Фото предоставлено фондом «Вера»

Президент Фонда помощи хосписам «Вера» Юлия Матвеева — о работе горячей линии помощи неизлечимо больным людям, о развитии паллиативной помощи и международном опыте.

Горячая линия фонда «Вера» по паллиативной помощи — это номер телефона, набрав который каждый нуждающийся может получить информационную, юридическую, социальную, психологическую и духовную поддержку. Обратившись на горячую линию, можно узнать, как попасть в хоспис, решить проблемы с доступом к обезболивающим препаратам, ухаживать за больными родственниками и кто может помочь тогда, когда силы почти закончились. Для обеспечения бесперебойной работы горячей линии — круглосуточно семь дней в неделю — продолжается сбор на платформе Planeta.ru. Кроме того, проект получил поддержку Фонда президентских грантов.

Сколько работает горячая линия?

В тестовом режиме проект начал работать два года назад. В первый период работы горячей линии мы хотели понять, какая реально существует потребность. Поэтому говорить о том, что проект полноценно работает два года было бы неправильно, но как идея он стартовал два года назад.

И это время показало, что проект актуален?

Да, время показало, что горячая линия нужна, потому что, к сожалению, у нее нет альтернативы. Существует линия Росздравнадзора, которая начала работать совсем недавно, но она целенаправленно работает с вопросами, связанными с обезболиванием, нежели обеспечивает комплексную маршрутизацию паллиативных пациентов и дает обращающимся справочную информацию по паллиативной помощи. Поэтому это был верный шаг, проект был своевременно запущен.

В чем заключается маршрутизация людей, обращающихся на горячую линию?

Паллиативная помощь в России только начинает развиваться и, к сожалению, есть еще много нерешенных вопросов. Это касается абсолютно всех регионов России. Из-за отсутствия знаний в области паллиатива,  неумения вести сложные разговоры, врачи, понимая, что реабилитационный потенциал пациента и доступные варианты лечения исчерпаны, а состояние пациента постоянно ухудшается, разводят руками и говорят, что дальше они ничего не могут сделать, не предлагая каких-либо вариантов дальнейших действий. В лучшем случае в медицинской выписке будет прописано, что пациенту рекомендована паллиативная помощь и дано направление в хоспис, в редком случае пациент получит подробную информацию о том, что делать дальше, куда идти, какие еще варианты помощи ему доступны и как их получить, но чаще пациент остается один на один со своей болезнью, со страхами и отсутствием информации. В идеальной картине мира врач, устанавливающий паллиативный статус пациенту, должен подробно рассказать, что будет происходить дальше, какие действия необходимо предпринять.

Функцию информирования в настоящее время берет на себя наша горячая линия. С конца 2017 года заработал координационный центр на базе Многопрофильного центра паллиативной помощи ДЗМ, который частично забрал эту функцию на себя. Но горячая линия фонда «Вера» по-прежнему выступает информационным ресурсом, который объясняет пациенту или его близким, что именно написал врач в назначении, когда рекомендовал паллиативную помощь, где ее можно получить, из чего она состоит, почему оказываются те или иные услуги или что делать, если врач не назначает никакого лечения несмотря на то, что показана паллиативная помощь. На эти вопросы отвечает горячая линия фонда. И маршрутизация заключается в том, что, помимо того, что мы рассказываем о том, что такое паллиативная помощь, мы говорим о том, куда пойти и как правильно сформулировать запрос к врачу, чтобы получить ту самую необходимую помощь в конце жизни.

Люди обращаются с единичными запросами или с ними ведется какая-то дальнейшая работа?

Как правило, это единичные запросы. Оператор горячей линии сопровождает только сложные случаи, когда вопрос не удается решить сразу, где требуется привлечение экспертов или привлечение третьих лиц для решения сложных запросов.

Как осуществляется проверка факта решения проблемы, запроса, с которым человек обратился на горячую линию?

Большая часть вопросов  носит информационный характер: как попасть в хоспис, какие учреждения предоставляют паллиативную помощь, что такое паллиативная помощь и пр. Сложные вопросы, требующие контроля за результатом решения, – это единичные случаи. Например, человеку требуется обезболивание, но скорая не приезжает. Человек звонит с вопросом, что скорая отказывается предоставить соответствующую терапию по обезболиванию. Человек обращается на горячую линию и тогда оператор берет этот вопрос на контроль, так как данный вопрос должен быть решен в максимально короткие сроки. Чтобы вопрос, например, про обезболивание был решен на системной основе, координатор от фонда, отвечающий за работу проекта «Горячая линия» направляет информацию с описанием инцидента в Росздравнадзор.  Перечень таких острых вопросов очень ограничен. Как правило, основная часть вопросов решается в момент первичного обращения.

Что изменилось в работе линии с момента получения президентского гранта?

Благодаря гранту мы можем позволить себе уделять больше времени информированию общества о том, что такая горячая линия есть. Мы может сосредоточиться на проектных вопросах, а не тратить время на поиск финансирования. Благодаря гранту появились дополнительные ресурсы внутри проекта, которые мы направили на информирование общества с целью увеличения количества обращений.  Каждое обращение на горячую линию – это потенциально решенная проблема. Чем больше людей узнают, что помощь в конце жизни возможна, тем больше вероятность того, что они за этой помощью обратятся. Это самое важное.

Как ведется работа по информированию, в чем она заключается?

Мы пытаемся максимально широко распространить информацию о работе горячей линии, размещаем листовки там, где находится наша целевая аудитория. Сейчас мы договорились с сетью аптек, которые будут помогать нам распространять информацию о горячей линии среди своих клиентов. Например, среди тех, кто покупает средства по уходу за лежачими больными, памперсы и пеленки для взрослых, сильнодействующие обезболивающие по рецепту. Кроме того, информация о горячей линии размещена на остановках транспорта, где потенциально могут находиться люди, которым необходима помощь. Мы также договорились с медицинскими учреждениями, поликлиническим звеном о распространении информации. Листовки уже появились в отдельных поликлиниках, мы получаем фотоотчеты. Также выходят статьи в печатных СМИ и сюжеты на телевидении, которые позволяют рассказать о горячей линии максимальному количеству людей.

Есть ли тенденция роста обращений после того, как началась информационная кампания?

Да, безусловно, есть. Заметен рост обращений и изменение их структуры. На первых этапах реализации проекта горячей линии люди часто звонили узнать, работает ли линия. А сейчас нам звонят с конкретными вопросами: как попасть в хоспис, что для этого нужно, какие необходимо представить документы, какой должен быть диагноз и так далее. Вопросы становятся более ориентированными на конкретный результат, на получение конкретной поддержки и помощи.

Какую подготовку проходят операторы, которые работают на линии?

Они, безусловно, должны владеть темой и быть компетентными в вопросах по маршрутизации, знать ответы на специфические вопросы по порядку оказания паллиативной помощи, а также на большой спектр связанных с этим видом помощи вопросов. Первый шаг в подготовке оператора – это изучение  материалов из базы знаний по паллиативной помощи.  Также оператор должен быть готов психологически, чтобы эффективно решать вопросы. Поэтому на втором этапе оператор проходит специализированную психологическую подготовку. Сейчас услуги операторов нам предоставляет наш партнер – служба «Ясное утро» (проект «Содействие» под руководством Ольги Гольдман). Это профессиональные психологи, которые обучены специфике паллиативной помощи. С одной стороны, они способны давать важную и нужную информацию о паллиативной помощи, а с другой – понимают психологические аспекты, которые необходимо в настоящий момент использовать, на что нужно обращать внимание при общении с человеком, позвонившим на горячую линию. Часто бывает, что человеку нужна не столько информация непосредственно о паллиативной помощи, сколько разговор с психологом на эту тему. Такое сотрудничество дает эффективные результаты.

В итогах первого года работы говорится, что количество звонков – примерно одна тысяча в месяц. Эта цифра изменилась на сегодняшний день?

Она находится примерно в этих же пределах. В какой-то период она чуть выше тысячи, в какой-то – чуть меньше. Если мы сейчас выйдем в аптеки и поликлиники и получим прирост, то будем думать о том, как еще расширять аудиторию, куда выходить дальше, где искать каналы распространения информации для того, чтобы существенно увеличить эти показатели. Нам важно сделать так, чтобы каждый человек мог получить качественную паллиативную помощь в конце жизни, а сейчас отсутствие информации является одним из ключевых барьеров.

Очевидно, что аудитория будет расти. Рост звонков, видимо, должен повлиять на рост штата людей, которые их принимают. И соответственно увеличит количество расходов.

Текущий запрос на грант и описание проекта, которое было представлено на конкурс, содержит пункты о приросте звонков с пропорциональным приростом затрат на увеличение количества операторов, работающих на линии. Это уже предусмотрено. В ближайшие месяцы мы планируем открыть второй канал и у нас будут два параллельно работающих оператора. В настоящий момент работает одна линия, то есть в каждый момент отвечает только один оператор, что,  к сожалению, приводит к потере части обращений. Оператор не успевает ответить на все 100% звонков. Эта проблема будет решена за счет запуска второй линии.

Есть ли аналогичный опыт в других странах, чтобы работу такой горячей линии обеспечивала некоммерческая организация?

Мы не знаем таких примеров. В других странах, где уже развита паллиативная помощь, подобные проекты реализуются иначе, имеют иные функции. Информирование пациентов о паллиативной помощи реализовано на уровне государственной системы. У некоммерческих организаций горячие линии, как правило, оказывают психологическую поддержку пациентам, их родным и близким.

Горячая линия помощи неизлечимо больным людям фонда «Вера» (8-800-700-84-36) работает круглосуточно, бесплатно для абонентов со всей России.

Грант Президента РФ получил проект «Организация постоянно действующего консультационно-симуляционного центра по уходу за умирающими, тяжелобольными и людьми с прогрессирующими заболеваниями «Мастерская заботы»».

Спецпроект «Победители» Агентства социальной информации рассказывает о некоммерческих организациях, которые стали победителями конкурса Фонда президентских грантов. Герои публикации выбираются на усмотрение редакции. Мы рассказываем самые интересные истории из разных регионов России от организаций, работающих в различных направлениях социальной сферы.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Заработала горячая линия помощи нуждающимся в паллиативной помощи, их близким и медикам

Круглосуточная горячая линия для людей с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями, их близких и медиков, которые им помогают, — проект Ассоциации хосписной помощи и Фонда помощи хосписам…

Фонд «Вера» планирует открыть общероссийскую горячую линию помощи неизлечимо больным людям

Фонд помощи хосписам «Вера» вместе с Ассоциацией профессиональных участников хосписной помощи запустил краудфандинговый проект для создания общероссийской бесплатной горячей линии помощи неизлечимо больным людям.

Конференция «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»

Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям» Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи — образовательное мероприятие для специалистов, оказывающих помощь взрослым и…