Как инвестор и стартапер после потери ребенка основала фонд помощи в ситуации перинатальной потери — и сделала этот проект тоже успешным.

Фото: Слава Замыслов/АСИ

Интервью – часть проекта Агентства социальной информации и Благотворительного фонда Владимира Потанина. «НКО-профи» — это цикл бесед с профессионалами некоммерческой сферы об их карьере в гражданском секторе. Материал кроссмедийный, выходит в партнерстве с порталом «Вакансии для хороших людей».

Ваша история, ваши интервью чаще всего начинаются именно с рассказа о личной потере (Егор, третий ребенок Александры, умер в родах. С этой потери и начался фонд «Свет в руках». — Прим. АСИ). А мне интересно, какой вы были до нее. Чем вы занимались профессионально? Какие у вас были ожидания от самореализации?

Я окончила МИФИ, мое первое профессиональное образование — техническое. У меня системное мышление, это на многое в моей жизни повлияло. При этом по специальности не работала никогда и начала свою карьеру как специалист по продажам в IT-сфере. Достаточно быстро добилась там успеха.

Фото: Слава Замыслов/АСИ

В декрете с первым ребенком я захотела создать свой проект, было интересно организовать что-то с нуля. Создала первый собственный бизнес, и мне понравилось. Я открыла в себе талант стартапера, и это стало моей основной деятельностью: я начала запускать небольшие бизнесы и продавать их.

Потом я занялась инвестиционными стратегиями в недвижимости. И как раз тогда со мной произошла та самая история потери, с которой теперь чаще всего начинаются публикации обо мне.

Ради чего создается бизнес? Ради того, чтобы заработать деньги. Это основная цель любого бизнеса. И, конечно, я неслучайно стала предпринимателем. Меня всегда очень интересовала возможность зарабатывать деньги и управлять своей жизнью и своим будущим. А потом я столкнулась с тем, что тщательно выстроенное мной будущее не наступило, что в один момент всё просто оборвалось…

Это очень здорово заставляет переосмыслить вообще всё то, ради чего ты живешь. И для меня стало очевидно, что, по сути, единственное, что я могу оставить в этом мире после себя, – любовь. Любовь к ближнему, к тем людям, которые живут рядом со мной.

Так объединились в одно целое, казалось бы, разные вещи: мое первое техническое и второе психологическое образование, личная история и переоценка ценностей после потери – и появился благотворительный фонд «Свет в руках».

В России это был первый фонд, который занялся проблемой перинатальных потерь и помощью людям в такой ситуации. Для сравнения, в 2017 году — на момент, когда мы только начинали, — в маленькой Великобритании 23 некоммерческие организации занимались этой проблемой.

Фонд сразу стал так интенсивно развиваться. Я думаю, потому что общество к тому времени уже созрело, был сформирован запрос. Как только мы начали работать, количество запросов на помощь и количество медучреждений-партнеров стало быстро расти. Так же, как и число обращений к нам психологов, готовых оказать поддержку.

Какое состояние помощи в ситуации перинатальной потери вы увидели, когда столкнулись с ней?

Мне хочется мою историю со всеми ее деталями оставить своей личной историей. В целом, ситуация такая, что очень часто погибшего ребеночка маме даже не показывают, не предлагают посмотреть на него. Просто сразу уносят тело и не говорят ей, что произошло.

Бывает, что женщину, которая родила мертвого ребенка, кладут в палату с благополучно родившими мамами. И ее просто разрывает на части, потому что всё ее тело настроено на материнство, из груди бежит молоко, руки хотят держать своего ребенка. А его нет. И вокруг слышны крики других младенцев…

Мы работаем над тем, чтобы в медучреждениях к таким мамам было особенное отношение, чтобы их по возможности размещали в отдельной части роддома или хотя бы в отдельной палате.

То же самое с родами: в наших роддомах пока чаще всего просто нет возможности предоставить отдельное помещение женщине, рожающей мертвого ребенка. И она рожает в родблоке с остальными мамами. Другие малыши кричат при рождении, а ее – нет. И это дополнительная травма.

Много таких моментов.  Об этом сложно рассказывать, это больно читать. Но с этим нужно что-то делать. Мы работаем с медиками, рассказываем, как общаться с женщиной, потерявшей ребенка, предлагаем конкретные инструменты.

У фонда два основных направления: работа с родителями и работа с медучреждениями, с медицинскими сообществами. Потому что именно от медиков мама узнает страшные новости: что с ребенком что-то не так или что сердцебиения нет. Это всегда шок. И то, как врач сообщит об этом, какие слова произнесет, мама будет помнить всю жизнь.

Роды, восстановление самой женщины – все это тоже происходит в медицинском учреждении. И на протяжении всего этого трудного пути женщине очень важна поддержка врачей и всего медперсонала, корректное, уважительное отношение к ней самой и к ее потере.

После перинатальной потери жизнь родителей в большинстве случаев сильно меняется.

Есть зарубежное исследование на тему, как дальше живут семьи после такой утраты. Оно показало, что разводы в течение первых девяти месяцев после потери случаются в шесть раз чаще, чем в обычных семьях после рождения ребенка.

Здоровье страдает, это понятно. И даже у старших детей, с которыми потерю их младшего брата или сестры не проговорили, не помогли им прожить, в будущем ниже мотивация к обучению и развитию. Склонность к зависимостям у них выражена сильнее, чем у тех, у кого не было такой истории.

Я знаю, что вам повезло на второй день после родов встретиться со специалистом по перинатальной потере.

Да, это тот случай, когда понимаешь, что ничего не происходит просто так. Буквально за две недели до рождения Егора я отправилась к психологу по поводу отношений со своей старшей дочерью. Я два года откладывала этот визит. И когда вскоре после этого я в родах потеряла ребенка, оказалось, что тот психолог, Марина Чижова, проректор Института перинатальной и репродуктивной психологии – один из ведущих экспертов в области психологии перинатальных потерь. Она обучает психологов, как помогать в такой ситуации, у нее свой авторский обучающий курс.

Фото из публикации фонда «Свет в руках»

И вот Марина Чижова, собственно, меня сопровождала. Живу с большой благодарностью к ней. Ее профессиональная поддержка помогла мне восстановиться достаточно быстро и избежать ситуации патологического горевания – типичного последствия непрожитого горя после потери.

Именно Марина помогла мне впоследствии сформировать видение того, как выстроить систему помощи женщинам, потерявшим ребенка, через работу с медицинским сообществом в стране. Она же помогла разработать первый вариант нашего образовательного курса для медиков. И делала это полностью на волонтерских началах.

А вообще в тот период вы искали помощи профессиональной?

Я искала помощь, потому что понимала, что тону. У меня не было мотивации даже встать с кровати. Потому что: а какой смысл? Мой ребенок умер. Я мама, которая не сберегла своего ребенка. И было очень большое желание уйти туда, вслед за ним. Жить в такой ситуации вообще не хочется. Даже наличие старших детей не особо мотивирует.

И я тащила себя за хвостик вверх, как Барон Мюнхгаузен. Просила помощи. Принимала ее с благодарностью. Ездила на всевозможные ретриты. Кроме того, у меня был психолог, который меня сопровождал.

В тот период я даже песню написала, хотя я не поэт и не композитор. Мы с мужем ее в студии потом записали. Эта песня стала памятью о нашем сыне и о нашей любви к нему. Больше с тех пор песен не приходило.

Спустя три месяца после потери сына я начала разрабатывать и описывать проект в помощь родителям, попадающим в ситуацию потери беременности или младенца. Думала, это будет сайт, где будут выложены разработанные психологами материалы. Очень хотела сделать что-то для того, чтобы люди, переживающие потерю, не уходили в горевание на годы, а видели возможность себе помочь. Постепенно эта идея превратилась в благотворительный фонд.

Знаете, совершенно не очевидно, что человек, переживший потерю, решит делиться ресурсом с другими и помогать другим. Захочет выслушивать чужие истории, пропускать их через себя и переживать снова в каком-то смысле потерю, связывая себя с такими историями. Многие просто дальше идут. Почему у вас так?

