Что почерпнуть из истории Димы Тишунина со СМА для системной благотворительности.

Фото: instagram @savedima2020

31 декабря Александр и Виктория Тишунины из Тюмени сообщили о новогоднем чуде: благотворитель, чье имя не называется в прессе, помог семье закрыть рекордный частный сбор на 163 млн рублей — столько стоит одна инъекция препарата Zolgensma и лечение в США для их сына. Сейчас Дима Тишунин в Филадельфии на лечении, а инстаграм-аккаунт @savedima2020 по-прежнему активен: родители призывают подписать петицию фонда «Семьи СМА» о доступе к лекарствам за госсчет и выступают за спасение 913 российских «СМАйликов» (детей со спинально-мышечной атрофией), публикуя ссылки на них в stories. Дима в свои восемь месяцев превратился в амбассадора, продвигающего изменения в целой стране.

Одновременно с Димой Тишуниным собирали на Zolgensma Мише Жукову из Мурманска, Юлиане Сырцевой из Югорска (сборы в сетях идут с декабря 2019 года), Варе Ростовой из Ставропольского края (сбор в Instagram с октября 2019-го) и другим. О таких детях говорят больше, чем когда бы то ни было: в декабре в России впервые стал доступен препарат «Спинраза», а в октябре стартовал пилотный проект скрининга на СМА в роддомах. Но именно аккаунт Димы Тишунина в разы популярнее остальных, его до сих пор читают 72,9 тыс. человек. Для сравнения: даже у Кати Рубцовой, первой в мире получившей лечение Zolgensma, которая уже развивается почти как обычный ребенок, 2,5 тыс. подписчиков.

Что полезного в «истории успеха» мальчика Димы с точки зрения PR и фандрайзинга и как частный сбор может послужить на благо системной благотворительности?

View this post on Instagram

‼️РЕКВИЗИТЫ?‼️УЖЕ СОБРАНО 74 МЛН = 45% Продолжаем любоваться нашими чудесными фотографиями благотворительной съёмки совместно с @bbstudio_tmn . И отвечаем, кто откуда? Ведь мы продолжаем составлять Географию добра! Нас 71 тысяча!!! ⠀ Откуда ты, наш драгоценный волшебник? ❤️ ⠀ Отличного вечера! ? ⠀ Вы можете помочь спасти жизнь Диме, сделав перевод любой суммы на указанные ниже реквизиты: ⠀ Карта Сбербанк: 4279 6700 1317 7973 По номеру телефона +7 929 266 62 32 (VIKTORIIA TISHUNINA мама Виктория Анатольевна Т.); ⠀ Карта Газпромбанк: 4249 1703 6043 5675 По номеру телефона +7 929 266 62 32 (мама Виктория Анатольевна Т.); ⠀ Карта Tinkoff:5536 9138 3620 0234 (Виктория Анатольевна Т.); ⠀ ?? Казахстан Каспий Голд: 5169 4931 0866 1698, +77477488788, 691211401492 ИИН (YELENA TISHUNINA (Елена Юрьевна Т. Бабушка Димы); ⠀ Яндекс.Деньги: 4100110024091161 QIWI-кошелёк: +7 929 266 62 32 PayPal(с любой страны в любой валюте): vatishunina@gmail.com ⠀ Спасибо, пусть Вам вернётся в 10 раз больше… ⠀ #zolgensmadima #savedima2020 #saveDima #спастиДиму #оскархартманн #сохранимДиму #однойцепью #сма1 #спинраза #золгенсма #Zolgensma #СМАйлики #сма #GeneTherapy #zolgensmadima #оскархартман

A post shared by Дима Тишунин / ??СМАйлик (@savedima2020) on

 «Я бил кулаками о стену и рвал подушку зубами»

Дима родился 5 мая 2019 года. Четырнадцатого ноября окончательно подтвердился диагноз: СМА I типа. Всё это известно из Instagram: «14 ноября рано утром я вернулся [из Москвы] домой в Тюмень и сразу окунулся в домашние заботы. Толком не спавший больше двух суток вечером крепко уснул, а ночью проснулся, от того что плачет Вика… Я подумал, что Димка не спит, капризничает и она просто устала. Но причина оказалась не в этом, пришел результат генетического теста, и у нашего сына выявлено смертельное заболевание — спинально-мышечная атрофия. Не передать словами, что я чувствовал в тот момент, земля ушла из-под ног, голоса кричать не было, я бил кулаками об стену и рвал подушку зубами…», — пишет папа Димы Александр (орфография и пунктуация сохранены).

