«Таблетка от аутизма – общество»

В Белгороде 1 октября открыли первый в регионе Центр полезной занятости для людей с РАС (расстройство аутистического спектра) и другими ментальными особенностями. Его создали при поддержке фонда «Каждый особенный», который основала мама ребенка с аутизмом.

Наталья Злобина рассказала, как почти десять лет назад начинала менять инфраструктуру региона, чтобы подопечные фонда могли получить помощь в раннем детстве, ходить в детский сад и школу, поступить в колледж и работать, как и другие люди.

«Я и врачи ничего не знали об аутизме»

Признаки аутизма проявились у Макара в раннем детстве: после года он перестал разговаривать, не откликался на имя, много кружился, указательные жесты показывал моей рукой, на ночь просил прочесть одни и те же книги. В то время я ничего не знала об этих «красных флажках» аутизма, а врачи повторяли, что надо подождать, понаблюдать.

В 2009 году, когда Макарику исполнилось четыре года, мы поехали в Москву. В Институте коррекционной педагогики нам сказали, что ребенок пропустил стадию ранней помощи – это грубейшая ошибка.

Но врачи в Белгороде говорили обратное. Ни я, ни они ничего не знали об аутизме. Даже книг на эту тему не было. Я отыскала один справочник в Москве и открыла его с конца, будто включила неинтересный фильм, который хочется перемотать, чтобы скорее узнать, чем закончится.

Я прочла, что в России взрослые с ментальными расстройствами чаще умирают от депрессии и одиночества, потому что семья – их единственный близкий круг окружения.

А после смерти близких их могут поместить в психоневрологический интернат, которые в народе называют ГУЛАГАМИ.

Но позже я узнала, что в других странах эти люди могут работать и самостоятельно жить, — их поддерживает государство.

Я сказала Макару: «Мы не болеем, мы друг у друга есть. Давай, покажи мне этот мир заново». Взялись за руки и пошли в детский сад. Воспитатели не знали, что такое аутизм, поэтому я приносила им рекомендации. К восьми годам сын влился в группу, пел и танцевал вместе с ребятами, водил хороводы.

Он стал коммуницировать, несмотря на проблемы с речью. Но со своими навыками не мог пойти в обычную школу. А в то время не было разговоров о тьюторах и тем более о ресурсных классах. Не было даже частных специалистов, которые работали бы с такими детьми.

Мне понравилась мысль учредителя фонда «Выход» Авдотьи Смирновой о том, что нужно помогать государству выстраивать систему бесплатной помощи детям с аутизмом всех возрастов и их родителям: должна быть ранняя помощь детям до трех лет, они должны посещать сады, куда их не берут, школу, колледж, найти работу.  Таблетка от аутизма — общество, поэтому дети должны находиться среди людей и учиться общаться, а не инвалидизироваться в четырех стенах.

«Я начала искать других родителей»

В 2012 году я написала в соцсетях, что у моего ребенка аутизм и стала искать других родителей с такими детьми. Это было время закрытого семейного сообщества, когда у многих не было фотографий, кто-то добавлялся в наши группы под измененными именами. Кому-то супруг не разрешал говорить про инвалидность ребенка.

Мне самой было непросто публично признать, что у меня «не такой» ребенок. Это будто был крик души, внутреннее решение, что все-таки я со своим сыном. Ты настолько возмущен несправедливостью: человек есть, а условий для него нет. И это дало мне терапевтический эффект.

Первых родителей я нашла через специалистов в Москве. Это была маленькая группа, с которой мы проводили информационные мероприятия об аутизме, приглашали специалистов на лекции и семинары.

В 2013 году мы стали стратегическими партнерами всероссийского фонда «Выход». Изначально он назывался «Выход в Белгороде», но через семь лет стал фондом «Каждый особенный», чтобы расширить группу благополучателей.

Работа нашего фонда — создавать стартапы: начинать устойчивые проекты и передавать их государству на полное финансирование.

Ресурсные классы

Среди подопечных фонда были пять детей школьного возраста, моему сыну негде было учиться, поэтому нужно было создать ресурсные классы для детей с аутизмом.

Я попросила открыть этот проект в школе-интернате для слабослышащих № 23 в Белгороде. Мне было важно хоть на какой-нибудь площадке ввести метод прикладного поведенческого анализа — золотого стандарта коррекции аутизма во всем мире — и обучить специалистов применять эти методы в работе. Конечно, было пройдено много департаментов: от управления образования города до департамента образования области. Все выбивалось переговорами, а где не было слышно — письмами и жалобами.

Параллельно мы финансировали техническое оснащение классов и обучали педагогов.

Была большая текучка: специалисты выгорали, не срабатывались коллективы, откровенно не нравились дети. Но те, кто с нуля были в проекте, сейчас выросли до профессионалов высокого уровня. За семь лет мы смогли развить профессиональное сообщество в нашем регионе.

