Расстройство аутистического спектра, несмотря на свою распространенность, довольно «молодое» нарушение развития в российской повестке.
Низкая осведомленность населения о том, что такое на самом деле диагноз «аутизм», порождает множество мифов, многие из которых прямо противоречат друг другу. Впрочем, это не мешает им с годами становиться все более устойчивыми и «живучими».
Главный инструмент в борьбе с предрассудками — информация. О том, почему важно опровергать мифы, рассказывают эксперты фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня и клинический психолог Татьяна Морозова.
Аутизм — это…
Миф №1. Аутизм — болезнь, которую нужно лечить
Аутизм – это не болезнь, а нарушение развития, связанное с особенностями работы центральной нервной системы. Не существует «таблетки от аутизма». И все же это не означает, что такому человеку нельзя помочь. Современные программы поддержки помогают аутичным людям справляться со многими трудностями и развивать свой потенциал. А вот сторонние заболевания, которые встречаются у людей с аутизмом в каких-то случаях чаще, чем у нейротипичных людей, можно и нужно лечить.
Фото: Siz Islam / Unsplash
Миф №2. Аутизм — редко встречающееся нарушение
Это свежие данные, которые были опубликованы в США в 2023 году. Похожие результаты были получены и в других странах, например, в Китае, Южной Корее, Австралии, Великобритании.
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) придерживается несколько более консервативных оценок — 1 на 100. Но даже в таком случае аутизм является одним из самых распространенных нарушений развития.
Так, РАС встречается чаще, чем синдром Дауна, церебральный паралич и рак вместе взятые.
Минздрав РФ подтверждает оценку ВОЗ и считает, что распространенность расстройств аутистического спектра в России должна составлять около 1% детской популяции.
Миф №3. Аутизм — это новое расстройство, раньше его не существовало (теория об «эпидемии аутизма»)
Люди, чье поведение укладывается в современные критерии РАС, были всегда. А вот что серьезно менялось, так это знания специалистов и понимание общества, часто определявшие отношение к людям с коммуникативными и поведенческими особенностями.
Основное увеличение количества поставленных диагнозов происходит из-за углубления знаний об аутизме, более точного описания симптомов и, как следствие, замены других диагнозов на РАС и развития доступной помощи для тех людей, кого раньше просто считали «странными».
Миф №4. Аутизм — это просто «модный» диагноз, — сейчас многие люди считают, что у них есть проявления РАС
Диагноз РАС предполагает наличие у человека трудностей в разных областях жизни (общение, поддержание отношений, социализация/соблюдение социальных норм, обработка сенсорной информации, обучение новым навыкам) в течение длительного времени. Это серьезный диагноз, который остается с человеком всю жизнь и значительно влияет на социальное функционирование.
Он не дает никаких привилегий, тем более социальных, для того чтобы считаться «модным».
Фото: Alexander Krivitskiy / Unsplash
Миф №5. Аутизм — это мужское расстройство
Согласно современным исследованиям, РАС действительно встречается у представителей мужского пола примерно в четыре раза чаще. Тем не менее огромное количество девочек и женщин во всем мире живут с аутизмом, просто зачастую его бывает сложнее заподозрить и выявить, а следовательно, сложнее получить доступ к программам помощи.
Причины аутизма
Миф №6. «Холодные матери»
«Холодные матери» — теория, согласно которой причиной появления аутизма у ребенка является недостаток материнского тепла. Она была выдвинута Бруно Беттельхеймом после Второй мировой войны. Это серьезное заблуждение, которое было полностью опровергнуто многочисленными исследованиями еще в 1970-е годы.
Миф №7. Дети с аутизмом рождаются у матерей, которые пьют и курят во время беременности
Употребление алкоголя во время беременности недопустимо и может вызывать тяжелые нарушения у ребенка. При этом эти факторы не являются прямой причиной аутизма.
Ребенок с аутизмом может родиться в любой стране, у любой матери и в семье с любым социально-экономическим статусом и образованием родителей
Фото: Senjuti Kundu
Миф №8. РАС можно «подхватить»
Аутизм — это не заболевание, а нарушение развития, которое присутствует у человека с рождения. Аутизмом невозможно заразиться.
Аутичные люди
Миф №8. Люди с аутизмом агрессивны / опасны для общества
Агрессия не входит в диагностические критерии аутизма. Программы помощи, направленные на развитие коммуникации и социальных навыков, помогают справляться с нежелательным поведением.
Миф №9. Все аутичные люди обладают гениальными способностями / Все люди с аутизмом имеют интеллектуальные нарушения.
Люди с аутизмом очень разные.
Это целый спектр расстройств, а значит, и разный уровень выраженности трудностей, связанных с социальной коммуникацией и социальным взаимодействием, а также повторяющимся поведением и особенностями обработки информации.
У одних людей есть выдающиеся способности, они успешно работают и адаптируются, а у других — выраженные трудности с бытовыми навыками, коммуникацией, обучением и многим другим.
В целом интеллектуальные нарушения не входят в диагностические критерии аутизма. Это два разных расстройства.
Миф №10. Дети с аутизмом не способны общаться со сверстниками и учиться с другими детьми в одном классе
Дети с аутизмом могут и должны жить, учиться и развиваться вместе со своими сверстниками
Важно помнить, что принятый в РФ в 2013 году закон об образовании дает возможность всем детям, вне зависимости от уровня их способностей или существующих диагнозов, учиться в школе. То есть у родителей есть право выбирать, какой будет эта школа, а задача школы — предоставить ребенку программу обучения в соответствии с его образовательными потребностями.
Инклюзивное образование предполагает, что потребности детей в школе понимают все — администрация учреждения, учителя и воспитатели, логопеды и психологи, педагоги дополнительного образования, сотрудники, работающие в гардеробе, столовой, охранники, а также одноклассники и их родители.
Исследования показывают, что обучение в инклюзивном классе или детском саду помогает детям с аутизмом в развитии социальных навыков, а также является предиктором более успешного трудоустройства во взрослом возрасте.
Миф №11. Аутичные взрослые не способны работать и стараются избегать социальных контактов, поэтому им больше подходит надомная работа
Большинство людей с РАС хотят и могут работать. Аутичные сотрудники могут быть успешны в разных сферах. Некоторым людям для успеха на работе нужна поддержка. Она может заключаться в подготовке к прохождению собеседования, специальных адаптациях рабочего места или должностных инструкций. Программы поддерживаемого/сопровождаемого трудоустройства с каждым годом помогают людям с аутизмом найти работу. Работа — это не только выполнение трудовых операций, это еще возможность для общения и социализации. Многие аутичные люди хотят общаться в коллективе, при этом некоторые предпочитают надомную работу.
Миф №12. У аутичных людей отсутствует эмпатия
Аутичные дети и взрослые, как и остальные люди, испытывают всю гамму чувств и формируют привязанности к близким людям.
Некоторым из них действительно может быть несколько сложнее выражать свои эмоции и понимать эмоции других людей.
Но этому можно учиться.
Фото: Tyler Nix / Unsplash
Миф №13. Аутичные люди не способны любить
Миф о том, что аутичные люди не могут строить романтические отношения, очень распространен. Но это не так. Люди с аутизмом, как и любой человек, хотят любить, дружить и иметь близких людей.
Миф №14. Люди с РАС никогда не смотрят в глаза собеседнику
Затруднение в поддержании привычного для нейротипичных людей глазного контакта — это проявление нарушения социального взаимодействия, одного из ключевых дефицитов при аутизме
Раньше считалось, что этот симптом должен быть у каждого человека с аутизмом, но это не так. Нарушения социального взаимодействия и коммуникации разнообразны, это касается и использования жестов во время беседы, и выражения лица, и интонирования голоса, и позы, и многого другого. Все это может оказаться сложным для человека с аутизмом, но именно избегание зрительного контакта сильнее всего бросается в глаза нейротипичному человеку.
Действительно, некоторым аутичным людям бывает трудно поддерживать зрительный контакт во время общения — прямой взгляд вызывает у них тревогу. Именно поэтому многие предпочитают во время коммуникации пользоваться периферическим зрением.
Что помогает бороться с мифами?
«Самое страшное — это не замечать людей с аутизмом среди нас и игнорировать их индивидуальные особенности. Открытое обсуждение, доброжелательный диалог, социальные кампании, развитие инклюзивного образования и инклюзивного общества, в котором есть место каждому человеку, — вот что поможет нам всем в борьбе с предубеждениями», — считает глава фонда «Каждый особенный» Наталья Злобина.
Наталья призналась, что, исходя из ее наблюдений, в обществе в последнее время стало гораздо меньше категоричных суждений, мифов и определений аутизма. При этом стало больше вопросов о том, как аутизм проявляется, в чем конкретно он влияет на людей, в чем его сложность.
«Люди проявляют любопытство и интерес, пытаясь разобраться в этом, и это однозначно лучше, чем апеллировать мифами или делать неверные выводы», — заключила Злобина.
Материал подготовлен по проекту «ПРОявления НКО: информация, смыслы, коммьюнити». Проект реализует Агентство социальной информации при поддержке Фонда президентских грантов.
