Благодаря кому дети с ДЦП могут стоять на горных лыжах, кто их тренирует и на кого им равняться?

Фото: Mickael Tournier / Unsplash

История одного изобретателя

Сам встать на лыжи человек с ДЦП чаще всего не может. Но существует специальное оборудование, помогающее держать равновесие.

Впервые такое оборудование появилось в США около 40 лет назад. Однако заниматься с ним могли не все: слайдер позволял держать равновесие детям, которые могли стоять сами и у которых не было тяжелой формы заболевания. Изобретение увидел Константин Пономарев из Москвы и решил немного доработать. Теперь на горные лыжи могут встать даже те, кто никогда не стоял до этого на ногах, — и дети, и взрослые.

Константин Пономарев – изобретатель спортивного оборудования для людей с ограниченными возможностями здоровья. Он окончил МГТУ им. Н. Э. Баумана, несколько лет разрабатывал проекты для «Формулы-1», прежде чем стал заниматься оборудованием для реабилитации.

Фото: личный архив Константина Пономарева

Свою доработанную версию Пономарев назвал «Катюша». Это вертикализатор для катания на горных лыжах, коньках, роликах. Сейчас у «Катюши» более 20 разных модификаций.

«Есть две причины, из-за которых человек не может стоять. Первая причина, когда человек парализован из-за повреждений опорно-двигательной системы. А вторая – когда у человека недоразвиты мышечные компоненты. Сейчас я создал систему, которая как раз помогает накачать мышцы – это сложный процесс, но система работает, а люди встают», – объясняет АСИ Пономарев.

Разработки Константина Пономарева применяются в Сочи, Новосибирске, Петрозаводске. На «Катюше» катаются в Литве и Казахстане. Чтобы объединить тренеров детей с двигательными заболеваниями и создать площадку для обмена опытом, Пономарев предложил создать Международный меморандум о сотрудничестве и взаимодействии в области работы с людьми с ограниченными возможностями и адаптивной физической культуры.

Фото: Константин Пономарев

Как говорит сам изобретатель, тема его «засосала». Появилось желание поставить на лыжи не только детей, но и взрослых. И тех, кто не может держать равновесие. Например, удалось научить кататься 34-летнего мужчину с травмой после аварии на мотоцикле.

«Почему на моем оборудовании можно, а на американском нет? Очень просто: когда дети слабые, они могут закатиться под вертикализатор. И я его ограничил: поставил специальную перекладину. Один мальчик не мог стоять на ногах, и инструктор стала его привязывать длинными ремнями. Я посидел, подумал – и сделал фиксацию», – объясняет он.

Последняя работа Пономарева – беговел. Внешне он похож на трехколесный велосипед, у которого нет задней оси. Впервые такой появился в Дании, но изобретатель доработал его и запатентовал в России. Как надеется изобретатель, езда на таких беговелах может стать паралимпийской дисциплиной и дать новый виток реабилитационному спорту в России.

Фото: Константин Пономарев

«Моя задача – обеспечить занятия круглый год, в открытых и закрытых помещениях, меняя виды спорта и нагрузки. А плюс к этому – подготавливать к Паралимпиаде. Это совсем другое ощущение жизни», – заключает Пономарев.

Обновление от 4 февраля 2021 г.: в АСИ стали поступать вопросы об использовании «Катюши». Подчеркиваем, что многие виды оборудования для реабилитации лучше использовать под наблюдением инструкторов или других квалифицированных специалистов.

«Если речь идет о горнолыжном оборудовании, то при использовании всегда нужен профессиональный инструктор, чтобы оценить, можно ли вообще ставить ребенка вертикально, и обеспечить безопасность. И обязательно разрешение от врачей на занятия адаптивной физической культурой», – советует Константин Пономарев.

Тренер и доверие: от чего зависит успех на склоне

Оборудование Константина Пономарева используют некоммерческие организации. В том числе АНО «Спорту место».

«Спорту место» занимается популяризацией горнолыжного спорта для детей-инвалидов с 2016 года в Новосибирске. Сейчас основное направление работы организации – программа «Горы добра», которая помогает детям со сложными диагнозами встать на лыжи.

Как рассказал АСИ Владислав Иванов, основатель и тренер АНО «Спорту место», идея пришла после того, как на горнолыжном склоне он увидел ребенка с инвалидностью на лыжах.

