Фото из личного архива Светланы Бейлезон

Это не совсем «колонка». Это, скорее, дневник. И размышления. О том, как живут семьи, в которых есть ребенок с особенностями развития. И как такому ребенку выжить, когда он вырос, оставшись ребенком, и потерял родных. И одновременно серьезный анализ того, как работает система сопровождения в России. Вернее, как она НЕ работает.

***

По привычке подхожу к зеркалу на кухне и вместо своего лица вижу циферблат. Ну да, я же сама попросила соседа Володю повесить эти часы на уровне глаз, чтобы мой сын мог следить, как идут минуты, и научился чувствовать и различать время. Мы с сыном одного роста.

А Иннокентий гораздо выше. Для него и часы, и зеркало пришлось бы перевешивать. Но он тут не живет, только в гостях был. Ему до нас час ехать. Несколько раз мы с ним дорогу проговорили, встретила в метро, а на обратном пути уже он был моим «поводырем». В следующий раз справится.

А зеркало теперь висит левее, но мое лицо этого пока не помнит.

Книга стихов и прозы Сони Шаталовой, главной героини фильма «В ауте» режиссеров Никиты Тихонова-Рау и Ольги Арлаускас. Кирилл Каллиников / РИА Новости

***

— Свет, а как я до тебя доеду?

— Кеша, на метро по кольцевой до Октябрьской, потом на рыжую линию. Только переходи в сторону Ясенево. Попробуй прочесть. Если не получится, спроси у людей.

— Свет, а что я им скажу?

— Скажи, что ты плохо видишь. Ничего страшного, многие люди плохо видят. В крайнем случае, попробуй мне позвонить в промежутке между поездами, когда шума нет. Не волнуйся, мы не потеряемся.

— Свет, а ты меня встретишь на Ясенево?

(Я вообще-то не собиралась, устала, и добраться до меня несложно, со своим-то сыном я об этом давно не думаю.)

— Кеш, а сам не дойдешь? По переходу направо до конца, потом позвонишь – и я буду вести тебя по телефону.

— Свет, я боюсь, что заблужусь, встреть меня в метро.

Хорошо, говорю, встречу. Позвони мне, когда будешь подходить к метро, и я рассчитаю время. Только долго не броди, я буду ждать тебя на лавочке у головного вагона. У первого.

— Свет, первый – это у головы?

— Да, у головы.

Прикидываю время, на середине бросаю дела, как могу бегу к метро. Сажусь на лавочку у головы. Полчаса сижу, спина устала. Нервничаю: вдруг поехал в другую сторону? Звоню.

—  Ты где?

– Свет, я у Теплого Стана!

Слава Богу, осталась одна остановка.

Пропускаю, наверно, поездов пять, сама уже в полуобмороке от страха – но вот он выходит из вагона, радостный и гордый. Я тоже счастлива. Полдевятого вечера. Договаривались на семь. Сегодня 9 Мая, День Победы. Мы идем ко мне в гости. По переходу направо и до самого конца.

— Кеша, запоминай на будущее: по переходу направо!

— Свет, направо – это сюда?

Кеше сейчас много приходится ездить. Вот если бы был такой специальный человек, которому можно позвонить, чтобы объяснил дорогу, если ты остался один и надо заново учиться жить. Может быть, даже попросить проводить несколько раз…

Фонари на пешеходной улице Вайнера в Екатеринбурге, горящие синим цветом в рамках международной акции Light It Up Blue («Зажги синим»), которая приурочена ко Всемирному дню распространения информации об аутизме. Павел Лисицын / РИА Новости

***

…Иннокентию 35 лет.

Он высокий – говорит, метр девяносто четыре. Сутулый. Поворачивается всем корпусом. Такое впечатление, что не очень владеет своим телом, но как-то приспособился.

До середины марта он жил с мамой – маленькой, хрупкой, самой любимой. Она была руководителем и вдохновителем всей его жизни. В незнакомые места — только вместе. Сейчас понятно, что может и сам, но не умеет рассчитать время, путает право и лево, с трудом читает и записывает. Поэтому трудно ориентироваться на пересадках. Один раз от волнения расстроился и сбился с пути.

