Июнь — месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе в России и во всем мире. Мы продолжаем рассказывать истории людей, которые столкнулись с болезнью и учатся жить полноценной жизнью несмотря на диагноз.

Фото: Мария Муравьева / АСИ

Из окна дома Емельяновых открывается вид на разрастающиеся кварталы новостроек и Чоботовский лес. Не так давно супруги работали, путешествовали, встречались с друзьями. Сегодня жизнь сузилась до маршрута «клиника — квартира — лес». 

Судьба, или трагическое стечение обстоятельств

В 1991 году утонул на Белом море старший сын Емельяновых Саша. Ему было десять, летом поехал навестить бабушку с дедушкой. У дедушки был рак, он попросил: «Привезите Сашу». 

Они с другом катались на лодке, поднялся ветер. Лодка перевернулась, Саша оказался под ней. Сергей Емельянов три дня с багром искал тело сына.

Дедушка умер год спустя, в 1992-м. Его жена, мать Сергея, заболела неизвестной болезнью. Позже выяснилось — БАС.

«Все началось с большого пальца на правой руке, — рассказывает Сергей. — Мы думали, это у нее на нервной почве, после перенесенного стресса. Но никто из врачей не мог точно ничего не мог сказать, только плечами пожимали».  

До 1997 года Александра Алексеевна жила в Беломорске одна. Справлялась: готовила, стирала, вот только палец не слушался, а потом и вся рука начала слабеть.

«Она все сидела, поглаживала руку, это есть на видео, еще младший сын маленький был», — вспоминает Сергей.

В 1998 году он перевез маму в Москву, возил ее к мануальщикам, к невропатологу, делали КТ, МРТ — все безрезультатно.

Поначалу Александра Алексеевна еще ездила одна по гостям: в Москве жили ее двоюродные сестры. Однажды Сергей попросил сына вывести бабушку на свежий воздух. Они вышли на улицу, и вдруг она упала. 

«Лифта у нас не было, мы жили тогда еще в коммуналке, — говорит жена Сергея Валентина. — Сергей на руках отнес ее на пятый этаж, посадил в кресло. И все. Моментально отказали ноги, речь, началось слюноотделение, она перестала говорить, есть — и через год ушла». 

Сергей сам ухаживал за матерью, везде носил ее на руках.

Шок

Тогда никому не приходило в голову, что болезнь ждет и Сергея. 

Ученые говорят о двух причинах развития БАС: у 90–95% пациентов это случайность, у 5–10% — генетически наследуемая мутация. Сергей попал в эти 5-10 процентов.

Год назад они переболели ковидом. У Валентины появились проблемы со спиной, онемела нога — и до сих пор и не проходит. А у Сергея появилась дрожь в правой руке.  

«Он обращался к неврологу, но врач не заподозрил беды, — говорит Валентина. — В марте Сергей ходил в рубашках c длинным рукавом, поэтому я не сразу обратила внимание. А потом как увидела, сразу вспомнила маму, и мне стало плохо. Я поняла, что это такое».

Фото: Мария Муравьева / АСИ

Официально диагноз поставили в ноябре 2021 года в Клинике нервных болезней имени А.Я. Кожевникова, где Сергей провел 14 дней. Ему посоветовали обратиться в больницу святителя Алексия. Там сказали, что сейчас пациентов с БАС берут только с тяжелой формой, уже лежачих. Матушки за ними ухаживают.

Сергей вернулся домой. 

Правая сторона тела продолжает слабеть. Сергей и Валентина стали меньше гулять, но все равно выходят, шагают каждый день по 8–10 километров.

«На той неделе дошли до писательского городка, правда, назад уже ехали на автобусе», — улыбается Сергей. 

В прошлой жизни

Сергею 64 года. Работал сварщиком, потом больше 20 лет преподавал в учебном комбинате: занимался аттестацией сварщиков. Сейчас на пенсии. 

Валентина закончила техникум электронных приборов, работала в разных местах, в том числе на Бабаевской фабрике. Ушла на пенсию, чтобы ухаживать за мужем. 

В доме много книг. Есть и православная литература, и художественная: «Чтение очень поддерживает».

У Сергея золотые руки. Было у него такое хобби — поделки из капа. Ходили в лес с пилой, искали наросты на стволах, срезали. На стекольном заводе «Красный май», где делали звезды для Кремля, Сергей научился выдувать из стекла графинчики. 

Раньше они много путешествовали: в квартире целый музей колокольчиков, привозили из каждой поездки. Ездили по монастырям, любили приезжать в Годеново, Переславль-Залесский. Первый свой колокольчик привезли с Соловков, где были уже три раза: «Святое место».

Сейчас колокольчики стали дорогие, пополнять коллекцию сложнее.

«Колокольчики мне теперь сын привозит, — говорит Сергей. — Иногда я в храме возьму. Сейчас, знаете, они сколько стоят? Даже вот такой, наверное, уже за тысячу. Железный маленький. А были по 400 рублей».

«Наслоилось одно на другое»

Жить на две пенсии можно, но трудно, отмечает Валентина. 

Много денег уходит на лекарства. Бесплатные выдают, но за что-то приходится платить. Когда Сергею диагностировали БАС, у него уже был «букет» заболеваний, включая диабет и два инфаркта. Приходится прикладывать усилия, чтобы лекарства не «ссорились»: неврологические таблетки не состыкуются с кардиологическими. «Наслоилось одно на другое», — вздыхает Сергей. 