Фото: Фото: J G D / Unsplash

«Активная вертикализация для таких детей имеет огромное значение. Помимо психологической адаптации и социализации, она несет огромный реабилитационный эффект. Есть мало направлений, где человека можно поставить в естественное, вертикальное направление, чтобы система функционировала правильно. А когда включается эмоциональная составляющая, вибрации, сила гравитации на горных лыжах – эффект реабилитационный умножается», – объясняет Иванов.

Вместе с другими тренерами он создал организацию, которая поможет встать на лыжи детям и объяснит родителям, что это нужно и полезно. Вначале обучили 12 инструкторов, начали занятия, но в итоге тренировать детей осталось только четыре человека.

4,000
тренировочных часов провели инструкторы "Спорту место"

Владислав объясняет: иногда инструктор морально не готов работать с ребенком со сложным диагнозом. И его нагрузку надо ограничивать, чтобы избежать выгорания и усталости: в день один инструктор может работать не более чем с двумя детьми.

«Во время нашего первого выезда в Шерегеш (горнолыжный курорт в Кузбассе. — Прим. АСИ) мы с детьми занимались пять дней по две тренировки в сутки. Когда мы вернулись домой, одна мама нам позвонила и сказала: «У меня ребенок стал стоять несколько секунд сам, держась за кроватку». Такого не было в его жизни, это его первые секунды жизни на ногах. Для родителей произошло чудо», – рассказывает Владислав.

Для детей такие тренировки – это игра. Они забывают про момент реабилитации и просто занимаются спортом. Однако тренировка – сложный шаг и для родителей. Доверять тренерам некоторые начинают только после первых результатов.

«Некоторые родители говорят, что мечтали попробовать покататься вместе. Некоторые сами катаются на горных лыжах, но либо не берут с собой ребенка, либо просто гуляют у склонов, чтобы ребенок не расстраивался. Поэтому, когда ребенок встает на лыжи, мы видим и слезы, и улыбки, все вперемешку».

Фото: Urban Sanden / Unsplash

Для качественной реабилитации заниматься надо регулярно — но собственного горнолыжного склона у организации нет, и погода в Сибири не всегда позволяет тренироваться. «Спорту место» дважды подавало заявки на президентские гранты: на выездные интенсивы, покупку оборудования, популяризацию инклюзивного спорта, — но не получило поддержку.

Путь от любителя до паралимпийца

В России горнолыжный спорт активно развивается как паралимпийская дисциплина с 1990-х годов. От спортсменов требуется хорошая отдача: тренироваться необходимо 11 месяцев в году. Конкуренция не уступает уровню Олимпийских игр.

Единственный в России горнолыжник на двух протезах Сергей Александров лишился ног на Эльбрусе: в 2009 году во время восхождения он сорвался с горы. Он пролетел по склону почти 2 км и 32 часа ждал спасателей на морозе.

Фото: Сергей Александров в Паралимпийской деревне в Пхенчхане. Григорий Сысоев / РИА Новости

«Спорт для меня – это образ жизни, который для меня чрезвычайно важен. В детстве я много болел, и как-то друзья мне предложили пробежать 10 километров. Я сначала сказал, что они сумасшедшие, а потом присоединился к ним. И я быстро перестал болеть вообще – для меня это стало открытием. После травмы ситуация повторилась – я снова начал болеть. И я уже знал рецепт, как вернуться к жизни», – объясняет АСИ спортсмен.

Встать на лыжи получилось не сразу: первая попытка оказалась неудачной и болезненной. Через год после этого Алексей Ламшанов, тренер для слабовидящих, помог повторить.

Как отмечает Александров, горнолыжный спорт – это затратно по деньгам. Во-первых, большинство соревнований проходят за рубежом. Команда вынуждена часто и надолго уезжать из России: изучать будущий склон и тренироваться на местных трассах. Во-вторых, надо часто менять протезы, которые делают для них на заказ.

«В первый год были вопросы с протезами, которые до сих пор всплывают. Постоянно что-то ломается, нужно ремонтировать или полностью обновлять. Это постоянный, постепенный, иногда мучительный процесс. Весь путь сопровождается мыслью «Это скорее невозможно, чем реально». Но все равно получается, и динамика дает надежду, что можно выступать на мировом уровне»

Фото: Владимир Песня / РИА Новости

Впервые на соревнования спортсмен попал спустя несколько месяцев после начала тренировок: это был Чемпионат России. Сергей дошел до финиша. В 2018 году выступил на Паралимпиаде в Корее, а в 2020-м — на скоростном спуске.