— Кеша, ты возьми листок и запиши, где пересадка, до какой станции едешь, у какого вагона встречаемся. Это всего несколько слов.

Но Кеша умный.

— Свет, я запомню, у меня память хорошая!

Эх, смартфон мы в складчину купили, а сообщения писать не научила, не успеваю…

И еще Кеша красивый.

***

— Свет, а ты своих родственников до какого колена помнишь? Кем был твой прадедушка, сколько прожил? У меня есть родственник 1902 года, как твоя бабушка, которая прожила почти 99 лет, это почти сто! Свет, ты не знаешь своих прабабушку и прадедушку? Хочешь, я сделаю для вас генеалогическое древо? Оно будет как настоящее дерево…

Я своих почти не знаю. Я их не видела, они умерли до меня, родители мало рассказывали, некогда было. А Кеша своих – знает, и про моих помнит, и про родных всех людей, с которыми он знаком.

— Свет, а я для своей коллекции еще три монеты купил, очень красивые, динары, тебе нравятся?

— Нет, Кеша, я их не знаю. И не тратил бы ты деньги на ненужные вещи, сейчас на одну пенсию придется жить, понимаешь?

— Свет, я понимаю, но они не очень дорого стоят. Знаешь, в каком году их выпускали?

(Ага, с какой бы еще стороны зайти…)

— А по сравнению с едой сколько монеты стоят, Кеша?

— Я не знаю. Я купил гречку в пакетах и варю ее на завтрак.

— Слушай, а можем мы с тобой посчитать, сколько коробок гречки нужно до следующей пенсии, и купить сразу, чтобы на месяц хватило?

— Свет, зачем считать, мы больше трех пачек никогда с мамой не покупали!

Отступаю на время. Но беспокойство гложет.

— Кеш, надо научиться считать, сколько денег у тебя на еду уходит. Иначе тебе пенсии не хватит. И надо самому готовить.

— Свет, но я могу сварить гречку в пакете, я даже омлет, наверно, могу. Я могу готовить, но мне не нравится, мне лень. Мне нравится в кафе, там вкусно, мы с мамой ходили.

— Кеша, у тебя диабет и нет желчного пузыря, это опасно, ты начнешь болеть, кто тебя будет лечить, ухаживать за тобой, покупать лекарства? Нормальные люди в кафе каждый день не ходят, питаются дома.

— Свет, я понимаю, что в Макдоналдсе еда вредная, но это зависимость, я не могу бороться, и мы с мамой там часто кушали, когда она уже не могла готовить, я кушаю и маму вспоминаю…

Я не знаю, часто ли они с мамой ходили в кафе. Может быть, всего несколько раз. Теперь мамы нет, нужны новые привычки, новый ритм – а ему кажется, что этим он изменяет памяти мамы.

Для Кеши сейчас время течет сразу и вперед, и вспять. Ему надо думать о будущем, он хочет жить, ему интересны люди, новые места и события, хочется производить впечатление и играть какую-то важную роль. А душа тем временем рвется к маме и совершенно беззащитна. Он не понимает, взрослый он или дитя. Говорит, что хотел бы выглядеть старше. Но очень не хватает мамы.

«Одиночество». Выставочный фонд. Юрий Кавер / РИА Новости

— Кеша, ты внезапно в 35 лет стал взрослым. Я понимаю, это нелегко. Но тебе надо быстрее становиться самостоятельным и отвечать за свою жизнь.

— Свет, опять ты про ответственность. Я самостоятельный. Я сходил в центр госуслуг и переоформил субсидию на квартплату. Я это сам сделал. И я сходил в банк и получил пенсию, но почему-то мне дали только три тысячи, ты не знаешь, почему? Наташа сказала, что надо в банке попросить выписку.

— Кеш, ты молодец, я вот до сих пор субсидию не оформила. Но что ты потом будешь делать с выпиской? Кто тебе с нею поможет разобраться?

— Я не знаю… Я сейчас покушаю и пойду гулять… В кафе зайду…

— Кеша, мы к тебе приходили и принесли хорошие продукты. Свари курицу или сосиски, макароны, сделай салат. Ты понимаешь, что через три дня все испортится?

— Свет, я понимаю, я через три дня все выброшу.

— А можешь положить сосиски и курицу в морозилку, если сейчас не будешь есть?

— А зачем?

Дальше пробую объяснить, что мы старались, несли еду, тратили на нее свои деньги… Еще про одежду и обувь, про лекарства, о которых нужно помнить… и мало ли что еще может срочно понадобиться… и хорошо, что есть пенсия, на нее и надо приладиться жить…

Но это уже перегруз. Моя речь сейчас для Иннокентия как птичий щебет. Ему нравится меня слушать.

На самом деле Кеша действительно молодец. Я бы на его месте сидела и выла.

***

Кеша с мамой жили душа в душу. С отцом лет тридцать как расстались, он в другом городе, толку никакого. Но рана не затянулась.

Мама любила Кешу без памяти. Когда оказалось, что у мальчика тяжелые нарушения развития, мир обрушился. Скорее вылечить! Она рассказывала, что ребенок был интеллектуально сохранный, врачи советовали его учить.

Но до школы добрались, когда Кеша был уже подростком, отсюда – плохое чтение и письмо, натренироваться не успел. Наверно, могло быть лучше, кто ж теперь знает.

Акция Light It Up Blue («Зажги синим»), которая приурочена ко Всемирному дню распространения информации об аутизме на улице Вайнера в Екатеринбурге. Павел Лисицын / РИА Новости

Мама Кешу всю жизнь оберегала. Не было вокруг ни одного человека, который способен понять и полюбить ее сына так, как она. Действительно не было. Когда Кеша из мелкого и хлипкого стал высоким и красивым – гордилась им.

У них были свои слова и обычаи. Вместе они бродили по центру города.

***

Сколько я Кешину маму помню — всегда она боялась, что скоро умрет, говорила об этом часто. Кеша был рядом и охранял.

Когда маме стало плохо, рассказывает Кеша, он все пытался ее вытащить погулять: «Я иду, а она тут где-то внизу, идет неровно, мне к ней подстроиться было тяжело, нагибаться надо было».

Несколько месяцев назад мама сказала, что все, уходит. У нее кружилась голова, заплетались ноги, она падала. Кеша поднимал, тащил на диван. Мама была вся в синяках и царапинах. Кеша не знает, сколько это длилось – несколько недель, несколько месяцев?

Он был ее рыцарем. Никому ничего не сказал. Только когда она утром не проснулась, он позвонил и плакал, что не может разбудить. Приехали знакомые.

На следующий день добралась и я. Кеша не знал, что делать с мамиными вещами. Я сказала, что вынесу их, потому что так поступают всегда. Собирала маленькие эти тряпочки в прозрачные пакеты из супермаркета, собирала по всей квартире, выносила на улицу. Глотала слезы, просила у нее прощения…

Приехали родственники из далекой страны. Похоронили маму.

Непонятно было, с кем он будет жить дальше.

Кеша в дом никого не пустил.

Мой сын бы ни за что один не остался.

А Кеша стал жить. Он не плачет.

Я слышала, что есть психологи, которые работают с горем – помогают пережить. Только где они. Я не умею работать с горем, я разговариваю с Кешей. Мне очень трудно. Я устала.

Наверно, психолог мог бы не погружаться и поставить границу. Я не умею.

Соня Шаталова, главная героиня фильма «В ауте» режиссеров Никиты Тихонова-Рау и Ольги Арлаускас на занятиях у своего тьютора Людмилы. Кирилл Каллиников / РИА Новости

***

В прошлой жизни Кеша был, как это теперь называют, под гиперопекой: все проблемы брала на себя мама. Сейчас он потихоньку наверстывает, но дается тяжело.

Трудно наладить жизненный ритм: встать вовремя, принять лекарства, побриться, принять душ.

Не может параллельно поставить варить кашу и идти умываться. Последовательные утренние процессы, начиная с пробуждения, завершаются к полднику.

Ему кажется, что он все время занят.

Иногда я вижу, что мои слова  будто скатываются, пролетают по касательной, не задевая его сознания…

Первые два месяца мы с Кешей разговаривали много раз в день. Вечером обсуждали итоги, строили планы на завтра и дальнейшую жизнь.

