Руководитель Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова — об обеспении лекарствами редких (орфанных) пациентов, вышедших из-под опеки фонда «Круг добра».

Здоровье·17.11.2022
Фото: из личного архива Елены Хвостиковой

Госдума одобрила в первом чтении законопроект, расширяющий полномочия фонда «Круг добра». Теперь он будет закупать лекарства для детей, это около 15 тысяч человек, из перечня 14 высокозатратных нозологий («14 ВЗН»). Ранее фонд помогал только детям с тяжелыми и редкими заболеваниями, не входящими ни в один из списков орфанных заболеваний — «14 ВЗН» и Перечень 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан. Это повод еще раз поднять тему обеспечения лекарствами совершеннолетних.  

На сегодняшний день практика складывается так, что дети, вышедшие из-под опеки “Круга добра”, остаются без лечения. Регионы, в чьи компетенции входит закупка редких (орфанных) лекарственных препаратов для таких пациентов, не справляются с финансовой нагрузкой и просто отказываются приобретать эти лекарства.

В уставе фонда четко прописано: он помогает только пациентам с орфанными заболеваниями в возрасте до 18 лет. Главный вопрос: как будут в этом случае обеспечивать дорогостоящими лекарствами подопечных фонда, когда они станут совершеннолетними? 

Но давайте представим, что в фонде «Круг добра» одновременно перейдут рубеж совершеннолетия пациент с болезнью Помпе и пациент с болезнью Гоше. Помпе — вне государственных программ. Гоше — в «14 ВЗН».

Персонализация подопечных

В перечне фонда«Круг добра» уже 58 заболеваний, 59 позиций лекарственных препаратов для закупок. В списке категорий детей можно свериться с критериями назначения тех или иных лекарств. При наличии диагноза и назначения заявление на помощь Фонда можно подать через портал Госуслуги.

Заявление поступит в региональный минздрав, который поможет собрать пакет документов и подаст заявку на покупку лекарства или медизделия в “Круг добра”.

Фонд закупает препараты по заявкам от региональных органов управления здравоохранением на конкретных детей. Заявка содержит заключение федерального консилиума или врачебной комиссии с указанием диагноза, назначенного препарата, а также период обеспечения. После рассмотрения и одобрения заявки на экспертном совете фонда, «Круг добра» заключает договор с поставщиком (если речь идет о незарегистрированном препарате) или передает документы в Минздрав России для закупки, если речь идет о зарегистрированном в России препарате, говорится на сайте фонда.

Фото: Hannah Busing / Unsplash.com

Пример из жизни

Что касается перехода ребенка во взрослый возраст, то у меня все это тоже вызывает тревогу. Особенно те, кто находится в регистре “Круга добра”. Вот яркий пример из Орла.

Мальчик с болезнью Помпе с 11 лет получал лечение в Орле из местного бюджета. Когда появился “Круг добра”, в 2021 году, пациненту было на тот момент 16-17 лет. В течение этого времени фонд обеспечивал его лекарствами. Парень поступил в МАИ на бюджет, занимается борьбой, участвует в соревнованиях. То есть вырос относительно здоровым. И все благодаря вовремя поставленному диагнозу и правильно организованному на предыдущих этапах лечению.

Но вот, когда в августе 2022 года пациенту исполнилось 18 лет и он вышел из-под опеки фонда «Круг добра», начались проблемы. Регион категорически отказывался закупать ему препарат. Формальный предлог: «у пациента нет статуса инвалида». Ссылаясь на 890-е постановление, согласно которому только люди с инвалидностью обеспечиваются лекарствами, региональные власти попросту лукавят. Но от этого не легче ни пациенту, ни системе здравоохранения.

Все последние месяцы семья провела в напряжении и тревоге за здоровье юноши. Лишь на днях мы получили судебное решение о том, что регион обязан закупить ему лекарство. Решение с пометкой «к немедленному исполнению».

«Патовая ситуация»

Еще один тонкий момент — обсуждаемая инициатива по продлению срока обеспечения пациентов “Круга добра” до 19 лет. Во-первых, это идет вразрез с его уставом. Во-вторых, этот алгоритм не решит проблему по существу. По меткому выражению одной из наших коллег, это «отсрочка казни». А вот сложности эта идея, даже находясь на этапе обсуждения, создает уже сейчас.

Регионы замерли в ожидании: скоро “Круг добра” начнет всех обеспечивать до 19 лет, вот мы подождем. А ждать пациенты не могут. Редкие (орфанные) заболевания — как правило, прогрессирующие, а в ряде случаев прерывание терапии чревато необратимыми последствиями. Это патовая ситуация. Получается, подождем, пока относительно здоровый человек станет инвалидом и только тогда начнем его лечить.

То же происходит с болезнью СМА. Дети — в “Круге добра”, а взрослые — нигде, и поэтому борьба за взрослых со СМА идет постоянная, но им постоянно отказывают.

Помощь взрослым орфанным пациентам

Обеспечить за счет фонда даже одного орфанного взрослого лекарствами просто категорически невозможно. Каждый такой пациент стоит дорого, поэтому никакие фонды их не берут.

В этом и коллизия, что не можем решить. Как только создали “Круг добра”, всех детей, которые не входят ни в один перечень высокозатратных нозологий, забрали в этот фонд, а взрослых — никуда. И первый вопрос, который возник после создания фонда: что мы будем делать со взрослыми? Этот вопрос не был решен на предыдущих этапах. И сейчас ситуация не меняется — сколько-нибудь конструктивных, жизнеспособных предложений на эту тему пока нет.

Может быть, это мое субъективное мнение, но почему они сразу не могут войти в «14 ВЗН» и по достижению совершеннолетия уже оставаться на обеспечении государства, ведь это логично. Но для этого надо принимать какие-то дополнительные изменения, то есть вводить в «ВЗН» дополнительные заболевания, в этом вся проблема.

Записала Елена Алмазова

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем