8 сентября в России и в ряде других стран впервые отмечался Всемирный день муковисцидоза. С инициативой ежегодно отмечать эту дату выступила организация «Муковисцидоз во всем мире» (Cystic Fibrosis Worldwide).

Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, при котором поражаются железы внешней секреции. Болезнь проявляется тяжелыми расстройствами функций органов дыхания, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы и ряда других органов и систем. Пациентские организации во всем мире ведут работу по повышению осведомленности общества о данном заболевании и улучшению качества и продолжительности жизни больных муковисцидозом. Корреспондент Агентства социальной информации побеседовал с руководителем одной из самых крупных российских общественных организаций, работающих в этой сфере, — председателем Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольгой Алекиной.

Ольга, какова ситуация в сфере помощи больным муковисцидозом в России по сравнению с другими странами?

– В России европейский опыт лечения и стандарты помощи больным муковисцидозом впервые начали использоваться в 90-е годы прошлого столетия. За прошедшие 20 лет достигнуты определенные результаты: работают центры муковисцидоза, ведущие российские специалисты накопили большой опыт в лечении пациентов, улучшилась диагностика заболевания, повысилось качество и возросла продолжительность жизни больных. Но сегодня мы с волнением относимся к тому, что в целом Россия сильно отстает от того уровня помощи и поддержки, которые имеют больные муковисцидозом в европейских странах, США, Канаде, Израиле.

 

Там, благодаря помощи государства, люди с муковисцидозом могут жить полноценной жизнью. И продолжительность жизни у страдающих этим заболеванием там достаточно высока и имеет тенденцию к росту (по данным Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, в Великобритании превышает 50 лет. — АСИ). В России же многие больные муковисцидозом умирают в детском возрасте.

 

В чем же причина такого отставания?

— Проблема в том, что в России нет государственной целевой поддержки больных муковисцидозом. Помощь должна быть комплексной. Нельзя развивать только медицинскую помощь, не развивая лекарственную поддержку.

Очень сложно в российских центрах внедряются новые международные стандарты организации медицинской помощи: стационаро-замещенные технологии, амбулаторная помощь, патронажная помощь на дому.

Российским больным не доступно современное лечение, потому что некоторые препараты, которые уже имеются в мире (современные антибиотики и др.), не зарегистрированы в России. А те, которые есть, не доступны больным, потому что не предоставляются в рамках льготного обеспечения. Также у нас не имеют поддержки специалисты кинезитерапевты, с помощью которых значительно улучшается состояние больных.

Главное, что при правильном подходе со стороны государственных ведомств все эти проблемы решаемы. Да, они связаны с финансированием, но введение международных стандартов ведет, наоборот, к более эффективному вложению средств в оказание помощи, чем это происходит сейчас.

 

Одна из целей вашей организации как раз и заключается в том, чтобы обеспечить доступ каждого больного к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации. Удалось ли вам по этому вопросу наладить взаимодействие с государственными органами здравоохранения – Минздравом, Росздравнадзором, региональными ведомствами?

– Совместная работа идет. Врачи, которые ведут наших детей, обращаются в Минздрав с предложениями по улучшению медицинской и лекарственной помощи. Различные общественные организации помощи больным редкими заболеваниями, в том числе муковисцидозом, входят в Общественный совет при Росздравнадзоре. Минздрав сейчас пытается наладить координацию процесса оказания помощи со стороны благотворительных организаций, но, к сожалению, взаимодействие зачастую ограничивается словами.

В этом году приняты новые стандарты оказания медицинской помощи больным муковисцидозом, стационарной и амбулаторной. Теперь главное, чтобы Минздрав внедрил их в практику. На уровне Минздрава должны не просто приниматься стандарты, а к каждому из них должен вырабатываться протокол ведения больных. По муковисцидозу такие протоколы еще не утверждены. Если они будут приняты, то на местах в любом медицинском учреждении будет понятно, как вести такого больного, начиная от постановки диагноза и заканчивая внештатными ситуациями.

 

На Ваш взгляд, чья заслуга в том, что за рубежом помощь больным оказывается лучше, — НКО или государства?

