Интервью с учредителем и директором фонда «Семьи СМА» — часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе.
Инструкции к младенцу
Когда в 2009 году вашей дочке Алине поставили диагноз СМА, какие варианты помощи существовали в России?
Практически никакие. Болезнь считали полностью неизлечимой, и предлагалась только симптоматическая терапия и амбулаторно-поликлиническая помощь. То есть если ребенок со СМА заболеет, то педиатр придет на вызов, посмотрит его.
Спинальная мышечная атрофия ― генетическое нервно-мышечное заболевание. Оно поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.
О том, что развитие дыхательных или двигательных нарушений при СМА можно предупредить или оттянуть, если вовремя заняться профилактикой, тоже не знали. Были штучные специалисты в России, которые занимались заболеванием и обладали более конкретной информацией. Но мне на таких врачей выйти не удавалось, несмотря на то что я из Москвы.
Так что когда в больнице мне объявляли диагноз, подразумевалось следующее: «Остается положить ребенка и не трогать. Живите, как живете, а лучше рожайте второго».
На тебя обрушивается тяжелый, неизлечимый и быстро прогрессирующий диагноз. Никто не может тебе помочь и объяснить, с чем теперь будет сталкиваться семья, помимо неумолимости времени.
Если врач не обладает информацией, он, по сути, предлагает вернуться домой и все погуглить в интернете?
Да, именно это и посоветовал доктор при постановке диагноза моему ребенку. Помню, что я ехала в больницу на сообщение диагноза, как на казнь. В голову приходят самые страшные вопросы: «А будет ли ребенок с таким диагнозом ходить? А будет сидеть?». И тебе сообщают, что это маловероятно. В этот момент родительский мозг перестает работать, потому что сложно представить себе что-то более тяжелое. Но меня еще волновало, что с интеллектом. И тут доктор растаяла — наконец ей было что сказать позитивного. Она ответила, что такие дети ничем не отличаются в интеллектуальном развитии от здоровых, а иногда даже умнее их.
Вы попытались найти родителей, детям которых тоже поставили СМА? Было ли в России уже сообщество таких семей?
В России существовала Ассоциация фондов помощи больным нервно-мышечными заболеваниями «Надежда». Но у большинства их подопечных была миодистрофия Беккера и мышечная дистрофия Дюшенна. По поводу СМА мне ничего не смогли сказать. К тому же, чтобы вступить в ассоциацию, нужно было заплатить членские вносы, а для меня в тот момент это было дорого.
Конечно, я попыталась найти семьи, в которых тоже есть ребенок со СМА. Но тогда социальные сети были еще не так активно развиты, а благотворительных фондов было немного. Так что я находила просто маленькие публикации о СМА на разных сайтах и смогла узнать о шести семьях, которые в этих текстах упоминались. Я видела, что одному пациенту было четыре года, другому 15 лет, а одной девушке даже 20 лет.
Я записывала их фамилии в специальный блокнотик. Смотрела на фотографии и понимала, что эти люди удивительно похожи на мою Алину, и это давало мне надежду. Доктора-то говорили, что ребенок до двух лет не доживет.
От кого вы получили первую настоящую помощь?
Я нашла американскую организацию, которая сейчас называется Cure SMA, и написала им: «Моему ребенку недавно поставили диагноз. Я в совершенной растерянности, не могли бы вы мне помочь? Но есть проблема: я живу в России. Поэтому буду благодарна хотя бы за информацию о заболевании». Мне ничего не ответили, но через месяц в своем почтовом ящике я обнаружила достаточно толстый конверт, в котором лежал магнитик и буклет про заболевание. В нем была информация, которую я не могла найти в русскоязычном интернете — какие сферы организма может затрагивать СМА. Но, к сожалению, в буклете не было сказано, что с этим делать.
А кто вас поддерживал в тот момент?
На самом деле вокруг меня было не так много людей. Связь с большинством моих знакомых и друзей потерялась еще во время беременности и родов. Так часто происходит: в связи с появлением ребенка круг общения сужается. Но я была активна в ЖЖ, и многие меня поддерживали виртуально.
