«Уточнили, что в лучшем случае буду ползать»
Через пять дней после моего рождения маме сказали, что у ее ребенка спинномозговая грыжа — диагноз, который ведет к глубокой инвалидности. Мне сделали срочную операцию, и уточнили, что в лучшем случае я буду ползать, но скорее всего меня ждет полная парализация и нарушение всех тазовых функций. В то время еще почему-то считалось, что все это ведет и к нарушению умственных способностей.
Spina bifida — врожденная патология спинного мозга — cпинномозговая грыжа, которая развивается у ребенка в утробе матери.
У 90% детей с таким диагнозом — проблемы с тазовыми органами, больше половины не могут ходить. Причины возникновения болезни неизвестны, но в число факторов, которые могут оказать влияние на ее появление, входят дефицит фолиевой кислоты у матери, сахарный диабет, наследственность, последствия приема определенных лекарств.
С диагнозом spina bifida в России ежегодно рождаются от 1 500 до 2 000 детей.
Родители приняли странное решение: сдали меня на лечение государству, но отказ от меня не подписали, а дальше просто решили забыть обо всем. Так я попала в специализированный дом малютки, где все прогнозы врачей начали сбываться.
В пять лет меня перевели в единственный в Ленинградской области, где я жила, специализированный детский дом, который принимал таких тяжелых детей, как я. Из 22 детей ползали только я и еще один мальчик.
В этот детский дом внезапно приехала моя бабушка — папина мама, которая жила в другом городе и спустя годы случайно узнала, что у нее есть внучка с тяжелой инвалидностью. Она же мне и рассказала, что у меня родилась сестра — абсолютно здоровая девочка. Конечно же, родители полностью переключились на нее. И слава Богу, хорошо, что у них так все сложилось.
Я только сейчас, сама будучи мамой, понимаю, какой это для женщины стресс — узнать о тяжелом диагнозе своего ребенка. Я считаю, что моя сестра спасла моих родителей.
В детдоме было несладко — за младшими детьми закреплялись старшие — физически сильные и при этом с ментальными нарушениями дети. Практически каждый день они нас за что-то наказывали. Самое безобидное было — остаться без еды. Вечером практически всегда ледяной душ, почему-то считалось, что это нас успокаивает.
В детдоме меня навещала бабушка, иногда заглядывал отец, но главным человеком в моей жизни в то время стала воспитательница — ее я называла мамой. Она почему-то выделила меня среди прочих детей и начала со мной заниматься — благодаря ее поддержке и вере я в прямом смысле встала на ноги. Тем временем бабушка нашла профессора, который согласился меня посмотреть. Так, в шесть лет мне сделали вторую важную операцию — по устранению недержания кала.
К шести годам, благодаря усилиям воспитательницы, я ходила, но полностью на пятках, и у меня оставалось недержание мочи. Я не знала, что такое учеба — у нас был психоневрологический интернат, где ее не было. Воспитательница обучала меня чтению и письму — давала книжки и распечатки букв, потом мы с ней обменивались записочками. Все это втихаря, потому что официально это было запрещено.
Бабушка не могла стать моим опекуном и забрать домой, потому что официально родители от меня не отказались. Но в 12 лет, благодаря усилиям воспитательницы и бабушки, меня переводят в другой интернат — тоже специализированный, но с какой-никакой учебой.
Первый раз в жизни я узнала, что можно спать не только на пеленке, но еще и на простыне. В первую ночь я не могла заснуть, потому что боялась испортить во сне простынь. Побежала предупредить санитарку, что у меня недержание. Помню, как она удивилась моему страху и сказала, что ничего страшного в этом нет.
В этом новом интернате работала заведующая, которая была знакома с врачами, делавшими мне операцию. И она направила меня на консультацию по поводу недержания мочи. В 12 лет мне сделали еще одну операцию. Все прошло хорошо, но почти сразу после выписки у меня случился аппендицит с перитонитом. Аппендицит вырезали, не зная, что буквально три месяца назад мне провели уникальную урологическую операцию. В итоге все ломается.