Я уже говорила о переосмыслении своей жизни после потери, о стремлении делиться любовью и помогать. Но помогать на доступном мне тогда уровне, не как психолог. У меня не было такой задачи и не было на тот момент такого ресурса. Вот сейчас уже пошел пятый год, и я могу сказать, что более-менее восстановилась. Но в первые три года я все еще была той самой потерявшей мамой, которая плачет по своему сыну.

Поэтому я скорее использовала свои управленческие навыки, свой бизнес-опыт, свои таланты организатора, и как-то это стало получаться.

Кто работал в фонде на первых порах?

Команда образовалась из волонтеров. Сама я работала тоже как волонтер. Инвестировала какие-то небольшие деньги в то, что нужно было на старте: расходы на регистрацию, открытие счета, разработка и печать первых печатных материалов. Я рассказывала в соцсетях о том, что делаю, и люди стали откликаться, помогать. Это было удивительно.

Ну вот кто были эти первые волонтеры? Сколько их было?

Первым и главным волонтером была женщина, которая сама тоже прошла через потерю ребенка — Екатерина Неменок. Она глубоко включилась во все задачи по созданию фонда. Мы с ней работали день и ночь. При этом она жила в Париже. Позже она стала директором по развитию в фонде.

Еще был мой муж Дмитрий Фешин. Он принимал звонки.

Фото: Слава Замыслов/АСИ

Мы начали с простого. Сформировали команду профессиональных психологов-волонтеров. Запустили сайт и соцсети фонда еще до момента его официальной регистрации. Купили телефонный номер. Опубликовали всю эту информацию с комментарием, что по нему можно получить помощь психолога. Люди стали обращаться за помощью.

Муж принимал звонки?!

Да. Это были не звонки психологу – линия работала на прием запроса о помощи. То есть мы передавали человека психологу. Так всё начиналось.

Сейчас у нас в команде 130 психологов. Свой авторский курс для психологов по работе с утратой. Мы берем уже не только готовых экспертов, а сами тоже обучаем и среди своих же студентов отбираем лучших. Плюс у нас очень серьезная система отбора. Ну, чтобы вы понимали: в последний месяц у нас было 36 обращений от психологов, желающих работать в фонде. Мы выбрали только 14 из них. Они прошли все уровни, все критерии отбора.

При этом у нас практически нет текучки. Почему? Мы выстроили серьезную систему профессиональной оценки и роста: регулярные супервизии, интервизии, экспертиза. Во всем развитом мире работа психологов по специализации регулируется законодательством. В нашей стране это, к сожалению, не так. Любой получивший диплом психолог может работать по специальности, без требований к его личностному развитию и профессиональному уровню. Внутри фонда создано, по сути, сообщество, где каждый психолог проходит вот эту самую экспертизу, если сам не является экспертом. В этом случае, он делится своим опытом с коллегами.

Вы сказали, что у фонда два основных направления: для родителей и для медицинского сообщества. Для родителей, если правильно понимаю, это помощь в ситуации при потере во время беременности и новорожденных детей, для медсообществ — образовательная часть. Этим исчерпывается работа фонда или что-то есть еще?

Нет, далеко не исчерпывается. Фонд действительно начался с перинатальной потери, с моей личной истории. Но постепенно стало понятно, что так же, как и я, другие люди мечтают снова стать родителями и однажды обнять своего здорового, живого малыша. У меня вот четверо детей. Третий погиб, четвертой родилась дочка. Создавая фонд, я как раз носила дочку, родила ее, можно сказать, «без отрыва от производства».

У подопечных фонда после потери возникает вопрос: как готовиться к следующей беременности? Как предупредить потерю? Так мы вышли на вопрос профилактики. Мы, по сути, получили запрос на сопровождение людей при подготовке к новой беременности после потери. На сопровождение в этой самой беременности. Чтобы снова не случилось потери. Стали запускать программы в этом направлении.

Дальше – больше. Оказалось, что потери можно избежать в ряде случаев, если заранее готовиться к беременности и к зачатию. Беременность – это тоже в некотором роде проект. Люди считают нормальным готовиться к свадьбе или к дню рождения, а к зачатию ребенка готовиться не принято. Как так?

Мы сейчас все больше внимания уделяем вопросам подготовки женщины к беременности, осознанного материнства. И это очень радует. Это про жизнь.