Потом он устал от меня: я же не мама, чтобы диктовать ему, когда вставать и когда ложиться. И не доктор, чтобы учить его, когда принимать лекарство и как лечиться от простуды.

Я действительно не мама и не врач.

К тому же на днях приедут родственники и увезут Кешу в дальние страны.

По нашим меркам, он счастливец: ему не придется коротать остаток жизни за глухим забором психоневрологического интерната, как большинству людей с особенностями развития, переживших своих родных.

***

Негоже человеку быть одному. Ни мне, ни Кешиной маме. Никому.

Когда родится больной ребенок, на тебя будто дом падает. Дышать нечем. Внутри – беспомощность, ужас и вина, снаружи – растущая пустота.

Хорошо, если муж не сбежал, родные не оцепенели, друзья не ретировались, «чтобы не мешать». Но и внутри семьи, даже дружной, всех проблем не решить.

Больше всего в это время надо, чтобы кто-то пришел и сказал: не бойся, я с тобой.

Ученик центра социальной реабилитации «Турмалин» со своим педагогом-куратором перед началом занятия по художественному творчеству. Мария Алексеева / РИА Новости

В идеале это должен быть какой-то ответственный человек, которому не нужны горы справок о том, что ты «имеешь право». Поступает в районную соцзащиту информация о ребенке с нарушениями из поликлиники или от семьи — и приходит специально подготовленный социальный работник. Он не просто «добрый человек», а связующая нить между Кешиной семьей и системой государственной поддержки. Справиться со стрессом – это к психологу, соцработник скоординирует. Увидеть, что ты не одна такая и с этим можно жить – это к родителям особых детей, живущим по соседству. Связаться с системой соцзащиты, чтобы помогли войти в реабилитационные программы рядом с домом, – опять через социального работника, который знает все о потребностях твоей семьи. Он годами ведет семьи, он – доверенное лицо.

Жизнь вошла бы в какую-то человеческую колею. Кешина мама могла бы иногда вспомнить о себе самой. Ну хоть к врачу сходить. Может быть, еще несколько лет побыли бы они вместе.

Социальный работник, кстати, мог заранее обсудить с мамой варианты жизни Кеши после ее ухода.

Когда ты и ночью одна, эти мысли душат, не хочется просыпаться. А говорить с тем, кто понимает и хочет помочь, — это не о смерти, а о жизни.

Но теперь уже как есть.

Ребенок катается верхом на лошади во время одного из занятий в детском экологическом центре «Живая нить». Александр Уткин / РИА Новости

Нет мамы, есть Иннокентий – взрослый человек очень большого роста, который не боится один ночевать. Он многое может сам, но целостность существования, державшуюся на маме, не воссоздать. И он никогда не станет самостоятельным. Не женится, не уйдет с головой в работу, не заработает на жизнь, не выберет, куда ехать в отпуск.

Теперь его жизнь надо собирать по кусочкам. Обычный человек пригляделся бы к людям, копил опыт, принимал помощь, взял на себя ответственность. Но Иннокентий не может. Значит, будь у нас работающая соцсистема, пришлось бы поделить ответственность на всех.

Сценарий примерно такой.

Социальный работник, помогавший маме, переключает теперь внимание на Иннокентия и создает вокруг него команду социального сопровождения.

Рядом с социальным работником появляется второе значимое лицо – психолог сопровождения. Он не заменит маму, но поможет Кешиной душе пережить горе и двигаться дальше. Социальный работник и психолог – ядро команды, ее стратеги и тактики.

Психолог и соцработник помогают Кеше определиться с занятостью, досугом и отдыхом, знакомят его с возможностями на местном уровне.

Под их началом в команде работают и еще сотрудники.

Кеша должен знать, к кому именно в каких случаях обращаться. Один человек – одно направление. Трудно определиться – соцработник подскажет.

Ученица центра социальной реабилитации «Турмалин» смотрит в окно во время перерыва между занятиями. Мария Алексеева / РИА Новости

Первый сотрудник отвечает за здоровье Кеши: помогает записаться к врачу, получить лекарства, учит личной гигиене. Если надо, идет с ним на прием и следит за выполнением рекомендаций.