Тогда были популярны тематические группы. Одно из сообществ, в которых я состояла, называлось «Осенние детки 2008». Там было около 300 мам, рожавших примерно в одно время. Отчасти эта группа помогла мне заметить у Алины симптомы СМА быстрее. Мамы в какой-то момент начали по-доброму хвастаться успехами своих малышей — у одних дети уже голову начинали держать, у других — переворачиваться. А моя — нет.
Я пыталась заниматься с Алиной по разным умным пособиям для молодых родителей. Читала и думала: «Блин, это же инструкция к младенцу, почему на моей девочке ничего не срабатывает? Наверное, это я криворукая мамаша».
Мы начали ходить по поликлиникам и буквально доказывать, что с ребенком что-то не так. Некоторые врачи успокаивали: все дети развиваются по-разному. Но я видела, что не все хорошо. Потом, когда поставили диагноз, стало понятно, что та «инструкция» была просто не к моему младенцу. Один из признаков СМА — отсутствие или снижение рефлексов у маленьких детей.
Домашняя мини-реанимация
Фонд «Семьи СМА» появился через пять лет после того, как Алине поставили диагноз. Расскажите, как вы к этому пришли.
Сначала я просто создала в ЖЖ страницу, которая была посвящена СМА, и стала складировать там всю информацию, расставляя теги по темам. На эту страницу подписалось небольшое количество людей, но долгое время никто не оставлял комментарии. Я прекратила публиковать там посты, когда перестала находить новые данные и немножко успокоилась: у Алины самочувствие было стабильным, без сильных ухудшений. А потом на меня стали выходить родители детей со СМА, которые читали мой ЖЖ. С частью этих семей мы познакомились лично и создали потом инициативную группу.
Фото: Слава Замыслов / АСИ 
Фото: Слава Замыслов / АСИ
В 2014 году Алине стало совсем худо, и она попала на аппарат ИВЛ (искусственная вентиляция легких — Прим.АСИ). Я поняла тогда, что жизнь просто со СМА и жизнь с постоянной вентиляцией легких, трахеостомой и всеми этими трубками — это разные вещи.
Сейчас уже никого не удивляет, что дети могут дышать с помощью аппарата ИВЛ дома, а тогда это было предметом споров даже среди врачей.
Я понимала, что нам нужно будет обращаться в благотворительные организации за помощью, чтобы приобрести все оборудование для своей домашней мини-реанимации. Это стоило миллионов, которых у нас, конечно, не было. Лида Мониава тогда очень активно собирала средства как раз на инвазивную вентиляцию и на расходные материалы, чтобы забрать очередного ребенка-узника реанимации домой. Нам тоже помогли.
С чем сталкивается родитель, который забирает ребенка домой на ИВЛ?
Я помню, как со мной связался сотрудник фонда, который помогал таким семьям, и попросил: «Вы решите, что конкретно вам надо купить». Представьте: мой ребенок в реанимации, я в первый раз вижу все эти приборы и понятия не имею, какая трубка для чего нужна. Но ладно я, даже врачи в этом плохо разбираются, потому что госпитальное оборудование сильно отличается от домашнего. Список всего необходимого мы составляли вместе с другими родителями, а еще с Ксений Владимировной Коваленок из медицинского центра «Милосердие» (с ней мы сидели часов шесть) и с Геннадием Германовичем Прокопьевым из научно-практического центра в Солнцеве. Ты смотришь на список из 50 позиций и видишь в нем линии проксимального давления, коннекторы разных артикулов. Что именно понадобится твоему ребенку? Разобраться без помощи невозможно, и мы справились вместе.
В одном из своих постов Лида написала, что каждую неделю она собирает средства, чтобы перевести еще одного ребенка на ИВЛ домой. Но ведь потом этому ребенку нужны расходные материалы на 50 тысяч рублей ежемесячно.
Нельзя помочь семье с ИВЛ и бросить ее без обеспечения. А значит, нужно несколько миллионов ежемесячно на поддержку всех детей, которых смогли перевести домой.