Какие еще постоянные сотрудники, помимо психологов, есть в фонде?

У нас большая команда. По зарплатным ведомостям каждый месяц 55-57 человек. Постоянных членов команды – семнадцать. У нас два управляющих директора. Один из них работает по направлению фандрайзинга и пиара, другой курирует всю работу с медучреждениями, социально-психологическую службу и всю операционную деятельность.

В фонде сформирован HR-отдел, это моя отдельная гордость последних нескольких месяцев. В нем рекрутируют волонтеры и делают это очень круто и высокопрофессионально.

Это счастье и вызов для меня – управление такой большой командой. На сегодняшний день наш образовательный курс прошли более 10 тысяч врачей из 45 регионов страны. Мы получаем в среднем 500 ежемесячных обращений за помощью.

Мы выстраиваем долгосрочные взаимоотношения с крупными медицинскими учреждениями в разных городах. У нас есть как очные, так и дистанционные форматы поддержки. Поэтому мы оказываем помощь на всей территории России. Команда фонда состоит почти из 200 человек. Перед фондом сегодня стоит важная задача: как, с одной стороны, меняться, развиваться, идти в ногу со временем, с другой стороны – сохранить свой уникальный дух.

Мы активно привлекаем попечителей к работе над развитием фонда, среди них есть крупнейшие бизнес-эксперты в сфере социальных проектов. Потому что мы понимаем, что вызов времени становится все более серьезным и ему нужно соответствовать. А компетенции и опыта не всегда достаточно, чтобы этот вызов достойно принять. Поэтому вот, растем.

По вашему опыту, насколько готовы другие люди, пережившие потерю, становиться вашими амбассадорами, то есть рассказывать о себе и о помощи фонда публично?

Я вижу, что все больше людей говорят. Когда я впервые опубликовала свою историю, это было что-то из ряда вон выходящее. Но сейчас таких примеров становится всё больше. И когда кто-то публикует историю своей потери или просит помощи, скажем в «Фейсбуке», то в комментариях к посту обязательно встретишь упоминание фонда «Свет в руках».

Каждое живое существо стремится к исцелению. И человек сам чувствует, что в ситуации потери будет лучше конкретно для него: молчать или говорить.

Создавая фонд, я помогала себе в первую очередь, осознавала то или нет. Всю ту любовь, которую отдала бы своему ребенку, я направила через фонд другим людям.

Для меня это было исцеляющим процессом. Для кого-то лучшей терапией будет закрыться вообще от социума, пережить горе с самыми близкими.

Я читала, что в пандемию вы начали помогать врачам, работающим с короновирусными пациентами. Почему вы выбрали этот путь? И насколько сложно вам было отходить от основного профиля?

Это не совсем другой профиль. Как я уже говорила, мы работаем с врачами. Врач – это тот человек, который сталкивается со сложными ситуациями регулярно. С потерями, смертями, человеческой болью и отчаянием. И, к сожалению, в нашей стране врача в институте не учат особо навыкам, как с ними справляться.

Врачи видят свою задачу в том, чтобы сделать человека здоровым. А когда они сталкиваются с ситуацией, в которой бессильны что-либо предпринять, то нередко принимают это на свой счет и себя как специалистов сами изнутри съедают. Или закрываются от собственных чувств, потому что тоже живые люди, и тогда тоже ничего хорошего. 

Это причина выгорания врачей, собственно, всех специальностей. Врач акушер-гинеколог, которая в течение дня пропустила через себя нескольких женщин с утратами, просто не знает, как ей вечером идти домой к своим детям, в таком состоянии, после таких историй.

Чтобы таких ситуаций не случалось, мы и работаем с врачами. Мы помогаем им понять, как в такой ситуации говорить с пациентами. Как себя защищать. У нас есть группы для врачей, где врач восстанавливает свое эмоциональное состояние.

И нет существенной разницы, испытывает врач стресс в результате ситуации с коронавирусной инфекцией или при интенсивной работе в перинатальном центре. Так что для нас это не было сменой профиля. Мы просто делали то, что делаем хорошо. Мы приняли вызов, который на тот момент был.