Второй курирует быт, покупку продуктов и приготовление еды, уборку, стирку, пользование одеждой, умение распределять и расходовать деньги, передвигаться по городу. С ним вместе Кеша может и потренироваться, если одному трудновато. Помогает ему войти в ритм дня, недели, месяца.

Третий координирует взаимодействие с госорганами и решение юридических вопросов.

Наверняка я что-то забыла, но это ничего, можно дальше думать вместе с Иннокентием. Без него ничего не решается, главное действующее лицо – он, а не его помощники.

Команда сопровождает Кешу, оценивает и закрепляет результаты, ставит новые задачи.

Пока не забыла: изначально команда социального сопровождения — не «неравнодушные люди с горячими сердцами», а профессионалы от государственной системы социальной защиты населения, ответственной за полноценное жизнеустройство Иннокентия.

Иное дело, что какие-то дела и направления государство может передоверить надежным негосударственным исполнителям.

***

Вместе с координаторами получается команда из пяти человек.

Я нашла в интернете среднюю ставку соцработника по Москве и посчитала, что если команда будет сопровождать по месту жительства 20 взрослых людей с ментальными нарушениями, живущих в своих квартирах, то это примерно раза в три-четыре дешевле, чем бесцельное содержание «получателей стационарных услуг» в учреждении для психохроников.

Казалось бы, все понятно и выполнимо, но на самом деле положительный сценарий жизнеустройства Кеши в родной стране требует изменения подхода ко всей социальной работе.

Пришлось бы строить систему запроса и планирования «снизу вверх», от человека с его потребностями и возможностями. Далее — объединить усилия государственных и общественных организаций, а также обычных людей. И не ждать решения проблем отдельного человека от мэра города или президента страны, а создавать систему помощи на местном уровне.

Если бы у нас была система социальной защиты отдельных людей, а не населения в целом, Кеша мог бы остаться жить дома. Но правило «где родился, там и пригодился» у нас пока не работает. Кеше придется покинуть землю, где лес стоит в каплях дождя и реки прохладны.

Он приспособится к жаркому лету и бесснежным зимам. Станет узнавать на слух слова на чужом языке, попробует их говорить. Будет испытывать счастье при звуках русской речи.

Ему будут сниться Тверская и Арбат. Люди, с которыми у него «есть общая часть жизни», как говорит мой сын, будут далеко.

Портрет Светланы Бейлезон на Тверской

Он окажется в новой жизни, о которой никогда не мечтал и которая теперь надвигается на него, как огромный корабль на маленькую лодку.

— Свет, а если я там буду жить и вдруг через 20 лет – очень трудно сосчитать, сколько мне тогда будет, вдруг мне расскажут, что тебя уже нет?

Голос Кеши дрожит.

Логотип акции Light It Up Blue, посвященной Всемирному дню распространения информации об аутизме, на здании агентства РИА Новости. Илья Питалев / РИА Новости

***

Не привыкнет никто к одному, –

Что относится это к нему,

Не к кому-то, но прежде – к нему!

А точнее – ко мне одному[1]…

Даже золотая клетка – все равно клетка, а человеку нужны другие люди. Похоже, скоро дети с нарушениями развития и аутизмом будут в каждой семье. Может быть, они посланы именно для того, чтобы мы, люди, пока не поздно, всеми силами старались найти друг к другу дорогу. Начинать надо быстро, прямо сегодня. Если вы не хотите через несколько неумолимых лет обнаружить себя лицом к лицу с циферблатом часов, стрелки которого минута за минутой приближают грядущее одиночество вашего ребенка.

***

В этом рассказе я прожила два месяца. Несколько первых дней я мучительно искала имя для Иннокентия, потому что все другие имена, которые приходили в голову, принадлежат моим знакомым детям и взрослым с особенностями развития.

Рассказ про Кешу стоил бы мне, наверно, меньших слез и бессонных ночей, «когда б не тлела жизнь моя на том же алтаре»[2], как сказал поэт.

***
[1] Николай Панченко.
[2] Михаил Щербаков.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Минтруд выделит средства на сопровождаемое проживание для людей с инвалидностью

Министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин на совещании по организации технологий сопровождаемого проживания людей с инвалидностью предложил создать специальную рабочую группу. В нее…