Спустя много месяцев мне сделают уже другую — гораздо более сложную полостную операцию по увеличению мочевого пузыря. Операция помогла мне контролировать свое тело, но вот уже 18 лет у меня стоит катетер, и я могу ходить в туалет только через него.
«Я очень хотела быть как все»
В 17 лет я сама пошла к заведующей интерната и сказала, что хочу на консультацию в ортопедический институт им. Турнера (Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера. — Прим.АСИ) — я услышала, что там исправляют походку.
Я очень хотела быть как все. Никогда не задумывалась, какие могут быть последствия операций, что я могу умереть, что мне предстоит месяцами ходить с дыркой в животе… Я просто очень хотела быть как все.
Помню, как меня заводят в кабинет к профессору, я вся такая позитивная, а он мне небрежно бросает: «Ну и что мы хотим?» Я говорю: «Хочу красиво ходить». А он мне жестко отвечает: «Все хотят, но не у всех получается».
В итоге мне прооперировали обе ноги. Восемь месяцев после операции я передвигалась на коляске, а потом еще полтора года училась ходить заново — по-нормальному.
Наверное, это было самое страшное в моей жизни — согласиться сесть в коляску. У меня был дикий страх, что я не встану с нее.
«Мы не такие сильные, как ты»
В перерывах между больницами я училась, потом с собственной пенсии оплачивала вечернюю школу, окончила девять классов. К 18 годам я понимала, что хочу двигаться дальше. Но психоневрологические интернаты подразумевают пожизненное проживание. Руководство интерната снова помогло — устроило так, что я попала в учебный реабилитационный центр, где можно было получить профессию. Там я получила профессию оператора ЭВМ.
Мне делали тесты, видели, что у меня нормальный среднестатистический IQ, но в карте стоял диагноз «дебильность». Был разговор с моим отцом, чтобы он забрал меня домой и дал шанс на нормальную жизнь, но он категорически решил оставить все, как есть. Он почему-то был уверен, что интернат — это спасение и что за его пределами я умру с голоду на улице.
Мне до сих пор непонятно — если моя семья понимала, что ничем не может мне помочь, почему они не отказались от меня? Что ими тогда руководило? Совесть? Страх, что их будут осуждать? Было бы лучше, если бы они подписали отказ. А раз не отказались, то и от государства мне ничего положено не было.
Однажды я встретилась с отцом и задала ему этот вопрос. Он сказал: я бы на тебя посмотрел, если бы тебе сказали, что у тебя ребенок никогда не пойдет, никогда не заговорит и вообще со дня на день может умереть. Я ответила, что наверное, я бы как минимум его похоронила.
Он разозлился и сказал, что, значит, мы не такие сильные, как ты.
Сейчас я думаю, что вся эта ситуация сделала меня только сильнее. Я стала тем, кто я есть, только благодаря тому, что моя семья меня бросила, зато другие люди в меня поверили.
Новый этап
У отца была десятиметровая комната в коммуналке — он согласился мне ее отдать. Правда, отдавая мне ключи, он сказал, что я через месяц взвою и попрошусь «обратно в свой дурдом».
Так в 22 года у меня начался новый этап жизни. У меня была пенсия, но для дополнительного заработка я пошла работать уборщицей, а потом меня пригласили работать в одной семье — им требовалась домработница. Там я работаю по сей день.
Очень скоро я начала ощущать себя полноценной и чего-то достигшей. Снова почувствовала, что хочу большего. Хочу отношений, хочу семью.
Когда я начала встречаться с отцом моих мальчиков, то поняла, что безумно хочу стать мамой. Но отдавала себе отчет, что с моим диагнозом шанс мизерный, один из ста. Позади было более 15 серьезных операций. Как тут выносить ребенка?
Своего первого малыша я вымолила. В Рождественский сочельник поехала с близкой знакомой в монастырь в Дивеево. По дороге я ныряла во все местные проруби, несмотря на температуру -20. Верила, что это поможет.