Насколько востребована у вас поддержка отцов?

Помощь отцам у нас была с самого начала, в этом году мы открыли отдельную группу поддержки для мужчин. Мальчиков с детства учат не плакать, стыдят за проявления чувств. А каким образом мужчине, не умеющему или не привыкшему выражать свои чувства, проживать состояние утраты?

Для мужчин есть и индивидуальные консультации. Каждый человек, переживающий потерю, при обращении к нам за помощью получает пять бесплатных консультаций психолога. Причем в любом удобном для него формате: бывают ситуации, когда человек при потере не может даже говорить, может только писать. Тогда психолог поддерживает по переписке.

Вы начали говорить про систему, внутри которой неизбежно оказывается мама с умершим ребенком в роддоме. У нас действительно родовспоможение — очень зарегулированная сфера: строго в палаты по двое/четверо, строго по 15 минут на выписку из роддома друг за другом, через единственную дверь, где на пороге еще стоят с воздушными шариками одни родители, а за их спинами уже вещи собирают для следующих. Мне кажется, это прямо глыба, в которой очень сложно что-то поменять. Чего вам удалось уже добиться именно в сфере обращения врачей с женщинами в ситуации утраты?

В чем состоит наша главная цель?  Фонд «Свет в руках» изначально создавался как организация, предлагающая системное решение проблемы. Еще до момента создания было понятно, что невозможно силами одной организации помочь тому количеству семей, которое ежегодно сталкивается с потерей ребенка. Этот объем невозможно охватить даже десятью фондами.

Цель была в том, чтобы создать систему поддержки, проверить ее эффективность, отладить до мелочей и способствовать ее централизованному внедрению на государственном уровне. Так, чтобы в результате эта система работала для всех.

Фото: Слава Замыслов/АСИ

Мы уже развиваем партнерство с крупными родовспомогательными учреждениями страны. В ближайшие два года мы планируем внедрять нашу систему помощи в нескольких пилотных регионах. А потом совместными усилиями разрабатывать методологию, анализировать результаты по эффективности. Дальше это уже просто дело техники, чтобы система заработала на уровне всей страны.

То есть в пилотных регионах вы будете уже реализовывать проект маршрутизации мам с потерей? Уже с другими палатами, с выпиской через другую дверь — вот это тоже будет?

Это то, к чему мы стремимся. Вопрос маршрутизации — это вопрос междисциплинарного взаимодействия между государством, медицинскими учреждениями и фондами. Мы можем быть связующим звеном. Например, родителей новорожденных детей с особенностями направлять в профильные фонды и рассказывать врачам, что такие фонды существуют.

То есть партнерство с медицинскими учреждениями — промежуточный результат на пути к цели, ради которой и создавался фонд. А когда лично вы посчитаете свою миссию в фонде выполненной и пойдете заниматься чем-то дальше?

Я предприниматель по природе. Если я вижу проблему, мне хочется ее решать. Как только я сделаю фонд «Свет в руках» устойчивой работающей структурой (думаю, мне для этого понадобится еще года два), то, вероятно, выйду из личного управления фондом, останусь соучредителем. Найду директора, а сама буду заниматься чем-то еще, потому что, скорее всего, увижу еще какую-то проблему, которую захочу решать.

Будет ли это бизнес, госслужба или НКО? Насколько для вас принципиально работать дальше в некоммерческом секторе?

Знаете, я не привязана к форме. Для меня имеют значение польза и эффективность. И удовольствие от того, что я делаю. Ну, и свобода, конечно. Мне всегда было интересно увидеть проблему, поискать решения, потестировать их, проанализировать, что работает, а что нет и внедрить. Ну, просто это моя природа.

Обновление от 21:10 16 октября: заменена фамилия.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Свет в руках» предоставляет психологические консультации и всестороннюю информационную поддержку тем, кто столкнулся с потерей ребенка, кто планирует новую беременность после потери, консультирует по вопросам лактации.

Рекомендуем

Кролики, спасающие жизнь

В прошлом инженер и маркетолог, а ныне фермер и дизайнер одежды Лада Кирисенко разводит на своей ферме под Москвой ангорских кроликов, из шерсти которых вяжут…