29 ноября появился основной аккаунт для сбора. Родители призвали друзей и жителей Тюменской области распространять информацию о Диме. Появились дополнительные аккаунты, хештеги #savedima, #спастиДиму, #zolgensmadima и др. Фотографии Димы выкладывались с водяными знаками «savedima».

Александр Тишунин встретился с главой Тюмени Русланом Кухаруком, обратился через соцсети к депутату Госдумы от ХМАО-Югра Евгению Маркову, губернатору Тюменской области Александру Моору, тюменскому областному депутату Артему Зайцеву. Моор отреагировал на обращение и поручил своему первому заместителю связаться с семьей, Марков приехал к Тишуниным лично, Зайцев рассказал о Диме с трибуны областной думы и помог родителям познакомиться с депутатами. На просьбу о помощи откликнулся глава правления Центра содействия развитию тюменско-казахской деловой дружбы Есенгалий Ибраев, к сбору подключились казахские блогеры.

Спустя несколько дней после постановки диагноза Тишуниным удалось попасть на консультацию к итальянским врачам, которых возил в регионы фонд «Семьи СМА». Фонд не стал участвовать в сборе (это принципиальная позиция), но консультировал семью по разным аспектам болезни.

Сила Сибири

К моменту, когда семья объявила, что им будет помогать фонд «География добра», у аккаунта @savedima2020 было уже больше 3,5 тыс. читателей. В пользу Димы прошли флешмоб на набережной Тюмени, автопробег по городу с листовками и наклейками с информацией о сборе. В постах родители по-прежнему указывали личные банковские реквизиты, «География добра» помогала параллельно.

«Во многом успех этой кампании определен тем, что родители самостоятельно лидировали (вели. — Прим. АСИ) GR и PR: очень сложно отказать родителям, когда видишь, что рушишь их надежду на спасение ребенка. Отец обращался за помощью к областным депутатам и представителям диаспор, в конце года его принял губернатор области, кроме того, родители записали открытое обращение президенту России Владимиру Путину в Instagram. Параллельно с активностью папы мама вела соцсети — «ВКонтакте» и Instagram, паблики активно велись  за пару недель до Нового года, а это самое благоприятное время для благотворительности. Об этой истории написало не так много СМИ, преимущественно региональных, а еще вышел сюжет на НТВ — что на самом деле не редкость, так как на НТВ регулярно выходят сюжеты с тегом «благотворительность», — анализирует кампанию в интервью АСИ PR-officer (руководитель PR-направления) агентства социально ориентированного маркетинга RedMe Людмила Зонхоева.

В декабре в Тюмень приехал с концертом Павел Воля. Жители города стали рассказывать о Диме в аккаунте Воли. Артист разместил у себя афишу с призывом помочь ребенку. «Вероятно, из поста Воли про историю Димы Тишунина узнали другие селебрити: Баста, Валерия, Леонид Агутин, Хабиб Нурмагомедов и так далее — возможно, на кого-то из них и подписан последний донатор, который внес половину оставшейся суммы», — комментирует Людмила Зонхоева.  

В конце декабря о Диме Тишунине рассказал ведущий НТВ Андрей Норкин в программе «Место встречи». По его словам, историю мальчика он прочитал в блоге продюсера Иосифа Пригожина. Норкин назвал сбор на Диму примером того, что гражданское общество в России — есть.

Сюжеты о том, как вся Тюмень объединилась для спасения Димы, сняли многие телеканалы, появился вирусный ролик проекта «ТОК».

«Люди всё больше разбираются в технологиях и способах помощи, ближе знакомятся с благотворительностью и видят, что кому-то нужна помощь. И всё чаще они хотят помогать близким, тем, кого видели, с кем живут в одном городе, районе, доме, — близким помогают чаще, чем незнакомым. Речь о помощи не только деньгами, но и руками, временем, знакомствами. Истории о [эффективной] помощи соседей и со-горожан выходят на первый план, призыв о помощи, адресованный им, работает», — говорит АСИ Сергей Кузнецов, руководитель общероссийского проекта «Добрые соседи». 

29 декабря родители Димы написали в аккаунте, что собрано 74 млн рублей — 45% от нужного количества денег. А 31 декабря неизвестный благотворитель перевел остаток суммы и успешно закрыл сбор.

«В сущности, родители правильно выбрали время для организации сбора (если они его выбирали): канун Нового года — это не только время чудес и исполнения самых заветных желаний, но и самое благоприятное время для благотворительности во всем мире, что подтверждается исследованиями. Кроме того, родителям Димы удалось привлечь суперактивную поддержку местного сообщества, а это обеспечило заметность инфоповода на уровне СНГ среди аудитории, способной и желающей помогать», — подытоживает Людмила Зонхоева.