Когда в апреле у меня случился очередной почечный приступ, к которым я давно привыкла, то, как обычно, поехала на УЗИ. И вот прямо там, на кушетке, я узнаю, что беременна.
У врача глаза под образа, волосы дыбом, меня срочно на скорой отправляют в больницу. Начался ад — каждый врач, который приходил на меня такую уникальную посмотреть, считал своим долгом сказать: вы о чем вообще, женщина, думали?
Все врачи без исключения отправляли на аборт. Финальное слово зависело от очередного профессора. Он выслушал мою историю и вдруг так спокойно меня спросил: «Ты очень хочешь?» Я говорю: «Очень, это будет смысл моей жизни».
И он ответил: «Если ты решила, что ты сможешь, значит, ты сможешь». И написал разрешение рожать.
«Больше к нам не приходите»
Беременность была тяжелой, каждые 3-4 недели я лежала в больницах, причем опасность была не для малыша, а только для меня: почки, катетеризация, постоянная угроза инфекции. В итоге я родила абсолютно здорового мальчика.
Спустя несколько лет вторая беременность, как ни странно, протекала самым обычным образом — я даже ни разу не лежала на сохранении. Пришла в тот же роддом записываться на роды — а там уже все трясутся от ужаса. Родился второй здоровый мальчик. На выписке мне сказали: «Вы знаете, больше к нам не приходите, хватит с вас, угомонитесь».
С отцом мальчиков мы в итоге прожили пять счастливых лет, но однажды он принял решение уйти. Семь лет мы жили одни, а в прошлом году в моей жизни появился новый мужчина. Для меня началась настоящая сказка: я впервые увидела, что мужчина может и что-то приколотить, и приклеить, и сам полы помыть, и погладить, и пуговицы пришить. Так ведь не бывает!
О фонде «Спина бифида»
Фонд появился в моей жизни три года назад. Знакомый ортопед рассказал, что у них в НИИ им. Турнера открылось целое отделение для детей с этой патологий и они искали кого-то «для вдохновения» родителей. Меня начали приглашать на семинары и на одном из них я познакомилась с Инной Инюшкиной — руководителем фонда.
В моей истории ее зацепило, что я не имела статуса сироты, и поэтому осталась без жилья. Все эти годы мы с мальчиками жили в той самой десятиметровой комнате, доставшейся мне от отца. Инна предложила попробовать «отмотать» время назад» и свела меня с очень хорошими юристами. Благодаря усилиям юристов и фонда мне задним числом присвоили статус ребенка, лишенного родительского попечения, и буквально полтора месяца назад я получила свою первую двухкомнатную квартиру.
Хотелось бы, чтобы дети с таким же диагнозом не испытывали тот ужас, который я пережила в детдоме. И как здорово, что сейчас благодаря разным фондам, дети находят своих приемных родителей.
Что еще очень важно — благодаря фонду я узнала о глобальности и сложности своего диагноза. Только тогда я начала понимать, какая я самоуверенная дура — сегодня я хожу, а завтра могу уже не ходить. Мое заболевание в принципе это подразумевает. Поэтому я живу здесь и сейчас, одним днем.
Я смогла всего добиться только благодаря людям, которые меня окружали. В меня не поверили самые близкие, но зато поверили чужие. Кто-то вложил в меня ум, кто-то — дерзость, кто-то — доброту. Иногда меня спрашивают: «Слушай, а ты когда-нибудь бываешь грустной, плачешь?» Ну конечно, я же живой человек. Просто я стараюсь отгонять грустные мысли и быть самоуверенной. Самоуверенной дурой».
25 октября — Международный день информирования о диагнозе Spina bifida.
Фонд «Спина бифида» оказывает помощь детям и взрослым с врожденными нарушениями спинного мозга. Фонд помогает семьям, приютам и интернатам, где растут такие дети, специалистам, которые работают с детьми с этой патологией.
Записала Анна Ермягина.
