Что мотивирует людей вступать в регистр доноров костного мозга и с какими стереотипами им приходится сталкиваться.

Фото: Nguyễn Hiệp / Unsplash

В июне отмечался Всемирный день донора крови. Он посвящен в первую очередь самим донорам — людям, которые безвозмездно сдают свою кровь для здоровья и жизни совершенно незнакомых людей.

Донорское движение в России развито достаточно хорошо. По данным Минздрава, на 2020 год запас донорской крови и ее компонентов полностью удовлетворяет потребности медорганизаций.

39%
опрошенных россиян готовы пожертвовать свои стволовые клетки крови тяжелобольным пациентам

При этом в стране недостаточно развито донорство костного мозга — несмотря на то, что типирование донора можно пройти во время рутинной кровосдачи. Этот вид донорства мог бы спасти жизни сотням наших соотечественников с онкологическими и генетическими заболеваниями.

Чтобы закрыть потребность в трансплантациях, в донорских базах должно быть, по разным оценкам, от 500 тысяч до 1 млн потенциальных доноров. Сейчас их всего чуть больше 150 тысяч.

По результатам исследования ВЦИОМ, почти 47% опрошенных ничего не знают о донорстве костного мозга. Недостаточная информированность влияет на количество тех, кто готов пожертвовать свои стволовые клетки крови тяжелобольным пациентам: их, по результатам исследования, 39% всех опрошенных, а среди респондентов в возрасте от 18 до 24 лет – всего 29%.

С информированностью доноров крови ситуация примерно такая же, как и в целом по стране. Очень маленький процент знает, что, сдавая кровь, ты еще можешь вступить в регистр доноров костного мозга. Некоторые шаги по изменению ситуации все же делаются. Например, на портале DonorSeach в карточке донора появилась функция – обозначить желание вступить в регистр, и 13% доноров крови уже заявили о своем согласии.

Мы поговорили с экспертами и донорами крови о том, как повысить информированность о донорстве костного мозга.

Александра Стойко, Калининград, регулярно сдает кровь с 18 лет:

С темой донорства я знакома не понаслышке: бабушки — почетные доноры, мама работает на станции переливания крови.

В детстве я смотрела репортажи о том, как кому-то срочно требовалась помощь, и мечтала стать донором.

Ключевую роль в том, что я стала донором костного мозга, сыграла моя мама, она всегда считала, что быть донором важно и нужно, жизненно необходимо! Она попросила меня сдать кровь на типирование, чтобы войти в регистр. Тогда, пять лет назад, я мало знала об этой теме, но мама настояла. 

Фото: Testalize.me / Unsplash

В 2018-м мне позвонили из Национального медицинского исследовательского центра имени Алмазова в Санкт-Петербурге и сказали, что мои клетки подошли тяжелобольному человеку. У меня сомнений не было – надо ехать! Люди не понимают, насколько это важно, пока не окажутся в такой ситуации. Если выпал шанс, и ваши клетки кому-то подошли, тогда ни в коем случае нельзя отказываться!

Только представьте, что где-то в мире есть ваш генетический близнец, которому нужна ваша помощь. Это очень волнительно, до слез.

Мне очень хочется, чтобы люди не воспринимали донорство как героический поступок. Это должно стать нормой: если ты можешь помочь — помоги. 

Иван Сотников, Волжск, донор плазмы в течение 10 лет:

Мой друг ходил раньше сдавать плазму — от него я узнал об этом и решил тоже записаться. Во время пятой или шестой процедуры меня спросили, нет ли желания вступить в регистр. Дали брошюры, пока лежал на сдаче плазмы. Я прочитал и согласился вступить в регистр: если есть возможность помочь, то почему нет? 

Спустя восемь-девять лет со мной связались представители регистра через социальные сети, потому что я сменил номер телефона. Я даже удивился, потому что не думал, что это когда-нибудь «выстрелит».

Мне рассказали, что клетки моего костного мозга и женщины, нуждающейся в помощи, совпадают как у брата и сестры!

Мне также рассказали, как будет проходить забор: объяснили, никаких серьезных последствий для моего организма не должно быть. Единственное: могла наблюдаться слабость в подготовительные дни, когда необходимо вводить специальный препарат, усиливающий выработку клеток костного мозга в крови. Но это тоже физиологический процесс, означающий, что идет воспроизводство новых клеток в организме.

Фото: National Cancer Institute / Unsplash

Больше всего волновались мама и жена. Они очень переживали за возможные последствия, но не отговаривали меня. Сестра сразу сказала, что если есть возможность спасти человеку жизнь, то нужно обязательно соглашаться. И я, кстати, был точно такого же мнения, поэтому согласился. Какого-то страха за собственное здоровье у меня не было. Сейчас после процедуры прошло уже больше полугода, но никаких болей я не заметил. Самочувствие хорошее. Конечно, у меня есть ощущение, что помог кому-то. Если снова кто-то будет нуждаться во мне, я обязательно соглашусь.