При этом в реанимации все то же самое для ребенка покупает государство. Почему же, когда они переезжают домой, их финансовое обеспечение прекращается, хотя помощь им нужна все та же? И они ведь даже экономят государственные деньги, не занимая койку в реанимации.
Лида написала обращение к родителям с посылом: «Это же вам надо. Может быть, вы начнете объединяться в сообщество и что-нибудь сделаете?».
И вы откликнулись?
Да, написала Лиде, что я активист по жизни, но в одиночку собирать вокруг себя все семьи на ИВЛ не смогу: меня не хватит. Я рассчитывала, что кто-то еще откликнется на ее пост — откликнулись, хоть и не так много.
Лида поделилась с нами списками детей на ИВЛ среди подопечных фонда «Вера». Я обзвонила все семьи, которые были не так далеко от Москвы и смогли бы приехать на встречу — примерно 27-29 семей. Причем эти звонки я делала из больницы, рядом с кроватью Алины.
Мы провели встречу в кафе — пришли 11 семей, 10 со СМА и одна с другим нервно-мышечным заболеванием. С нами были Лида Мониава и Анна Львовна Битова из Центра лечебной педагогики. Мы планировали создать ассоциацию родителей детей, которым нужна длительная вентиляция легких — чтобы добиться «вентиляторов» от государства.
Фото: Слава Замыслов / АСИ 
Фото: Слава Замыслов / АСИ
Таких встреч было несколько, и каждый раз приходило все меньше и меньше родителей. В конце нас осталось двое или трое. И мы решили, что надо «переобуться». Когда ты идешь адвокатировать перед государством какое-то решение, важно быть настолько погруженным в проблему, чтобы суметь ответить на любой вопрос. Мы хорошо себе представляли, что нужно ребенку со СМА на ИВЛ, насколько это длительно, где искать семьи, которым нужна помощь. Но мы совершенно не знали, что нужно детям с синдромом Ундины или с другим заболеванием, которое тоже требует ИВЛ, тем не менее.
Но стало понятно, что если мы сейчас сможем решить проблему ИВЛ на дому для детей со СМА, то поможем и детям с другими заболеваниями. Так что мы создали ассоциацию семей со СМА.
Тогда еще не было детского хосписа «Дом с маяком», где сейчас Лида трудится, и нас поддерживал фонд «Вера». Он организовал встречу с итальянскими специалистами, которые обучали родителей уходу за детьми со СМА. В октябре 2014 года мы пригласили семьи со всей страны, чтобы научить их тоже — приехали 70 или 80 человек. Примерно через год мы зарегистрировали нашу ассоциацию как фонд.
«Мы сели в голое поле, где ничего нет, и начали пахать»
Какие три самые важные проблемы тогда стояли перед семьями с детьми СМА?
Первая проблема — мало информации на русском языке. Вторая — недоступность медицинской помощи. Как правило, все родители искали специалистов по сарафанному радио или по испорченному телефону. Третья проблема — дыхание детей со СМА. Об этом надо задумываться с того момента, как врачи озвучивают диагноз. В России не знали, что у детей СМА вообще бывают дыхательные нарушения, если не заниматься профилактикой. В мире вовсю использовали откашливатели, а в России не была зарегистрирована ни одна модель этого прибора.
И еще нам всем крайне важно было пересчитаться: понять, сколько нас. Помню, как мы выходили на площадки Минздрава и, наивные, спрашивали: «Сколько нас?». Я до сих пор слышу, как этот вопрос адресуют Минздраву многие люди, которые, видимо, как и мы тогда, не в курсе, как работает система здравоохранения. Нам быстро дали понять, что никакого реестра не существует и статистика не ведется. Так что мы попытались найти, собрать и объединить все семьи, живущие со СМА в России. У нас до сих пор есть взрослые, которые 15 или 20 лет не наблюдались у врачей. Потому что им говорили: «Ты чего сюда пришел»? Мы знакомились с врачами, и они тоже распространяли информацию о нас. Фактически мы сели в голое поле, где ничего нет, и начали пахать.
Фонд планировал собирать средства для помощи пациентам?
Мы начинали как родительское и волонтерское объединение. Перед нами изначально не стояло цели сбора средств, и адресную помощь мы не предполагали.
Сейчас у нас появилось и это направление, хотя адресную помощь мы сначала совсем исключили, но на всякий случай в уставе прописали очень широкий круг возможных функций фонда. Там было все: и поддержка исследований, и взаимодействие с медицинскими организациями, и помощь конкретным семьям, и просветительская деятельность. Информационно-просветительское направление — набрать определенный объем информации и сделать ее доступной для семей и специалистов.
Мы хотели сделать так, чтобы ни одна семья не оставалась с болезнью один на один.
Мы придумывали программы нематериальной помощи и все старались делать без денег. Адресная помощь существовала в форме обмена оборудованием между семьями. Если кому-то становится мала коляска, ее не продают, а дарят другому пациенту через фонд. Начали проводить конференции — приглашать специалистов, которые могли бы обучить нас и врачей. Первые такие конференции проводили с фондом «Вера» — они помогали с оплатой расходов, а мы брали на себя все организационные вопросы.
Но ведь без бюджета организация не может долго существовать.
Да, и мы быстро увидели, что это не очень устойчивая модель. Когда фонд зарегистрировали, мы попробовали привлекать деньги самостоятельно. В первый год собрали около 700 тысяч рублей. Иногда бесплатно договаривались на печать, иногда привлекали волонтеров — но это не самая надежная сила. Стало понятно, что надо нанимать сотрудников, искать финансирование.
Мы начали пробовать фандрайзинговые активности, чтобы собрать средства для детей, но честно скажу: в первый год мы сбор в 30 тысяч рублей закрывали около четырех месяцев. У нас до сих пор пока нет фандрайзеров, и нам тяжело дается эта часть работы, а она очень важная. Если ты хочешь, чтобы к тебе приехали специалисты на конференцию, то нужно оплачивать им билеты, проживание и питание — даже если они согласятся выступить бесплатно.
Партнеры на пути
Когда фонд только формировался, вы работали где-то еще?
Нет, я сидела с Алиной, потому что я мать-одиночка. А ребенку со СМА требуется уход 24 часа в сутки. То есть делами фонда я занималась буквально в свободные минуты.
Но как вы справлялись?
С трудом. Объем задач становился все больше с каждым днем. Моя мама ушла на пенсию, и она мне помогала. Если честно, создавая фонд, я не планировала выходить на работу в классическом понимании — за зарплату. Но получалось очень несоразмерно. Ты работаешь бесплатно, хотя не то чтобы можешь себе это позволить. Ведь пока ты занимаешься фондом, с ребенком постоянно кто-то должен находиться, а на няню денег нет.
Нюта Федермессер мне тогда сказала: «Оля, ну ты вообще нормальная? Давай что-нибудь придумаем, чтобы ты могла получать зарплату и хотя бы позволить себе няню». Нас взяла под крыло Ассоциация хосписной помощи, которая меня трудоустроила официально. У нас были совместные проекты — например, мы сделали серию видеороликов о практическом использовании оборудования при СМА, которые до сих пор пользуются спросом.
Потом, когда фонд немножко встал на ноги, нам удалось взять еще одного человека в команду – несколько лет нас было двое. Сейчас нас 11.
Когда вы вдруг осознали, что из инициативной группы, которая встречалась в кафе, получилась НКО — с программами, партнерами, сотрудниками?
То, что мы не сможем «выехать» на волонтерстве и организация должна работать более системно, стало очевидно довольно быстро. При этом я не могла винить родителей за то, что они меньше времени, чем я, позволяли себе уделять фонду, отлучаясь от ребенка. Но отчасти это моя боль. Возможно, я не тот человек, который умеет хорошо вовлекать людей в свою команду. Не получилось у меня объемы работы распределить плавно по всем волонтерским плечам.
И мы пошли по другому пути. Если ответственность за какую-то задачу — это прямая должностная обязанность человека, то ты можешь быть спокоен: работа не встанет только из-за того, что у человека поменялись жизненные приоритеты, например, или стало меньше свободного времени.
Фото: Слава Замыслов / АСИ 
Фото: Слава Замыслов / АСИ
Я не уверена, что я даже сейчас до конца отдаю себе отчет в том, что работаю директором фонда и у нас есть команда. У меня никогда не было желания создавать какой-то сервис для пациентов или программы помощи для них.
Все-таки я продолжаю считать, что фонд «Семьи СМА» — это не детище Ольги Германенко, которая его основала. Фонд — это семьи всех наших подопечных.
И наша работа зависит от того, насколько активно они готовы помогать и есть ли у них потребность чем-то делиться. И без этого я не вижу смысла в той работе, которую мы делаем. Не хотела бы обесценивать другие организации, которые занимаются сервисом ради сервиса — это по-прежнему очень важно, но я не вижу в этом нас. Наша НКО драйвится самими пациентами.
Что это означает?
Некоторые организации предлагают семьям подписать доверенность на кого-то из сотрудников, чтобы он полностью взял на себя все заботы, связанные с получением оборудования, медикаментов или чего-то еще. Он везде съездит, все бумажки заполнит, сам их отправит.
Мы так не работаем, но не потому что вредные. Нам важно помочь человеку научиться. И когда у него все получается, он знает, что добился всего сам, а фонд был просто помощником.
Мы поможем сориентироваться, разобраться с документацией, мы расскажем, куда нести справки, мы построим маршруты, подготовим документы, предоставим юриста. Но все это мы сделаем вместе с семьей пациента — она будет активным участников всего процесса. Мы партнеры на пути.
«Пациент все равно не встанет и не побежит»
Если ребенку рано диагностируют СМА, что в идеале должны предпринять родители?
Сегодня, во-первых, пойти к врачу и позаботиться о том, чтобы ребенок как можно быстрее начал патогенетическую терапию. Доктор и местный Минздрав должны подать заявку в фонд «Круг добра». Некоторые регионы делают это в считаные дни, а некоторые — месяцы. Так что во-вторых, позвонить нам в фонд, в пациентскую организацию – мы включим ребенка в нашу базу и будем оставаться на связи по всем возникающим вопросам. Это про обеспечение тыла.
Если говорить на примере получения лекарств, то юридическая служба поможет проконтролировать процесс подачи заявки и будет сопровождать вас до того момента, как ребенку придут лекарства. В нормальных регионах все происходит без нашего участия, но бывает, что препарат пришел и он два месяца лежит на полке, а семья не в курсе.
Еще один важный шаг — научиться жить дома со СМА, так чтобы болезнь не перетягивала все внимание. Чтобы жить со СМА, необходимо узнать «врага в лицо», то есть хорошо понять особенности заболевания, методы профилактики, как и в какой момент делать.
Например, стоит сразу же обзавестись набором безопасности: пульсоксиметром, мешком Ambu и аспиратором. Только зная, как решить базовые потребности ребенка в медицинском плане, как противостоять тяжелой болезни – можно будет позаботиться о том, как включить в рутину дня, в быт все эти реабилитационные занятия, дыхательную гимнастику и прочее, чтобы не болезнь вела тебя по жизни, а ты был ведущим в ней.
При этом осваиваться из-за быстроты и сложности болезни нашим родителям приходится очень быстро, все это нужно делать одновременно.
Если семье удается сделать все эти шаги, родители могут быть спокойны? Болезнь не будет прогрессировать так быстро?
Прогнозировать невозможно, отклик на терапию очень индивидуальный. Поэтому нельзя сказать точно, что теперь ваш ребенок побежит или не будет отличаться от здоровых. Время покажет. Родителю крайне важно не испытывать избыточных ожиданий и не строить призрачных надежд, иначе потом неудачу будет сложнее пережить. Нужно знать своего врага в лицо и быть начеку — понимать, за какими показателями и тревожными симптомами следить, даже если ребенок принимает терапию. Любую болезнь обнаруживают по симптоматике, и если ты о ней ничего не знаешь, ты не сможешь вовремя получить помощь. Лучше перебдеть.
Два года назад в России зарегистрировали первый препарат для терапии СМА — «Спинраза». Можно считать, что проблему дефицита медикаментов сейчас решили?
Сейчас у нас уже два зарегистрированных препарата для патогенетического лечения СМА. И третий вот-вот будет зарегистрирован. По моим оценкам, обеспеченность детской терапией сейчас около 85%. И я думаю, что до конца года будет почти 100%. Но ситуация, в которой оказались взрослые пациенты, не дает мне считать вопрос медикаментов полностью решенным.
Весь прошлый год прошел под флагом отчаянной борьбы, которые вели родители детей со СМА. К сожалению, еще больше препятствий сейчас преодолевают взрослые с этим диагнозом. Они не попадают под программу фонда «Круг добра» и остаются на плечах субъектов, которые не хотят никого лечить.
СМА часто считается детской болезнью — взрослые игнорируются даже медицинскими службами и не наблюдаются нигде.
Мы регулярно общаемся с регионами, чтобы проконтролировать ситуацию. И в последний раз от большинства субъектов мы получили такой ответ: «Взрослые пациенты получают помочь в поликлиниках». Что это значит? Это значит, что нет специализированных служб, которые бы курировали эту группу пациентов. Неврологи никак не контактируют с взрослыми со СМА, они не знают, что с ними происходит и часто видят их уже в достаточно прогрессивной стадии болезни, со вторичными осложнениями.
А почему все-таки врачи не назначают терапию?
Принимая решение, большинство из них думают: «Ну, пациент же все равно не встанет и не побежит!». Это дико. Да, пациент не встанет и не побежит, но иметь возможность сидеть в коляске 20 минут или 2 часа — это большая разница. Иметь возможность поворачивать голову или не иметь — это большая разница. От этих незначительных для кого-то улучшений будет зависеть многое — например, сможет пациент работать или нет.
Среди взрослых со СМА есть высококвалифицированные журналисты, юристы, психологи, программисты. И возможность пользоваться руками хотя бы пару часов в день — это их рабочая производительность и заработок. Некоторые пациенты, которым удалось начать терапию, снова могут сейчас делать то, что в последний раз делали два-три года назад.
То есть если мы читаем новость о том, что новый препарат зарегистрирован в России, это еще не значит, что пациент его скоро получит?
Проблема с доступом к лечению глубокая. Ведь такие медикаменты не стоят тысячу рублей. Ни одна семья в России, даже если продаст все, что у нее есть, не сможет самостоятельно оплачивать ребенку терапию за несколько миллионов рублей в год. А любая программа государственного обеспечения не запускается быстро.
У нас есть отдельные регионы, в которых пациентам не пришлось долго ждать закладки бюджета, закупок, обеспечения. Но бывает, что денег хватает только на одного пациента, и когда объявляются еще пять, им могут сказать: «Вам уже в следующем году купим лекарства». В смысле в следующем? А если не доживут? В таких случаях наши юристы помогают решать вопрос уже в судебном порядке. Важно убедить государство в том, что надо действовать.
Сегодня к проблеме помощи больным СМА кто только ни подключился — и артисты, и юристы, и сенаторы. Мне кажется, все депутаты прошлого созыва Госдумы в курсе проблем пациентов со СМА. И это прекрасно – потому что когда объединяется большое количество людей, донести до нужного уровня необходимость решения проблемы оказывается проще и быстрее.
Фото: Вадим Кантор / АСИ 
Фото: Вадим Кантор/АСИ
А какую роль здесь играют производители препаратов?
Для того чтобы препарат пришел на российский рынок, производители должны этого захотеть. Наш рынок не самый привлекательный для зарубежных компаний, работающих с редкими заболеваниями.