– В европейских странах существуют серьезные государственные программы гарантий помощи больным в лечении муковисцидоза – им доступны все жизненно важные лекарственные препараты, в том числе инновационные, постоянно совершенствуются подходы в организации медицинской помощи, государство гарантирует обеспечение техническими средствами реабилитации, энтеральным питанием, доступна реабилитация и трансплантация.

Но без участия общества ни в одной стране, даже самой благополучной, проблему помощи больным муковисцидозом не решить. Общественные организации, благотворительные фонды, пресса, телевидение, различные фирмы и корпорации, частные лица проводят всевозможные акции поддержки больных муковисцидозом. Очень важно, что в этих странах благотворительные пожертвования направляются не столько на адресную помощь, сколько на проекты, которые позволяют системно улучшать жизнь больных муковисцидозом. Это оснащение клиник современным оборудованием, поддержка создания инновационных лекарственных препаратов, выделение огромных средств на научные исследования, результаты которых в ближайшем будущем смогут кардинально изменить жизнь людей.

 

Роль благотворительных фондов в оказании помощи вашим подопечным в России так же высока, как и за рубежом?

— Безусловно. Так, в последнее время в нашей стране появилась возможность проведения операций по трансплантации органов (в частности, легких) больным муковисцидозом. Это, конечно же, большое достижение. В России были успешно прооперированы три взрослые девушки. Две пациентки уже давно находятся дома, одна — на стадии выписки. Но чтобы это направление развивалось, необходимо решать существенные проблемы, которые без участия фондов были бы не разрешимы.

Лист ожидания на операции, в который включены больные муковисцидозом, большой. В него входят люди, которые проживают в различных регионах России. После того, как пациента включают в список, он должен вместе с родственником проживать в Москве, причем в шаговой доступности от НИИ скорой помощи имени Н.В. Склифосовского. Это огромные затраты для семьи. Финансовую помощь в этом оказывает, например, Фонд «Кислород», который реализует программы поддержки больных, ожидающих трансплантации легких. Фонд выделяет средства на оплату проживания, аренду квартиры, дорогостоящее оборудование – кислородные концентраторы и др.

Но главное отличие от ситуации за рубежом в том, что у нас общественные организации «прикрывают» собой фронт адресной помощи, а не финансирование системных изменений.

 

Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание. Можете ли Вы привести статистику страдающих муковисцидозом в России?

– Это действительно достаточно редкое заболевание, но при этом его можно назвать самым распространенным заболеванием среди генетических. Каждый 25-й европеец является носителем измененного гена муковисцидоза, являясь при этом здоровым человеком. Если папа и мама будущего ребенка являются носителями такого измененного гена, есть вероятность рождения у них ребенка, больного муковисцидозом.

По данным за 2012 год, во всероссийском регистре больных муковисцидозом числятся 2700 человек. Это дети и взрослые, проживающее в разных регионах России. При этом наши специалисты считают, что эта цифра не соответствует действительности, поскольку отмечаются сложности в диагностике заболевания. Скорее всего, больных муковисцидозом насчитывается от 5 до 7 тыс. человек.

Что касается Московской области, то, по данным нашей организации, в Подмосковье насчитывается 153 больных муковисцидозом, из них 34 взрослых.

 

На каком уровне находится сегодня система организации медицинской помощи больным муковисцидозом?

— Организация медицинской помощи детям в регионах постоянно развивается, открываются специализированные центры, существуют также федеральные центры лечения. А вот проблема оказания медицинской помощи взрослым не решена.

С каждым годом количество взрослых с диагнозом муковисцидоз увеличивается. Многие дети вступают во взрослую жизнь с сохранным здоровьем, а сохранить его становится крайне сложно. В России нет федеральных центров для лечения взрослых, имеются только несколько региональных. Да и в них крайне сложно организовать адекватное лечение, так как не предусмотрено финансирование. Приказами Минздрава лечение детей входит в стандарты оказания высокотехнологичной медицинской помощи, соответственно, выделяются дополнительные деньги. Парадокс, но такого приказа в отношении лечения взрослых не существует.

 

Какие еще ключевые препятствия на пути доступа больных муковисцидозом в России к качественному лечению?