«Никто не верил, что я в первый раз смогу поехать на игры, но тем не менее это удалось и выступил неплохо для первого раза. Сейчас выступаю стабильно на уровне Кубков Европы».

Александров хочет попасть на Паралимпиаду в 2022 году. И не просто выступить, но войти в топ-15 спортсменов.

Спортсмен уверен: с одной стороны, в России налажена подготовка паралимпийцев-спортсменов. Но с другой стороны, горнолыжную школу — с детства — еще развивать и развивать.

«Многих детей горные лыжи сводят с ума, и они готовы работать, чтобы снова пойти на склон. Большая сложность с такими детьми в том, что им приходится делать намного больше усилий, чем здоровым детям, а делать иногда не хочется. Но удовольствие на склоне становится мотивацией двигаться и стараться», – говорит Александров.

Мама – друг и инструктор

Екатерина Евдокимова и ее сын Никита пришли в программу «Лыжи мечты» около шести лет назад. У Никиты тетрапарез – поражены и руки, и ноги. На вопросы о реабилитации врачи отвечали: неперспективно.

«Был вопрос: «Мама, вы что хотите, у вашего ребенка такой диагноз?» Я прихожу к врачам с надеждой, что мне подскажут или посоветуют методику, а тут такая безысходность. [Потом] я увидела репортаж, что детей все же ставят на лыжи. Решила: нам уже хуже не будет, надо попробовать», – вспоминает Екатерина Евдокимова.

С занятиями были сложности: когда Никита заболевал, приходилось пропускать тренировки. А потом оказывалось, что место уже заняли. Иногда не удовлетворяло отношение инструкторов: слишком формальное. И тогда Екатерина решила стать тренером для сына.

Фото: Марина Некрасова / АСИ

Евдокимова прошла обучение, родила третьего ребенка и через несколько лет вернулась на склон. Новые знания позволили лучше понимать, что идет не так, – и занятия стали проходить лучше.

«Я уже вмешиваюсь, не допускаю, чтобы с ним занимались неправильно. Очень важно сохранить ему здоровые колени, тазобедренный сустав. Маленький вывих — и начинается боль, ребенок не может стоять, отвлекаясь на дискомфорт. Я понимаю грань. Бывает, что Никита устал, бывает, просто плохо себя чувствует. Понимая все эти нюансы, мы продолжаем наши занятия».

Евдокимова начала тренировать и других детей в программе. По ее словам, лыжи — это отдушина для них самих: визиты к врачам и по больницам утомляют, а спорт и разгружает голову, и реабилитирует тело.

«Меня мотивирует, когда у ребенка на склоне начинает что-то получаться. Мне нравится, когда ребенок, который на первом занятии кричит, пытается меня ударить, а потом, спустившись со склона, сам хватается за канат [чтобы подняться снова]. Это впечатляет. Впечатляет, когда с ребенком не можем никак объехать конус, и вдруг у него получается», – рассказывает Екатерина.

Она считает, что только лыжами ограничиваться не стоит. С Никитой они катаются на лошадях, ходят на плавание, следж-хоккей и бочча. Присоединяются и другие дети Екатерины: заодно семья проводит время вместе. Вместе они выходят и на склон.

Вместе с другим инструктором программы и мамой ребенка с инвалидностью Екатерина ведет профиль в Instagram. Там они рассказывают о возможностях для детей с ограниченными возможностями здоровья и о своих успехах. «Успехи трудных детей позволяют избежать выгорания», – уверена Екатерина.

А в 2020 году Никита пошел в общеобразовательную школу. Благодаря постоянной реабилитации Никита может посещать занятия. А Екатерина ему помогает:

«Приходится объяснять, детям интересно. Часто родители говорят: «Не смотри!» Я объясняю: «Мы не заразные, так сложилась жизнь, мы такие же». И в декабре, после новогоднего праздника, Никита сказал мне: «Мама, они меня полюбили».

Обновление от 04.02.21, 15:50: добавлено уточнение об использовании оборудования для реабилитации.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Центр «Лыжи мечты» организует занятия адаптивным спортом для людей с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна, проблемами со зрением и другими ограничениями в возрасте от 3,5 лет, проводит «Старты мечты» – ежегодные соревнования для детей с особенностями развития.

Рекомендуем