Ухаживающие за родственниками люди — это такая категория, которой никто не помогает. На них никто не обращает внимание: то есть, они как бы есть, но для общества в целом они невидимые. Если, допустим, ребенок заболел, мама за ним ухаживает: все нацелены на уход за ребенком, а не за мамой. Мама заболела — за ней ухаживает взрослый ребенок, и все обращают внимание на заболевшую маму, а не на ребенка.
Наш фонд как раз занимается взрослыми детьми, которые ухаживают за своими мамами и папами с деменцией, и мы хотим обратить внимание на то, что они тоже нуждаются в помощи. Поэтому мы решили назвать этот год «Годом ухаживающих детей». Пытаемся показать обществу, как важно поддерживать таких людей. Выпускаем фильмы и книги. В прошлом году вышла книга дочери бывшего президента США Рональда Рейгана, Патти Дэвис «Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать», где она откровенно рассказывает, как известный человек и его семья жили, с какими проблемами сталкивались.
Все это говорит о том, что ухаживающий — это не абстрактная структура, это человек, его жизнь. И его собственная жизнь как будто бы уходит. Ухаживание — ужасно тяжелый труд, который не замечается, хочешь-не хочешь, можешь-не можешь — обязан, это твои родители.
Помощь взрослым детям
В наш фонд обращаются люди уже тогда, когда очень трудно и силы на исходе. Никто не идет в фонд со словами «у нас все хорошо, и сиделка чудесная, и мама спокойная». Все пишут «мы в аду», «это катастрофа», «это какой-то кошмар», «мы не знаем, что делать».
Взрослый ребенок берет ответственность присматривать за родителями, их здоровьем, и когда сваливается такая большая проблема, как деменция, он не знает, как жить дальше.
Эта болезнь ужаснее всего, здесь нет борьбы. Когда говорят, что у родственника деменция, — это путь в один конец, и этот путь будет страшным, по большому счету, у многих.
Есть, конечно, легкие какие-то степени и пути, но в основном это тяжелый путь. И ухаживающий зачастую, как выброшенный в океан, не знает, куда и как плыть: ни навигации, ни советов. Остаешься один на один с проблемами.
Нужен тот, кто научит с этим справляться. Например, наши школы. Люди получают знания: с кем мы боремся, что это за враг — деменция, что она из себя представляет. Ведь при деменции, когда ставят диагноз, когда проблема начинается, время уходит быстро, а какие-то шаги нужно сделать в самом начале, если их не сделал, то все, этого не вернуть. И мы даем план действий.
Но страна у нас большая, городов, поселков, деревень очень много и в некоторых местах даже нет врача, нет реестра пациентов с деменцией. Но тем не менее, у нас восемь тысяч людей, которые дошли до врача и получили диагноз, вокруг них еще их семьи, родственники, которые выпадают из социума, бросают работу. Это целая ячейка общества, погруженная в проблему деменции и борьбу с ней.
Мы пытаемся выстраивать систему: допустим, врач поставил диагноз и сразу дал карточку фонда, ухаживающий пошел в школу, понял, что нужно сделать это и это. Не получается с документами, у нас есть юрист и с ним можно поговорить, у нас есть доктор, который расскажет, какие лекарства выписали в поликлинике.
Еще у нас есть Альцгеймер-кафе, куда можно прийти со своей мамой и увидеть других ухаживающих. Потом сходить в группу поддержки с психологом, и там вывалить все, что накипело, в дружеской обстановке, потому что никто вслух это не говорит. Это стыдно — ненавидеть своих родителей, потому что они ведут себя не так. А ведут себя не так, потому что у них деменция и никто не виноват, но чувства же нельзя запрограммировать, ты не можешь быть железным человеком все время, это страшная болезнь.
Но мы в Москве, а в регионах — труба. Есть проекты, которые пытаются что-то делать, берут наш опыт, каждый как-то двигает эту информационную тему, но по всей России, кроме нас, нет профильных организаций.
Проблема очень сложная и собирать фондам деньги на то, чтобы они могли заниматься информированием, тоже непросто: никого особо это не волнует. Пока тебя это не коснулось лично… Вот тогда ты бежишь искать эту информацию.
Наша цель сейчас — максимально распространять знания. Мы хотим сказать людям, что они не одни. Что мы тут, с вами, и понимаем ваши проблемы, все эти «ненависть, злоба, деменция украла жизнь у семьи» — от выгорания, от того, что людям некуда идти, несмотря на то, что система долговременного ухода развивается. Но развивается она пока медленно, и до того, чтобы мы могли сказать, что у нас все хорошо, еще далеко.
Записала Елена Алмазова
Материал подготовлен по проекту «НКО-профи». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина.
