Интервью – часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей».
В некоммерческий сектор тебя привел, можно сказать, случай в лице Джамили Алиевой, руководителя фонда «Настенька». Как вы познакомились?
Я работала в полиции старшим специалистом, ко мне приходило много людей с документами. И в один из дней пришла Джамиля. В ее документах было отмечено, что она председатель благотворительного фонда «Настенька». Я зашла на сайт фонда, прочитала несколько интервью Джамили.
Так я узнала, что она приехала в Москву, чтобы лечить четырехлетнего сына с онкологическим заболеванием, но, к сожалению, потеряла его. После этого в 2002 году Джамиля учредила фонд. Меня это очень тронуло.
Потом созванивались, поздравляли друг друга с праздниками. А в марте 2019 года из фонда ушел администратор, и Джамиля пригласила меня.
И ты сразу ушла из полиции?
Из полиции я ушла раньше, чем меня позвали в фонд.
Почему?
Настает момент, когда нужно что-то менять. В этом случае было именно такое ощущение.
То есть тогда тебе еще не предложили работу в фонде. Были какие-то планы? О работе в НКО не думала?
Не было. Даже не представляла, чем заняться.
Когда-то давно я мечтала помогать людям. Но никогда некоммерческий сектор не рассматривала как основное место работы.
Одно время хотела себя попробовать в доме малютки. Но поняла, что не смогу просто так оттуда уйти.
И вот тебя пригласили на работу в фонд, который помогает детям с онкозаболеваниями. Не боялась этой темы?
Честно, боялась. Боялась, что не смогу. Когда взрослый [болеет], тяжело, а когда дети, это еще тяжелее.
Ты с этим лично сталкивалась?
У меня папа с онкологией и его вторая жена. Онкологический центр на Каширке я знала прекрасно, неоднократно там была вместе с отцом. Поэтому да, когда я ехала [на собеседование], боялась.
Почему тогда согласилась на работу?
Когда мы поговорили, я шла по коридору обратно, и там дети бегали, обнимались. Меня тогда обнял ребенок, и я поняла, что оттуда тоже просто так не уйду.
Я прочитала, что студенткой ты работала секретарем главврача. Как так получилось?
Это было на третьем или на втором курсе. Мама моей одногруппницы была секретарем главврача, она уходила в отпуск, и нужен был человек, который может ее подменить и за которого могут поручиться. Предложили мне. И я работала там все лето.
Пригодилось это потом при работе в фонде?
Да, я знаю изнутри, как работает больница, процессы взаимодействия. Закупаешь оборудование и знаешь, к кому надо подойти. Все шаги, благодаря которым оформляешь документы и привозишь оборудование. Мне действительно это помогло.
Давай тогда вернемся к фонду. Ты координатор по работе с семьями. Чем занимается такой координатор?
Многогранная работа. И с документами, и с больницами, и с родителями.
Из чего твой рабочий день состоит?
Проверка почты, созвон с руководителем. Работа с больницами — прием заявок, их обработка, заключение договоров, запрос счетов на оплату. Работа с родителями — принимаю заявления на материальную помощь, документы на гарантийные письма. Маленькие кирпичики, которые складывают в итоге стену.
У нас еще есть семьи с детьми из стран СНГ, которые плохо ориентируются в порядках нашей страны и не говорят по-русски. Я знаю миграционные вопросы и объясняю: вы идете туда, делаете вот это.
Фото: Слава Замыслов/АСИ 
Фото: Слава Замыслов/АСИ 
Фото: Слава Замыслов/АСИ
Больше ли у тебя тут свободы в решении задач, чем в полиции?
Да. Вот у меня есть задача, а как ее выполнять — решаю только я. Естественно, в рамках законодательства и организации — но алгоритм выбираю сама. Руки побольше развязаны, чем в полиции. Там есть регламент, от которого ты не можешь отступать. Нельзя сначала сделать второе, а потом первое. В благотворительности же важен результат.
Какие отношения с руководством?
Дружественные. Нет такого, что «я главный, мне все подчиняются». Здесь равноправие и все готовы друг другу прийти на помощь.
У тебя много обязанностей, которые требуют разных навыков. Что ты уже умела делать, когда пришла в фонд, а чему пришлось в процессе учиться?