15-летний кот Сёба три года болен диабетом. Ему надо покупать диабетический корм, два раза в день колоть инсулин, а раз в неделю брать кровь из уха, на это уходит 3 500–4 000 в месяц.

Фото: Мария Муравьева / АСИ

«В лес не отправишь же его. Член семьи, — рассуждает Валентина. — А в магазин заходишь, там гречка стоит уже 190 рублей. Добавят пенсию 2%, 10%, и сразу цены начинают расти».

«Все равно не нужно впадать в депрессию, — считает Сергей. — Живут и с этим. Я ничего не боюсь, я прекрасно все знаю. Я знаю, что люди, которые ушли, тоже хотят с нами встретиться. Пускай через год, через пять, через десять — все нормально». 

Вот только в тягость быть никому не хочется, это тяжело. 

«У меня по отцу дед пришел после баньки, 94 года. Выпил стопочку, закурил сигарку, пошел в комнату и отошел тихо-мирно. Вот так бы», — говорит Сергей.

Что дальше

Сергей говорит, когда тебе ставят диагноз БАС, ты не знаешь, сколько осталось: два-три года, пять лет… Врач, консультировавший его мать, сказал, что молодые люди, получив такой диагноз, обычно живут не больше семи лет. Если БАС проявился после 50, живут и по 14, и по 18, и больше. В 5% случаев БАС развивается очень медленно, человек живет долго. 

В больнице святителя Алексия посоветовали обратиться за консультацией в фонд «Живи сейчас».

Наталья Луговая. Фото: Мария Муравьёва/АСИ

БАС — по многим параметрам уникальный диагноз. Исследования идут уже не первое десятилетие. 

«За это время были открыты препараты для большого количества самых разных болезней, но, к сожалению, не для БАС. На сегодняшний день пока не произошло никаких прорывных открытий, — рассказывает руководитель фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая. — Есть ряд препаратов, которые проходят клинические исследования. Есть препараты в Америке, Канаде, которые могут поступить в экспериментальную продажу по настоянию сообщества людей с БАС. Но однозначно это препараты, которые лишь незначительно замедляют развитие болезни. Лекарств, которые могут остановить БАС и уж тем более его излечить, пока в мире не найдено». 

Пациенты, которые обращаются в фонд, могут получить консультацию специалистов фонда относительно течения болезни, прогнозов, возможных сложностей. В команду фонда входят специалисты по питанию, дыханию, физические терапевты, психологи. Фонд при необходимости может выдать дыхательное оборудование на время закупки оборудования в регионе, если его нет в наличии, помочь с установкой гастростомы, предоставить технические средства реабилитации, расходники, клиническое питание. 

Иногда в фонд обращаются одинокие люди, у которых вообще нет родных.

«Не имея вообще ни одного близкого человека, пациент остается фактически совсем без помощи, а на определенном этапе он перестанет себя обслуживать, — говорит Луговая. — И здесь мы пока тоже не можем, к сожалению, найти выход. Потому что в России для одиноких пациентов и для пациентов с тяжелым материальным положением не предоставляются никакие варианты для комфортного проживания. В те же дома ветеранов или интернаты для тяжелобольных не берут людей с БАС, в первую очередь потому, что там нет специалистов, которые умеют работать с дыхательным оборудованием, гастростомой. Поэтому такие вопросы люди могут решать только самостоятельно».

«Учитывая, сколько новых пациентов ежемесячно обращается в фонд, к сожалению, мы не рассматриваем варианты открытия отдельных адресных программ и увеличения адресной помощи», — продолжает Луговая.

Ситуация в фонде

Сегодня в фонде сложилась довольно тяжелая ситуация, подавляющее большинство сотрудников еще не получили зарплату за май, и пока в фонде не понимают, где взять средства, чтобы продолжить выплачивать зарплаты. Фонд подает на гранты, пишет заявки, обращения в разные компании, пытается перестраивать фандрайзинговые процессы, делает упор на пиар, но ситуация с привлечением средств остается сложной.

«Это не первый кризис в фонде. Люди готовы продолжать работу, переживать тяжелые времена и верить в то, что мы всё сможем преодолеть, но морально это, конечно, тяжело, потому что у нас есть обязательства, семьи, дети, кредиты, ипотека, и когда работа в фонде — единственный источник дохода, для людей это испытание. Хочется верить, мы пройдем его достойно», — говорит Наталья Луговая.  

Поддержать работу фонда можно на его сайте.

Этот материал — часть проекта «НКО – провайдеры услуг и источник помощи», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Другие новости и статьи о работе московских СО НКО можно прочитать по ссылке.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Живи сейчас» помогает пациентам с диагнозом боковой амиотрофический склероз по всей России. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные. Среди услуг фонда – консультации по настройке БАС, организационная помощь, поддержка психологов, школа ухода, школа питания. Услуги подменных сиделок доступны только в Москве.

Рекомендуем

БАС: в ожидании волшебной таблетки

Диагноз «БАС» означает, что ваши мышцы постепенно будут слабеть, вы разучитесь ходить, говорить, жевать, глотать и, наконец, дышать. В группе риска — каждый.