Итак, сработало:

  •       личная драматичная история, подробный рассказ о семье и ребенке с самого рождения;
  •       продуманное узнавание (постоянные хештеги с именем Димы, фотографии из личного архива с водяными знаками savedima, афиши для распространения в Instagram со всей нужной информацией о сборе);
  •       время (предновогодний месяц и месяц регистрации в России первого лекарства для больных СМА);
  •       вовлечение земляков через ценности соседства;
  •       отклик селебрити;
  •       активное и постоянное вовлечение друзей, знакомых, новых и новых людей, в том числе имеющих много подписчиков;
  •       отклик СМИ, которым нужна была история про масштабное объединение граждан в ожидании новогоднего чуда;
  •       активный GR и то, что чиновники рассказали о Диме Тишунине со всех возможных трибун.

Семья периодически публиковала отчеты, сколько денег собрано на каждом из кошельков, и рассказывала о своих действиях. История Димы описывалась так подробно и эмоционально, что за месяц он мог стать подписчикам как родной. Кроме того, родители работали с подписчиками: отвечали на комментарии, задавали вопросы вроде «напишите, откуда вы, наши волшебники?». Авторам страницы удавалось поддерживать интерес к сбору и вовлекать новых помощников весь декабрь.

Здесь необходимо примечание со звездочкой: мы, вместе с экспертами, не можем говорить, что такая стратегия во всех случаях гарантирует успешный сбор, тем более сбор такой крупной суммы. Мы не знаем, вследствие каких действий деньги переводились активнее всего. Не знаем, где услышал историю Димы тот самый щедрый анонимный волшебник.

Точно известно, что Тишуниным удалось рассказать сотням тысяч человек о редкой болезни СМА и о проблеме с лекарством стоимостью 163 млн рублей. Какие-то из приемов могут перенять маленькие благотворительные фонды, у которых немного подопечных (необязательно со СМА) и есть волонтеры, способные включиться в фандрайзинг.

Фото: guinness-records.net

«История Димы Тишунина, скорее, кейс для родителей, а не для НКО. А НКО из нее могут почерпнуть следующее: в момент обращения родителей за помощью важно объяснить им, что привлечение средств — это всегда работа в команде, что и самостоятельными усилиями родители способны собрать значительную часть средств. Если бы в каждом фонде появилась памятка «Как можно самостоятельно организовать сбор» для обратившихся за помощью, то, вероятнее всего, сборы осуществлялись бы проще и быстрее.

По опыту общения с людьми, столкнувшимися с проблемой, часто у них очень большие ожидания от фондов, а самостоятельных знаний, как и у кого просить помощь, — нет. Кроме того, ситуацию усложняет и общее психоэмоциональное состояние родителей, и они теряют самое ценное, что есть — а это время. Поэтому, на мой взгляд, свод конкретных правил и подобных рекомендаций может помочь многим родителям увеличить масштаб привлеченной помощи», — говорит АСИ Ольга Шаратута, основатель и руководитель первого в России агентства социально ориентированного маркетинга RedMe.

Роль мальчика в истории

Сообщество НКО считает токсичными частные сборы на банковские карты: они непрозрачны (у родителей, в отличие от фондов, никто не требует публиковать отчеты), они в общем случае не работают на системную благотворительность, они оставляют в регионе сбора выжженное поле: попробуй собери такую сумму на той же территории еще хотя бы раз.

«Очень здорово, что конкретно этот сбор был эффективным, но наша позиция в целом относительно частных сборов на личные карты неизменна: в большинстве случаев они непрозрачны. Жертвователи должны понимать, что они никак не могут отследить судьбу своих денег. На один такой [успешный, как у Тишуниных] случай будет много других, когда деньги либо собирают мошеннические организации, либо родители больного ребенка без злого умысла, находясь в сложной жизненной ситуации, могут потратить деньги не по назначению, — комментирует АСИ Анжелика Иванова, координатор проекта «Все вместе за разумную помощь» (Благотворительное собрание «Все вместе»). — Мы надеемся, что и родители Димы будут продвигать идею о важности прозрачности, открытости сборов и опубликуют и документы о поступлениях средств, и оплаченные счета». 

Когда сумма сбора заоблачная, частный фандрайзинг оказывается единственным выходом. Для сравнения: общий сбор немаленького фонда «БЭЛА. Дети-бабочки» за 2019 год составляет 148 миллионов, ровно столько же стоит один укол Zolgensma без учета процедур. И тут развитию благотворительности вредят не родители, а реальность, в которой лечение детей не может оплатить государство.