Мы с 2017 года активно обсуждали проблемы с медикаментами на глобальном уровне, в том числе и с зарубежными фармкомпаниями. Наши пациенты участвовали в исследованиях сначала за рубежом, а потом и в России. За те годы, что в России не было никакой терапии, нам удалось показать нашим мировым партнерам, что наша страна есть на мировой карте СМА: у нас достаточно высокий уровень ухода за пациентами, у нас есть клинические исследовательские центры, есть НКО. И этот рынок все-таки перспективный. Думаю, это тоже ускорило путь лекарств в Россию. В декабре 2019 года зарегистрировали первый препарат, в ноябре 2020 года второй, а третий сейчас проходит проверку.
«Никак не отдыхаю, и это не шутка»
Расскажите, как проходит ваш обычный будний день.
Я просыпаюсь, пью чай, еду в офис. В машине я чаще всего занимаюсь задачами, для которых не нужно сидеть перед компьютером — веду переговоры со сторонними организациями по вопросам СМА, общаюсь с журналистами, обсуждаю новые проекты с коллегами. Наверное, это очень плохо, что я говорю по телефону за рулем, но только через наушник и не отвлекаюсь и контролирую ситуацию на дороге! Вот и сейчас я с вами разговариваю из машины. Иначе просто не успеть.
Обычно у меня три-четыре встречи в день — с европейскими партнерами, фармацевтическими компаниями, государственными органами, с врачами или волонтерами. Куда-то в график умещаются переводы текстов, которые мы публикуем на сайте. Когда-то нахожу время, чтобы сделать изображения и написать тексты для наших соцсетей, подготовить письма в органы власти, провести планерки с сотрудниками по текущим проектам. Все очень хаотично и почти одновременно. Сложнее всего приходится с задачами, которые требуют анализа и проработки, для этого нужно полное погружение и чтобы «не дергали» хотя бы пару часов. Обычно это выходные, когда телефон молчит подольше и нет такого потока входящей информации.
Вечером я переписываю три четверти запланированных задач на следующую страницу в своем ежедневнике. Приезжаю домой, ужинаю, ложусь спать… И все по новой.
Как вы отдыхаете?
Никак не отдыхаю, и это не шутка.
Алине сейчас помогает няня?
Найти няню не так легко даже для здорового ребенка, а няню, которая может быть рядом с ребенком со СМА, — сложно вдвойне. Пока мы ищем подходящего человека, с Алиной, когда меня нет, — бабушка, без которой ничего из того, чем я занята, не было бы возможно. Моя мама для Алины — персональный ассистент.
Уход за ребенком на аппарате ИВЛ дома — это то, что полностью перестраивает повседневную жизнь семьи?
Перестраивает не то слово. Да. Однако, в этом нет ничего страшного, но нужно учиться дополнительным навыкам. Ты не должен становиться врачом и самостоятельно задавать аппарату настройки, но важно понимать, где давление на вдохе и давление на выдохе и что делать в случае, если аппарат выдает тревогу, и почему это происходит. Ты должен понимать особенности своего ребенка и знать, как предупреждать негативные последствия, которые могут возникнуть на фоне применения оборудования.
Если ребенок не может дышать без искусственной вентиляции легких, он требует внимания и сопровождения 24 часа в сутки. Его не оставишь одного на полчаса дома, чтобы выйти в магазин.
Потому что можно вернуться и найти в кровати синего ребенка, который не дышит. Каждую минуту ты должен быть рядом — или кто-то обученный.
Вы часто общаетесь с детьми или взрослыми, которым помогает фонд?
Сейчас реже, и меня это тревожит. Такое общение дает мне большой запас энергии, поэтому я стараюсь обязательно появляться на мероприятиях фонда, где можно встретиться с семьями и пациентами и поговорить с ними. Но из-за большого количества задач в последнее время я появляюсь в диалоге с семьей, когда она уже попадает в кризисную ситуацию и помощь нужна очень быстро и требует нетривиальных решений. В остальных ситуациях – всегда на связи команда фонда, которая может очень многие вещи сделать быстрее и лучше меня.
