Александра Щеткина, президент фонда «Альцрус», — о том, как рассказывать о деменции, не унижая чувства человеческого достоинства больных людей.

Слава Замыслов / АСИ

Просвещение или издевательство?

Недавно в Сети прогремел скандал о том, как блогеры снимали на видео свою бабушку с деменцией. Ролики набирали по 10 млн просмотров! Но суть в том, что не все видео оказались такими уж невинными. Некоторые из них вызвали бурную реакцию со стороны общественности, так как люди сочли действия не этичными. К делу были привлечены судебные органы и прокуратура, которые должны были разобраться в случившемся.

Тем не менее, блогеры настаивали на своей невиновности. Пара клялась, что видео показывает жизнь семьи с близким с деменцией изнутри, что это помогает другим ухаживающим.

Общество разделилось на два лагеря: одни посчитали видео не этичным и оскорбительным, другие – оправдали желание блогеров рассказать миру, с чем им приходится сталкиваться.

Я тоже посмотрела эти видео, признаюсь, не все, а только те, что вышли в широкую общественность и были подняты СМИ: самые спорные кадры. Например, на одном из них блогер дает бабуле хлеб с маслом и говорит, что он с икрой. Бабушка искренне радуется и благодарит свою внучку за вкусный бутерброд…

Да, деменция делает человека не тем, кем он был. С прогрессией болезни человеку все труднее понимать реальность, распознавать предметы, узнавать лица близких, вспоминать свои навыки. И это могут быть не просто умение работать на компьютере, а самые простые, например, навык одеться самостоятельно, правильно застегнуть пуговицы или завязать шнурки.

Люди с деменцией живут непростую жизнь, а их близкие и ухаживающие сталкиваются с еще большими трудностями.

Непонимание и неприятие обществом людей с деменцией, а также агрессия, обманы, буллинг, страх – все это наваливается на семью, где близкий имеет этот страшный диагноз. Поэтому делиться своей жизнью – может стать способом справляться с эмоциями, психологической нагрузкой, которую испытывают ухаживающие. Разделяя тяжесть ухода с обществом, становится легче.

Конечно, эта история не первая и не единственная.

Но она показательно подняла пласт проблем этического характера: где та грань между просвещением и унижением? Как делать такие блоги полезными, при этом не оскорбляя и не унижая человека, просто потому, что он «ничего не понимает». Как не скатиться в издевательство?

«Чистая и накормленная»

Когда я, как директор, высказала позицию фонда по этому делу, то мне прилетел комментарий, где меня обвинили в том, что блогеры творят добро, просвещают народ, заботятся о бабушке, что она «чистая и накормленная», а мы – судьи, и кто нам дал право.

То, что человек чистый и накормленный, на мой взгляд, не означает, что над ним можно проворачивать истории, подобные той, что описана выше. Я считаю, что это унижение, что нельзя смеяться над человеком, который, имея тяжелый диагноз, не смог распознать бутерброд… И какое просвещение несли конкретно эти кадры, вопрос.

И это только то, что вышло на свет, а какие еще там были видео… Я представила: а если бы над моей тетей вот так бы пошутили и показали бы в блоге? А все бы кругом комментировали. Невинная, казалось бы, шутка, что такого, обманули старушку… Но, согласитесь, есть в этом что-то ужасающее, что-то, что заставляет задумываться об этике и насилии.

Как говорится, поставь себя на место того, о ком ты хочешь говорить.

Вот только представьте, что, если бы вы перенесли, допустим, тяжелую операцию, отходите от наркоза, плохо соображаете, руки не двигаются… А в это время вас снимает ваш близкий, с шуточками, выкладывая неприятные кадры в Сеть. Обрадовались бы вы такому контенту? Были бы рады, чтобы вас показывали в таком состоянии? Думаю, что нет.

Но почему-то никто не думает, а хотел бы человек с деменцией, чтобы его показывали в неприглядном виде? Конечно, не все люди с деменцией могут дать согласие в силу болезни, понять, что именно от них требуется. Но, не понимая происходящее, готов ли человек быть героем фильма, где над ним потешаются, подшучивают, обманывают?

«Тихое» насилие

Эта история меня очень взволновала, хотя она, повторюсь, не единственная. Но, как родственнику человека с болезнью Альцгеймера, мне стало очень неприятно видеть такое поведение. И самое страшное, что многие люди не видят в этом ничего предосудительного. И это меня ужасает. Такое «тихое» насилие.

Я, как директор фонда, часто встречаю в СМИ «жареные» заголовки под статьями о людях с деменцией с фразами типа «старик превратился в чудовище», «монстр», «сумасшедшая бабка» и подобные.

Это, на мой личный взгляд, оскорбляет и унижает человеческое достоинство, ранит чувства ухаживающих, мои чувства.

Никто не хочет думать о своих близких, какими бы они не были, что они «чудовища и монстры». Люди не виноваты, что их настигла болезнь, которая отняла возможность воспринимать мир, адекватно реагировать на события, жить как все. И это не делает их ни чудовищами, ни монстрами. Это люди, которые заболели, и с этим ничего нельзя поделать, кроме как принять и попытаться понять, как помочь человеку.

Помню, когда мы начали делать альцгеймер-кафе – такие семейные встречи для людей с деменцией и их близких, то в СМИ вышел очень трогательный видео сюжет о наших встречах. На видео бабушки и дедушки, родственники, все улыбались, пили чай, танцевали, радовались жизни.

Фото: Слава Замыслов / АСИ

И как только видео попало в Сеть, то началась настоящая помойка! Каких только комментариев я не прочитала: «выпустили психов и собрали их в кафе!», «таким больным ничего не нужно», «вот там, наверное, старух разводят!»…

Почему мы не задумываемся, что под словом «псих», «старуха», «больной» — скрываются не какие-то абстрактные объекты, а люди, чьи-то дорогие и близкие.

Почему мы так легко можем оскорбить дело, о котором понятия не имеем. Я помню, читала комментарии и плакала, потому что это так несправедливо – обзывать людей, оскорблять, унижать. Но, комментируя, мы не задумываемся над этим, мы высказываем свое важное мнение, хотим открыть всем глаза на что-то.

Не психи, не больные, не сумасшедшие, не монстры и не чудовища, а просто люди, которых настигла тяжелая болезнь. Никто не виноват, просто так случилось. И прежде чем высказывать свое важное мнение в комментарии ли, в видео, нужно научиться видеть ту самую грань и не переходить ее, какими бы благими целями мы не руководствовались.     

Фото: Слава Замыслов / АСИ
Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем

Не просто «старость»: 10 признаков деменции

1 сентября в России стартует Месяц информированности о деменции. Как говорят специалисты, закономерности возникновения этого заболевания еще не определены. Статистика свидетельствует: от деменции никто не застрахован.