалидностью в современной России?

Важно просвещение, ведь остается очень много непонимания. Например, недавно знакомая рассказала мне, что в детский сад привели ребенка с аутизмом, и не было никакой поддержки специального педагога.

Очень важно, чтобы и родители детей с инвалидностью были включены в процесс обучения ребенка, чтобы с ними разговаривали, им объясняли и слушали их мнение. Они же больше всего знают о своих детях.

Однажды мы с коллегами снимали фильм об инклюзивном образовании. Там были разные высказывания. Были люди, которые говорили: «Слушайте, зачем нам эти дети в наших школах? Нет, мы не хотим…» Конечно, меня задевало. Но я понимала, что не все такие. С другой стороны, нельзя забыть, что это тоже есть. Многие наши программы направлены на изменение отношения таких людей.

Денис Роза
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Есть фраза, которую я стараюсь не использовать в дискуссиях: “Это может случиться с каждым”. Но на деле это факт: ребенок с особенностями развития может родиться в любой семье. Любой человек может получить травму, мы все будем стареть, нуждаться в более доступной среде. Чем больший диапазон людей включен в общество, тем лучше будет для всех. Нужно, чтобы общество было основано на принципах универсального дизайна.

И, конечно, мы должны развивать программы ранней помощи: чтобы реабилитация и поддержка начинались с детства, возможно, даже с рождения. Когда мы начнем видеть людей с инвалидностью в магазинах, музеях, кино, на работе и по телевидению, тогда и дискриминации будет меньше.

Но все же за годы вашей работы ситуация изменилась?

Мы реально видим, как ситуация меняется. Сколько волонтеров к нам приходит, раньше такого не было. Люди просто стеснялись к нам приходить, или у них потребности не было в этом.

Я помню, как 20 лет назад я встречалась с молодым человеком. Приходя ко мне в офис, он был в ужасе. Сначала он скрывал это, но потом сказал мне: «Как ты можешь общаться с такими людьми? Как ты можешь находиться с ними так долго?» Я была очень возмущена, прекратила с ним общение, но потом поняла, что он никогда в жизни не общался с человеком на коляске. Если бы он пообщался с людьми с инвалидностью чуть дольше, я уверена, что это стеснение, это чувство дискомфорта сошло бы на нет.

"Перспектива"
Фото: Слава Замыслов / АСИ

Но это было 20 лет назад. Сейчас большинство людей перестали стесняться общения с людьми с инвалидностью или говорить о том, что у них есть родственник с инвалидностью. Чем больше открытости, тем больше возможностей для инклюзии.

А мы как организация можем только двигаться вперед: помогать, просвещать, обсуждать, спорить, опровергать и помогать людям с ОВЗ найти свое место в жизни, жить достойно и «ломать барьеры». Звучит банально, но это то, что действительно работает.

«НКО-профи» — проект Агентства социальной информации, Благотворительного фонда В. Потанина и «Группы STADA в России». Проект реализуется при поддержке Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере. Информационные партнеры — журнал «Русский репортер», платформа Les.Media«Новая газета», портал «Афиша Daily», онлайн-журнал Psychologies, портал «Вакансии для хороших людей» (группы Facebook и «ВКонтакте»),  Союз издателей «ГИПП».

Подписывайтесь на канал АСИ в Яндекс.Дзен.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Научиться дышать

Майя Сонина — о работе в условиях кризиса, о силе искусства и о том, почему деньги иногда действительно нужны как воздух.

Путь к «Добру»

Александра Бабкина – о том, как создать благотворительный сервис внутри IT-корпорации, как отличать плохие фонды от хороших и почему синдром самозванца — это не так…

Саша и ее благозависимость

Президент фонда «Альцрус» Александра Щёткина – о том, как находить ресурсы на решение «непопулярных» проблем, о борьбе со стереотипами об НКО и о помощи в…

Кормчий волонтеров

Как инженер-энергетик Юрий Белановский решил посвятить свою жизнь социальному волонтерству.