Специфического, наверное, ничего. Особых навыков и не нужно, чтобы работать координатором. Хотя, с другой стороны, это в меру моих личных качеств. Налаживать общение с родителями, детьми, коллегами, с больницами — это все-таки про характер.
А вообще каким должен быть человек, работающий в фонде?
Он не должен быть равнодушным. В благотворительности равнодушие — это [можно ставить] крест. Ты работаешь, получаешь колоссальную отдачу. Каждый человек это чувствует. А тем более дети. Если ты, условно, придешь на работу, отработаешь, уйдешь домой, при этом ни разу не улыбнешься, что-то приятное не скажешь — смысл? Должна быть эмпатия, сопереживание.
У человека здесь горят глаза. Я пришла и настолько загорелась, что готова перевернуть весь мир.
У человека здесь горят глаза. Я пришла и настолько загорелась, что готова перевернуть весь мир.
Хожу вот думаю о каждом из них, как лечение проходит. Кто-то скажет: «Чего ты на них так реагируешь, это же просто [чужие] дети». Но они все в сердце. Для меня нет чужих детей.
Хороший координатор — это какой?
Дружелюбный, отзывчивый. Еще нужно уметь не растеряться, быть готовым ко всем вопросам, к шквалу звонков и дел. Ты в этом потоке постоянно. Работы всегда много.
Еще важно доводить дело до конца. Вот мы перед новогодними праздниками оплатили генетические исследования. В праздники они работают, а дело не двигается. Спрашиваю: «А вы с мамой связались?» — нет. То есть ты не просто написал письмо и забыл. Ты его контролируешь, постоянно на связи с родителями, больницей.
Ты сказала, что важно не растеряться. А в каких ситуациях в работе ты терялась?
У нас каждый день экстренные ситуации, когда приезжает ребенок и его нужно срочно госпитализировать, подготовить. Но, наверное, у меня это была первая передача оборудования в больницу. Когда я столкнулась с этим в первый раз, растерялась.
А как обычно передают оборудование больнице?
Ну смотри. Больнице необходимо оборудование. Ее сотрудники пишут заявку — купите нам, условно, инфузомат (насос для введения лекарств. — Прим. АСИ). Мне отдают заявку, я прошу несколько (минимум три) компаний-поставщиков прислать коммерческое предложение на это оборудование, выбираю того, у кого самые выгодные условия, заключаем договор.
И тут начинается самое интересное, потому что договор нужно согласовать с юридическим отделом больницы. Начинается перекидывание документов туда-обратно: здесь поправьте, а тут мы решили вот так. Бюрократические проволочки.
И в первый раз когда я с этим столкнулась, не знала, что мне делать. Руководитель юридического отдела уходил в отпуск, а мне нужно было все подписать. Я поняла, что нельзя сдаваться, надо идти напролом. Оборудование застряло, а оборудование должно быть еще вчера. Кто позвонит? Вася. В итоге вместе с бухгалтером фонда мы справились.
Фонд любое оборудование может передавать?
У нас строго регламентировано, какое оборудование мы можем передавать. У всех больниц есть годовой бюджет. И мы действуем за рамками этого бюджета. Просто бывает, что какое-то оборудование не заложено в бюджет, нужно ждать его до следующего года. Может быть, год, может быть, два. Бывает, что-то сломалось, а денег на починку этого оборудования тоже не заложено. Те же расходные материалы к концу года заканчиваются, а денег у больницы нет. Мы помогаем в этом случае.
Тебе трудно общаться с больницами?
Было трудно. Сейчас намного проще. Личное знакомство с каждым из тех, кто участвует в этом процессе, всё намного упрощает.
Про удаленку и пандемию давай поговорим. Легко было выстраивать работу с родителями, семьями, больницами?
Сначала боялись, что, перейдя на удаленку, мы не сможем работать в прежнем режиме. А потом оказалось, что это не страшно. Что все равно у родителей в больницах есть социальные работники, а мамы знают мой номер телефона. Все, кому нужна была помощь, все равно меня нашли. Удаленка где-то даже пошла на пользу. Например, освободилось время, которое обычно тратишь на дорогу.
А трудности в чем?