– Во многих регионах есть серьезная проблема в обеспечении людей с муковисцидозом жизненно важными лекарственными препаратами. Если больной не может получить современные лекарства, которые зарегистрированы в России, то это уже преступление государства.

Лечение очень дорогостоящее — около 1,5 млн рублей в год на человека. Понятно, что это не подъемные расходы для любой семьи. Помимо лекарств, больные и их семьи сами приобретают технические реабилитационные средства: компрессорный ингалятор стоит от 10 тыс. рублей и выше, концентраторы кислорода — от 50 до 300 тыс. рублей, вентиляционное оборудование легких тоже очень дорогое. Кроме того, больным муковисцидозом необходимо энтеральное высококалорийное питание, а оно также не предоставляется бесплатно.

Парадокс в ситуации с муковисцидозом в России возникает во всем. Государство дает возможность получать бесплатно дорогостоящий препарат пульмозим, но ингаляционное оборудование для него не входит в перечень технических средств реабилитации.

 

В апреле прокуратура вынесла вашей организации предостережение, что ее деятельность «соответствует деятельности иностранного агента», поскольку НКО получает финансирование из-за рубежа. Вас тогда поддержали многие коллеги по сектору и за его пределами, ситуацию называли вопиющей. После всех этих событий вы будете продолжать получать иностранное финансирование?

– Мы считаем, что любая помощь, будь то иностранное финансирование или российские источники, если она целевая и идет на помощь детям и взрослым, должна использоваться. Наши проекты всегда имели целевое назначение. Все было реализовано в интересах помощи больных муковисцидозом. Мы подали жалобу на вынесенное предостережение, и в результате оно было отозвано. Мы получили официальный ответ истринской прокуратуры, что прокурорская проверка не выявила никаких замечаний, нарушений в деятельности нашей организации.

В этом году мы получали иностранное финансирование от компаний, которые зарегистрированы в России и занимаются благотворительной деятельностью. На эти средства реализуется программа обеспечения наших ребят энтеральным калорийным питанием и техническими средствами реабилитации.

Но это, конечно, не единственные источники нашего финансирования. Мы получаем благотворительные пожертвования и от российских компаний и граждан. За что выражаем всем искреннюю благодарность.

 

В этом году в России впервые отмечается Всемирный день муковисцидоза. До этого наша страна принимала участие в европейских неделях муковисцидоза. Есть ли отличительные особенности в проведении этих дней в нашей стране и за рубежом?

– Из-за того, что в России по-прежнему не решены основные вопросы в оказании помощи больным муковисцидозом, а в благополучных странах с этим все относительно нормально, наши акции, действительно, отличаются. В европейских странах в этот день проводятся мероприятия, призванные привлечь крупные общественные благотворительные и государственные организации к поддержке фундаментальных исследований в сфере генетики, медицинские специалисты обмениваются новыми технологиями лечения, а в России эти дни направлены на то, чтобы привлечь внимание к заболеванию как таковому и добиться гарантий оказания государственной помощи.

Мы присоединяемся ко Всемирному дню муковисцидоза и выражаем надежду, что все наши чаяния будут услышаны государством, будет выработана, наконец, государственная политика в сфере оказания помощи страдающим муковисцидозом.

Я хочу пожелать нашим семьям жить счастливо, ни в коем случае не отчаиваться, потому что существует лечение и нужно добиваться, чтобы оно было доступно нашим детям. Благодарю наших замечательных докторов, друзей-волонтеров, сотрудников благотворительных фондов «Кислород», «Помоги. Орг», «Во имя жизни», «Острова», «Созидание», «Предание», всех добрых людей за все, что они для нас делают. Вместе мы многое изменим!

Рекомендуем

В президентском совете по правам человека предлагают изменить систему оплаты скорой помощи

Существующая система оплаты скорой помощи предполагает, что труд бригады скорой помощи будет оплачен только в том случае, если есть пострадавший, которому была оказана помощь, зарегистрированный…

В Минздраве считают нецелесообразным создание должности уполномоченного по правам пациентов

Общероссийская общественная организация «Лига защитников пациентов» вновь обратилась к президенту с просьбой рассмотреть вопрос об учреждении должности уполномоченного по правам пациентов при главе государства.