В прошлом году при поддержке нашего фонда в регионе в 26 учреждениях работали площадки для обучения детей с ментальными особенностями: 16 ресурсных классов в школах и 15 групп в детских садах. Это больше 200 детей.

Конечно, есть что улучшать, но количество ресурсных классов в крупных и маленьких районах растет, а получить тьютора для ребенка не составляет труда. Например, родители делятся отзывами, что приходят в Управление образования города и им предлагают такую модель.

Ранняя диагностика

В 2017 году мы вместе с правительством области сформировали портфель проектов. Один из них — ранняя диагностика. Она важна, потому что чем раньше выявлен риск аутизма у ребенка и поставлен диагноз, тем проще будет восполнить его дефициты, ребенку будет легче во взрослом возрасте. Есть исследования, доказывающие, что при правильном подходе диагноз может не подтвердиться или даже сняться. Поэтому важно пройти блок ранней помощи до трех лет.

Мы стали перенимать лучшие мировые практики для наших региональных проектов. В роддомах раздавали буклеты с информацией о признаках аутизма.

В 2017 году наш проект получил грант от Фонда президентских грантов, мы закупили диагностическое оборудование для трех больниц, чтобы выявлять риск аутизма уже к полутора годам.

Следующим этапом организовали службу ранней помощи.

Многим вместо диагноза пишут «Задержка речевого развития». Эта строка не позволяет включить ребенка в проект ранней помощи, а близким дает надежду. Получается такой маятник для родителей: это «да» или «нет», «да» или «нет»? И многие живут с этой строкой годы.

Совместно с Департаментом образования области мы организовали девять служб ранней помощи.

Обучили специалистов по современным методикам. Помню, мне написала одна педагог: «30 лет работаю, и вы единственный фонд, который не сказал, что нужно делать, а показал, как».

Причем это проект про любую тревогу, которую испытывает родитель. К нам обращаются по различным поводам: ребенок много плачет, не берет грудь, не кушает ложкой, не смеется, не играет с детьми. Психологи успокаивают родителей, консультируют, при необходимости полгода сопровождают семью и учат родителей правильно обходиться с ребенком.

Центр занятости

Даже если ребята устроились в школу, то после ее окончания они снова рискуют остаться дома: для профессионального обучения таких детей условия не созданы.

Мы решили создать первый в регионе Центр полезной занятости для ребят с ментальными особенностями от 15 до 25 лет. Создали художественную и швейные мастерские, в центре работают психологи и тьюторы. Ребят мы называем студентами, на занятия по четыре часа они ходят четыре дня в неделю. Центр посещают очень разные люди: есть студенты шумные и агрессивные, есть школьники и те, кто старше 35 лет. Есть ребята, которые окончили колледж, но не смогли никуда устроиться.

Официально мы открыли центр 1 октября. Но ранее по программам уже отучились восемь студентов. В октябре приглашаем новых ребят. В листе ожидания у нас 40 семей со всей области. Планируем вывести центр на самоокупаемость и продавать изделия наших подопечных, со временем расширить мастерские и увеличить количество таких центров.

«Доброжелательное общество»

Несколько проектов мы только планируем реализовать. У родителей есть запрос на бесплатную психотерапию на разных этапах принятия диагнозов. Помню, когда я занималась открытием фонда, меня поддерживали сотрудники разных организаций. Я их сначала благодарила, а потом шепотом спрашивала: «У вас нет знакомого психолога? У меня ад внутри». Например, одни боятся, что станет с ребенком без них.

У меня жуткий страх, что я не успею построить эту систему к тому времени, когда меня не станет.

Другие испытывают стресс из-за непонимания. Ты постоянно сжат внутри, потому что общество обращает внимание на твоего громкого ребенка: что-то сейчас произойдет, сейчас все опять начнут оборачиваться.

Мы хотим больше информировать людей, чтобы родители не чувствовали стресс. На это направлена программа «Доброжелательное общество»: социальная реклама, информационные кампании, создание доброжелательной среды в кинотеатре и в других местах досуга, где человек с РАС будет принят и понят.

Когда мы говорим, что помогаем государству строить систему для людей с аутизмом и ментальными особенностями, мы меняем общество под каждого человека, потому что от грустной истории никто не застрахован.

Проект ранней помощи не для детей с РАС. Он для всех родителей, которые чувствуют тревогу за своего ребенка.

Зачем в школах инклюзия? У каждого ребенка есть дефициты: гиперактивность, переживания, боли. Просто у детей с РАС они заметнее. И когда руководитель школы говорит, что эта школа не для вас, значит, она ни для каких детей, потому что сегодня важно обращать внимание на каждого ребенка.

Это история про то, что у нас у всех есть особенности и мы принимаем ценность каждого. Дети с особенностями не перестанут рождаться, но, если они будут учиться в инклюзивной среде, окружающие сформируют меньше стигм. Это же про зрелость общества, про эволюцию.