Хотелось лично со всеми поговорить. Ну просто сесть и поговорить о жизни. Не через вот этот телефон, не через вот этот интернет. А с живым человеком.
Из-за карантина нам пришлось отменить многие запланированные мероприятия, стали проводить их больше в онлайн-формате. Например, провели большую новогоднюю акцию #Дарюнадежду, которая принесла два миллиона рублей. Освоили другие формы, например стримы. Не все проходило удачно, но нам был нужен этот опыт. И на этот год мы уже совершенно по-другому распланировали акции. Если бы не пандемия, наверное, мы бы так быстро не перестроились.
Правда, количество благополучателей увеличилось в разы, финансовое положение населения ухудшилось.
Что именно фонд помогает им оплатить?
Обследования, которые не входят в полис ОМС. По идее, по этому полису граждане России могут получить лечение в любом центре России. Но есть ряд обследований, которые не входят в полис — например, генетические. Они стоят очень дорого — от 30 до 100 тысяч рублей. А без этих обследований нельзя поставить точный диагноз, а значит, нельзя назначить точное лечение. Формы рака же бывают разные — какое-то отличие и все, это уже другой тип лечения совершенно. И у людей, бывает, не хватает денег.
У нас был даже случай, когда к нам обратилась семья, в которой болеют двое детей. И они решали, кому из детей сделать обследование, потому что не могли заплатить за двоих. То одного привезут на обследование, то второго. Они из Казахстана, значит, полис ОМС на них не действует и вообще все платно.
Но вот даже наших граждан, которые не могут оплатить эти обследования, стало больше, потому что дорого. Не только же это обследование надо сделать, но и массу других. Сейчас мы создали отдельную программу «Точный диагноз», чтобы системно собирать деньги на обследования. Это очень важно и требует больших денег.
Фонд еще же помогает с жильем.
Да, у нас появился проект «Уютный дом». Есть ситуации, когда люди годами вынуждены жить в больнице, занимая места. Бывает, ждут трансплантацию. Вот если бы они жили рядом и в случае чего могли быстро обратиться в больницу, было бы прекрасно. Но они не могут себе этого позволить. Как правило, у родителей снижается доход, потому что один из них сидит с ребенком, если вообще семья сохраняется.
Поэтому мы помогаем не только с анализами, но и с проживанием, перелетом. Да и в принципе на жизнь. Например, мамы лежат в больницах по полгода, не работают. И им не хватает денег банально на еду, 3-5 тысяч рублей.
Ты часто общаешься с родителями, у которых болеют дети. Это как-то сказывается на тебе?
По первости я воспринимала близко к сердцу каждую семью. Ведь для меня любой ребенок, который есть в моем окружении, становится «своим». И любая семья, которая обращается к нам, тоже. Я могу позвонить, просто спросить, как дела, как проходит лечение, что нужно, всё ли есть, что подсказать.
И в начале работы в фонде, когда у меня несколько девочек умерли, я действительно сильно переживала, не находила себе места.
Но мы же должны работать, идти вперед, чтобы помогать другим детям. Собираешь себя в кулак и идешь, работаешь с еще большей отдачей. Срабатывает какая-то блокировка организма, чтобы не выгореть до конца.
Не было такого, мол, всё, я больше не могу, мне надо уйти и отдохнуть?
Наверное, нет. Полиция меня закалила настолько, что даже если я, может быть, не могу и не хочу, никогда сама себе в этом не признаюсь. Конечно, могу сесть поплакать. И им [родителям] тяжело, и мне тяжело, потому что я тоже переживаю, но я себя собираю и говорю: «Я им нужна». И иду дальше.
Ты с ними на связи и после работы?
Когда мы сидели в больнице (раньше офис фонда находился в НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. — Прим.АСИ), я выходила из офиса, закрывала дверь и шла гулять по отделению. В пять часов вечера всегда обнимашки с детьми. А если я в это время еще работала, у меня был полный кабинет детей. Мы рисовали, играли, лепили, что-то вырезали. Эти детские поделки я в итоге забрала домой. До сих пор, например, храню шкатулку, которую мне сделала девочка Карина, ее в 2019 году не стало.
Порой приходилось оставаться с родителями. Если вижу, что одной из мам что-то нужно, говорю: заходи, попьем чаю. Сидишь с ней разговариваешь, ей становится легче. Я не психолог, но человеку нужен человек, которому можно выговориться.