Максим Бобровский, Ухта, почетный донор России с 2011 года:

Я уже даже не помню, как узнал о донорстве костного мозга: может, увидел в интернете, а может, кто-то рассказал. Меня тронуло, что доноров мало, что люди так и не дожидаются трансплантации.

Когда услышал об этом, пришел в единственную в Ухте лабораторию «Инвитро» и вступил в регистр. Это был 2018 год. Я был первый жителем города, кто поинтересовался процедурой сдачи крови на донорство костного мозга. С тех пор ситуация изменилась: люди вступают в регистр. А когда я пришел, сотрудницы долго разбирались с анкетами, как правильно оформить, где подписать.

Долго внутри меня сидела идея, что эту информацию нужно доносить до людей. Теперь я пытаюсь создать информационное поле в Республике Коми, чтобы люди больше узнали о донорстве костного мозга и откликнулись.

Я подключил местных предпринимателей, которые за символические деньги помогли напечатать буклеты и сделать небольшую рекламу. В центре города уже за свои деньги установил баннер с информацией о донорстве костного мозга.

В головах у многих засело представление о том, что донорство костного мозга — это когда у тебя позвоночник вынимают. Я разрушаю эти стереотипы.

Теперь в регистр удалось привлечь 40 ухтинцев.

Анастасия Сутягина, SMM и комьюнити-менеджер сообщества доноров крови DonorSearch

Анастасия Сутягина. Фото из личного архива

На портале DonorSeach появилась функция, которая помогает обозначить желание вступить в регистр. К этому решению нас подтолкнули сами доноры — они просили подобный функционал и мы его реализовали. Для нас же это удобный инструмент, чтобы понимать, какое количество доноров крови готово вступить в регистр, а также для взаимодействия с российскими регистрами доноров костного мозга.

По данным нашей платформы, около 10% всех пользователей выразило желание стать донорами костного мозга. Но тут важно понимать, что многие регулярные доноры уже состоят в регистре. Отдельного функционала для тех, кто уже вступил, у нас нет, так как нет возможности проводить верификацию таких доноров.

В сентябре прошлого года, ко Всемирному дню донора костного мозга, мы выпустили спецпроект и чат-бот в Telegram. Периодически мы публикуем материалы об этом виде донорства, рассказываем, зачем это нужно, как проходит процедура, что это не страшно, не больно и так далее. Публикуем истории доноров и иногда реципиентов. Стараемся сотрудничать с регистрами, рассказываем, как и где можно пройти типирование. Также мы проводили совместные донорские акции с Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

Анна Андрюшкина, генеральный директор Национального РДКМ имени Васи Перевощикова, координатор проекта «Русфонд.Регистр»

Анна Андрюшкина. Фото: Надежда Храмова

Почти треть потенциальных доноров Национального РДКМ (18 тысяч из 48,5) отметили в анкете, что они доноры крови. Это здоровые, мотивированные люди с активной гражданской позицией, неравнодушные, готовые прийти на помощь тем, кто в ней нуждается. 

Как правило, люди приходят на станцию переливания крови сдавать кровь и только. О донорстве костного мозга они могут просто не знать, если случайно не услышали об этом из медиа или не столкнулись лично.

Если донорство крови для всех привычно, то вокруг донорства костного мозга до сих пор существует множество мифов.

Люди путают костный мозг со спинным, думают, что их «разберут на органы», «вскроют позвоночник», при этом уверены, что доноры получают за донацию гигантские вознаграждения.

Осведомленность очень низкая. Страна большая, тема сложная. Единой государственной программы информирования населения нет. Необходимо создавать постоянно действующее мотивационное поле. Информация должна быть доступна всюду: по месту учебы или работы, в местах для отдыха, на страничке в социальных сетях… Вот тогда постепенно сложное и пугающее станет привычным и понятным.

С 2010-го года Русфонд и Национальный РДКМ ведут плотную работу с федеральными и региональными СМИ для популяризации темы донорства костного мозга. И за последние 10 лет стало несомненно лучше. Будем рады всем желающим помочь нам в продвижении этой темы, идеи можно прислать на почту Национального РДКМ. Уверена, настанет время, когда стать донором крови и костного мозга будет обычным делом для каждого здорового человека в нашей стране!

Если вы хотите стать донором крови, можете выбрать клинику в вашем регионе и оценить потребность в компонентах крови. О том, как стать донором костного мозга, можно узнать здесь.

Читайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Национальный РДКМ создан «Русфондом» для детей и взрослых, нуждающихся в неродственной трансплантации. Работа над созданием регистра включает рекрутинг и типирование добровольцев-доноров, подбор совместимого донора для человека, нуждающегося в трансплантации.

Русфонд помогает детям с патологиями сердца, позвоночника, челюстей и лица, тяжелыми заболеваниями, нарушениями развития, несовершенным остеогенезом, сдает напрокат аппараты ИВЛ, представляет интересы детей в суде.

Рекомендуем