Те, кто понимают
Ольге Сергеенко было 27 лет, когда в онкодиспансере она получила заключение о злокачественной опухоли. Два с половиной года Ольга лечилась, врачи добились ремиссии. Через несколько лет она создала Федерацию помощи – социальный проект помощи взрослым онкобольным. Со временем из него вырос Благотворительный фонд «Огромное сердце».
Он не ведет адресные сборы на лечение, его главная задача – обеспечивать поддержку пациента и его близких на всех этапах лечения. Фонд предоставляет десять бесплатных встреч с психологом, консультации юриста и врачей, помогает подобрать специалиста и медицинское учреждение, оплатить исследования и передвижение на такси.
Фото: National Cancer Institute / Unsplash
Фонд также готовит равных консультантов – волонтеров, которые сами прошли через лечение онкологического заболевания. Кандидаты в консультанты проходят тестирование, обучение и специальную подготовку в Школе равных, чтобы передавать свой опыт другим людям. Для человека, который только узнал о диагнозе, общение с таким консультантом – это возможность вести диалог на равных, не стесняясь задавать деликатные вопросы.
«После обучения я сделала вывод: признать потребность в поддержке – первый шаг к тому, чтобы преодолеть временную слабость и двигаться дальше, не зацикливаясь на диагнозе. Самое важное – понимать, что жизнь не исчерпывается болезнью, даже такой тяжелой, как рак», – говорит Анна, равный консультант фонда «Огромное сердце».
В Telegram создано сообщество для людей с онкологическим диагнозом и их близких, в нем уже более 500 человек.
Время быть ребенком
Мария Томич победила рак дважды. Когда ей было восемь лет у нее обнаружили рак яичников, а в 26, после длительной ремиссии, — рак щитовидной железы.
Вместе с мужем Мария Томич открыла фонд «Время детства», чтобы поддерживать детей с онкологическими заболеваниями. Фонд организует досуг, обеспечивает детям и их близким психологическую помощь, чтобы дети даже в больнице могли оставаться детьми.
«Я болела раком в детстве и знаю вещи, которые не может порой объяснить ни психолог, ни мама, ни врач. Я хочу быть с этими детьми, потому что так, как я, их не понимает никто», – объясняет Мария Томич.
Фонд «Время детства» работает в отделениях онкологии Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого. Команда фонда организует праздники, творческие мастер-классы, обустраивает игровые комнаты, поздравляет детей с праздниками.
Еще одна программа фонда – «Время говорить» – это консультации онкопсихологов службы «Ясное утро». Они приходят в отделение дважды в неделю, чтобы помочь детям и их родителям пережить кризис и найти силы продолжать лечение.
Искусство во благо
«Во благо» – интеллектуальный клуб, который совмещает современное искусство и благотворительность.
«Мы украшаем жизнь людей искусством, своим хорошим отношением, новыми знаниями после наших мероприятий, потому что важно, чтобы всем было комфортно, и чтобы к нам захотели прийти еще раз и стать резидентом клуба. А не дать денег однажды — и на годы забыть как страшный сон», – подчеркивает Ольга Мансир, основатель клуба.
Стать членом клуба можно по рекомендации резидента «Во благо» и заплатив за абонемент. Для участников проводят встречи с современными художниками, благотворительные вечера и арт-поездки в другие города. Можно купить билет на разовое событие. Также организация «Во благо» устраивает благотворительные аукционы, на которых продаются работы современных художников.
Фото: Steve Johnson / Unsplash
Собранные средства фонд в виде грантов передает молодым врачам, которые проходят обучение в Высшей школе онкологии.
Высшая школа онкологии (ВШО) — это альтернативная программа ординатуры и грантовый образовательный проект Фонда медицинских решений «Не напрасно». ВШО предлагает дисциплины, которых нет в других ординатурах России, и выплачивает ежемесячную стипендию ординаторам.
