Александра Щеткина. Фото: Благосфера

Московские кафе отказываются проводить первую в России встречу людей с болезнью Альцгеймера и их родных.

О том, почему так происходит, — колонка вице-президента АНО «Альцрус».

Идею провести первое в Москве — да что там, в России — «Альцгеймер кафе» мне дала командировка в Штаты, где проходил большой форум Международной альцгеймеровской ассоциации, куда входит наша организация. Оказалось, «Альцгеймер кафе» уже больше 15 лет практикуется во всем мире, ежемесячно проходит в Чили, Аргентине, Бразилии, Испании, Ирландии, США и других странах.

Это не просто посиделки людей с деменцией и их родных за кофе. Это технология, которая положительно зарекомендовала себя. Впервые «АльцКафе» было проведено  в конце 90-х голландским психиатром для своих подопечных с деменцией и их ухаживающих близких. После нескольких встреч врач заметил значительные улучшения в эмоциональном фоне своих пациентов. Некоторые стали проявлять обычное социальное поведение: рукопожатие, похлопывание по плечу, аплодисменты. Многие  стали подключаться к новым творческим занятиям, мастер-классам, активно реагировать на программу встречи — музыкальные номера например. Идею подхватили некоммерческие альцгеймеровские организации и другие врачи.

Спустя какое-то время «АльцКафе» приобрело стратегию, и выработалась технология проведения в двух вариантах: американском и европейском. Американский вариант представляет собой только развлекательный блок, а европейский – развлекательный и информационный (выступление врача или специалиста по деменции). В любом варианте «Альцгеймер Кафе» преследует три цели: информирование, поддержка родственников и пожилых с деменцией и борьба со стигмой заболевания. Обычно среди посетителей оказываются врачи, социальные работники, собственно семьи с пожилым человеком с деменцией, а также представители власти — местной или районной — и СМИ. Сама встреча занимает не более трех часов.

Я так загорелась этой идеей, что решила пойти по европейской модели с добавлением русского колорита. Даже подала на один маленький грант одной большой металлургической компании, под который, как мне казалось, идеально вписывается наше «АльцКафе», но который в итоге нам не дали. Я жутко расстроилась и совершенно не понимала, почему наш проект не поддержали. Но это был только первый звоночек.

Сейчас у меня на руках есть целый план, разработанный с помощью опытных зарубежных коллег, как провести первое «Альцгеймер Кафе» в Москве, есть желающие и потребность в нем, оформление и даже брендбук. Но я третий месяц не могу найти для него место. За время хождения по кафе-партнерам оскудел не только мой кошелек, но и моя нервная система.

Оказывается, пойти с пожилым человеком в кафе — это целая история. Где-то нет парковки для автомобиля, который, например, привезет человека на инвалидном кресле. Где-то настолько узкие проходы между столиками, что пройти не может даже человек с ходунками — да что там с ходунками, просто с поддержкой родственника, двоим в таких проходах не разойтись. Где-то множество ступенек, разноуровневые полы или туалет на нижнем этаже. И, конечно, цены. Для пенсионера они в кафе совсем недружелюбные.

Но самое неприятное, что ни одно кафе за два месяца не согласилось принять нас у себя. Я же собиралась провести «АльцКафе» не в обычном заведении, а с советским интерьером, где пожилым с деменцией будет комфортно, приятно и не страшно: все вещи (старые телефоны, плакаты, посуда) – будут им знакомы. Я думала, что это будет и отличная реклама для самих кафе. Я обошла несколько площадок, более-менее подходящих по интерьеру и атмосфере, разослала презентации, лично поговорила с менеджерами. Но в ответ слышала тишину или «Нам не интересно». Одна площадка честно призналась, что не адаптирована под посещение пожилых людей и инвалидов. Похоже, этот квест будет серьезнее, чем я ожидала.

Есть ощущение, что заведения просто боятся принимать у себя людей с психическими заболеваниями. Стоит только вспомнить историю с сестрой Натальи Водяновой. Наше общество совершенно не готово ни видеть, ни слышать о людях, «не таких, как все». Я предполагала, что будут отказы, но чтобы искать три месяца — к такому готова не была.

С началом деменции жизнь не должна заканчиваться для семьи, она должна измениться, должны появиться другие возможности для наполнения жизни смыслом. Ведь в мире именно так и происходит, хотя табуированность темы все еще сильна. Но все больше и больше площадок, музеев, кафе, галерей становятся dementia friendly.

И мы тоже хотели сделать первый шаг к преодолению стигматизации деменции в нашей стране, но, похоже, даже до первого шага придется еще бороться и идти.

Справка

АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» (АНО «Альцрус») — единственная в России некоммерческая организация, ведущая системные программы помощи пожилым людям с болезнью Альцгеймера и их семьям. Работает с 2009 года. В организацию обращаются родственники, ухаживающие за пожилыми близкими с деменцией, со всей страны за квалифицированной помощью, медицинскими и юридическими консультациями, советами по уходу. Ежеквартально организация проводит «Школы заботы» для родственников, где рассказывает о болезни Альцгеймера, о получении помощи от государства, правах пожилых людей с деменцией и ухаживающих за ними. На мероприятиях для родственников организация бесплатно раздает свои методические материалы, справочные пособия, книги.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Новосибирская экскурсия для незрячих поможет сформировать адаптивную культуру России

В центре Новосибирска прошла экскурсия для незрячих людей, в которой приняли участие специалисты библиотек из разных регионов страны — участники программы «Резиденты доступного мира».