Фото: Слава Замыслов/АСИ 
Фото: Слава Замыслов/АСИ 
Фото: Слава Замыслов/АСИ
А на схему работы переезд повлиял?
Нет. Схема работы осталась та же. Это даже дало нам новый толчок развития. Увеличилось количество подопечных и больниц-партнеров. Если раньше основной была одна больница, то теперь у меня их семь. И новые программы благодаря этому появились. Всё к лучшему.
Если бы не было пандемии, ты бы продолжала в больницу ездить к родителям и детям?
Я — да. Есть мамы, которые были нашими подопечными и стали для меня близкими людьми. Я могу просто позвонить им или мы можем собраться компанией, посидеть, поговорить. В больнице мы именно так и делали. Собирались и пили чай. У нас была такая традиция. Потом и онлайн встречались. Для меня это не просто подопечные, а друзья, которым я всегда протягиваю руку помощи и всем чем могу помогаю.
Что тебе дает это общение?
Когда я вижу, как они борются, они меня чему-то учат. В какой-то момент мне хочется спросить их: «Как вы все это терпите?». А с другой стороны, была бы я на их месте, я бы то же самое делала.
А в чем ты свой долг видишь перед родителями?
Ну это не долг. Фонд в моем лице подставляет плечо родителям. Мы помогаем и материально, и морально справиться с бедой. Ведь многие родители закрываются в себе и не хотят общаться ни со своими родными, ни с друзьями. Им проще поговорить со сторонним человеком. Да, я пропускаю все это через себя, но при этом им так становится легче. Я стараюсь дать им понять, что они не одни, что мы боремся вместе.
Помнишь ли ты всех своих подопечных?
Да, всех детей знаю по именам. Со всеми семьями я всегда на связи. Часто родители пишут сообщения, скидывают фотографии, поздравляют с праздниками. Раз в неделю примерно мы созваниваемся, рассказываем, как дела, как проходит лечение. То есть я никогда не остаюсь в стороне.
Коллеги сравнивают тебя с Суперменом. А сама ты с каким персонажем, героем себя ассоциируешь?
С котом Леопольдом. Его «Давайте жить дружно» похоже на мой призыв «Давайте всем дружно поможем».
Но Супермен — это близко ко мне. Я чувствую себя защитником, человеком, который всегда спешит на помощь.
Я всегда открываю двери. Даже если они плотно закрыты, все равно найду, как их открыть. Иду напролом, до конца. Даже если не могу что-то сделать с первого раза, сделаю это со второго, но сделаю так, что буду гордиться результатом.
За время работы в фонде ты открыла для себя что-то новое?
Открыла, что фонды действительно помогают. Есть же такой миф, что фонды — это только отмывание денег, что они все нечестные. Я с такими в своей работе не сталкивалась.
А вообще люди в секторе — какие?
Сначала не знала никого. Но когда мы познакомились с Настей Черепановой из «Жизнь как чудо», с Сашей Щеткиной из «Альцруса», с девчонками из «Подари жизнь», я поняла, что это люди с безумной энергетикой. Я с них беру пример. Наблюдаю, как они работают, и от их опыта черпаю знания.
Я никогда не делю фонды на друзей и врагов. Нет врагов, есть только друзья. Это наша общая борьба с онкозаболеваниями. Каждый вносит свой кусочек.
От чего у тебя зависит желание идти на работу?
От руководства многое зависит. То, как поставлена работа, как слаженно работает коллектив. И когда ты помогаешь — это такая отдача. Ее может быть не видно сразу, но потом, когда ты в этот режим входишь, уже всё.
Я рада, что пришла в сектор. Даже если я чего-то не знаю, всегда могу кому-то позвонить, спросить, и мне всё расскажут.
Какие ты видишь пути развития дальше для себя?
Хотелось бы развиваться в благотворительности. В проектной деятельности, которой я сейчас занимаюсь, в работе с семьями. Мне она очень нравится.
Зарплата устраивает?
На данный момент да.
Думала о том, что будет, если потеряешь работу?
Никогда не думала, что могу ее потерять. Но если так случится, хочется остаться в сфере благотворительности.