«Мы обучаем новое поколение онкологов, которые привнесут в отечественную медицину современное представление о профилактике, диагностике и лечении рака и изменят онкологическую службу России к лучшему. Наши выпускники работают ради пациента, опираясь на принципы доказательной медицины», — подчеркивают создатели проекта.
Только за 2021 год клуб «Во благо» перевел в ВШО почти 500 тыс. рублей.
Жить дальше
Рак молочной железы — самый распространенный онкологический диагноз в мире. Только в 2020 году он выявлен более чем у 2 млн женщин.
Фонд «Дальше» помогает тем женщинам и их близким на всех этапах жизни с этим диагнозом.
Он сопровождает женщин с раком молочной железы во время лечения и после его окончания, сотрудничает с опытными врачами-онкологами и российскими онкоцентрами, поддерживает научные исследования и реализует уникальные программы психологической помощи.
Фото: Angiola Harry / Unsplash
В 2018 году команда фонда «Дальше» открыла центр поддержки по вопросам рака груди «Вместе». В нем онкологические пациенты могут посетить лекции и встречи с экспертами: онкологами, диетологом, лимфологом, эндокринологом, онкопсихологами и другими специалистами, узнать больше о своем диагнозе и жизни с ним, познакомиться с теми, кто так же проходит путь лечения или живет в ремиссии.
«Программа центра «Вместе» задумана как навигатор для женщин с раком груди и их близких. Как жить с диагнозом и при этом сохранить и улучшить качество жизни. Мы сосредоточились на маршрутизации, юридическом сопровождении, разъяснении лечения, профилактике возможных побочных эффектов, психотерапии и саморегуляции. Всем том, что пациент объективно не может получить в государственной системе здравоохранения», – говорит Оксана Молдованова, основатель фонда.
В начале 2022 года фонд открыл онлайн-платформу «Вместе +» для женщин с раком молочной железы, их близких и медицинских специалистов. Там можно оставить заявку на консультации психолога и медицинского юриста, адресную помощь, посетить онлайн-мероприятия экспертов и многое другое.
На сайте фонда можно скачать Пособие по профилактике рака молочной железы. Оно простыми словами рассказывает о здоровье груди, факторах риска и ранней диагностике.
Пройти тест на определение риска развития рака молочной железы можно онлайн. Если уровень риска низкий, достаточно ежегодно обследоваться; если высокий — нужно обратиться к врачу, чтобы разработать график наблюдения.
Любить жизнь
Впервые диагноз «лейкоз» Мише Водопьянову поставили в старших классах школы. Было несколько курсов химиотерапии, он пошел на поправку, поступил в вуз и даже работал в фондах помощи детям с тяжелыми заболеваниями «Счастливый мир» и «Помоги ребенку.ру». В 23 года — рецидив, спасти Мишу не удалось.
В 2016 году в память о нем учредили фонд «С тобой». Сейчас он называется «Я люблю жизнь». Главная задача организации – поддерживать людей и их близких в период лечения и ремиссии, стабилизировать эмоциональное состояние, помочь справиться с депрессией и фобиями, найти силы на реабилитацию.
Фото: Nani Chavez / Unsplash
В фонде две программы.
Программа «Я люблю жизнь» объединяет просветительские проекты. Фонд сотрудничает с медучреждениями (распространяет знания, которые помогут пациентам пройти лечение максимально бережно), публикует статьи о разных аспектах лечения, создает группы поддержки.
Регулярно фонд проводит «терапию счастьем» – события, которые отвлекают от мыслей о болезни: фотопикники, фотомарафоны, бьюти-дни, творческие мастер-классы.
Программа «С тобой» включает индивидуальную и групповую поддержку людей с онкологическими диагнозами. Это индивидуальная работа с психологом, группы поддержки и арт-терапии, психологические марафоны, занятия в группах по йоге, медитации, танцам.
Этот материал — часть проекта «НКО-профи Москвы: информация и практики», который АСИ реализует при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы. Другие новости и статьи о работе московских СО НКО по ссылке.