«Во всех странах лечение самых уязвимых орфанных пациентов, людей с редкими заболеваниями должно быть заботой государства. Это прерогатива социального государства: защищать незащищенных и приходить на помощь, когда семья справиться не может. Для этого мы платим налоги, соблюдаем законы — иначе зачем нужна государственная система? — комментирует АСИ директор Благотворительного фонда “Семьи СМА” Ольга Германенко. — Zolgensma — уникально дорогое лекарство, но цена других препаратов не исключительно высокая. Но сложность здесь еще в том, что пациентов много: СМА — одно из самых частых среди редких заболеваний. И вот стоимость, помноженная на количество пациентов, приводит к отсутствию реального доступа к лекарствам, из-за чего родители вынужденно начинают всеми нелюбимые сборы на личные карты».

Чудо спасения Димы Тишунина сработало на пользу системе помощи: сейчас раскрученный аккаунт и его подписчики продвигают не Диму, а всех российских «СМАйликов». За четыре недели под петицией за лекарственное обеспечение больных СМА из федерального бюджета подписались более 120 тыс. человек.

А 21 января в Москве прошла первая рабочая встреча по федеральному законопроекту о помощи людям со спинально-мышечной атрофией, по которому это заболевание должно быть включено в перечень орфанных, а лекарствами таких больных должно обеспечивать государство. Автор законопроекта — тот самый депутат Евгений Марков, лично помогавший Тишуниным.

View this post on Instagram

Помните, в декабре 2019 года я посетил семью Тишуниных, где у @savedima2020 маленького ребенка диагноз «СМА»? Произошло настоящее новогоднее чудо — семья смогла собрать всю сумму на лечение своего сына Димы. Вчера, кстати СМИ сообщили, что семья уже готовит ребенка к генной терапии — пожелаем ему скорейшего выздоровления! На той предновогодней встрече с семьей Тишуниных я погрузился в проблему людей с редким диагнозом и принял решение выйти с законодательной инициативой, чтобы российские семьи не оставались один на один с такой проблемой. Cегодня мы вместе с коллегой @natarovsergey — первым заместителем Председателя комитета ГД по охране здоровья Сергеем Натаровым встретились с директором благотворительного фонда «Семьи «СМА» Ольгой Юрьевной Германенко @germanenka и руководителем проектного офиса «Орфанные заболевания» при ФГБНУ «Национальный научно-исследовательский институт общественного здоровья имени Н.А. Семашко» Еленой Юрьевной Красильниковой. Неравнодушные и очень отзывчивые люди! Спасибо им за их деятельность и труд! Они действительно борются за каждую младенческую жизнь! Это была наша первая рабочая встреча, где мы обсудили мой будущий законопроект — внесение изменений в действующее законодательство — ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ» в части расширения перечня орфанных (редких) заболеваний, обеспечения доступности лекарственной терапии для больных «СМА» из федерального бюджета. Говоря простым языком, мы будем выступать за то, чтобы помощь больным с таким редким диагнозом оказывалась из федерального бюджета! Для этого вскоре сделаем первый шаг — расширить перечень орфанных (редких) заболеваний, внеся туда диагноз «СМА» (Спинально-мышечная атрофия). В настоящее время в нашей стране такое заболевание диагностировано у более чем 900 человек. Только в курируемых мною регионах (Тюменской области, ХМАО -Югре и ЯНАО) с таким диагнозом проживает на сегодня 31 человек. Лечение крайне дорогое, региональные власти если и могут помочь, то крайне не значительно, поэтому лечение за счет федеральных средств позволит сохранить драгоценные жизни и восстановиться таким людям! Верю, что все получится и мы получим поддержку других депутатов! #ЕвгенийМарков

A post shared by Евгений Владимирович МАРКОВ (@eugeniimarkov) on

В январе 2020 года федеральные и региональные СМИ в России пишут о СМА буквально ежедневно, практически в каждом материале упомянут Дима. Так не общие слова, а одна подробная история о мальчике, шанс которого выжить стоит 163 млн рублей, обеспечила необходимое внимание к общей проблеме. А это и есть одна из системных задач некоммерческого сектора.

Один из собеседников АСИ, не пожелавший назвать свое имя, допускает: «Будет очень круто, если это окажется спланированной акцией заинтересованного [в законе] круга лиц, выбравших одну обычную семью из Тюмени, чтобы рассказать многим людям о спинально-мышечной атрофии».

«Я не сторонник теории малых дел, но мы все говорим о роли личности в истории. В данном случае личность — это маленький малыш, вокруг которого объединяется много людей, желающих помочь. И через его историю они узнают, что таких малышей по стране без лечения довольно много. Возможно, часть из них поможет только этому ребенку, но другая часть решит остаться [в помощи] и прилагать усилия для поддержки других. Димин папа много общался с чиновниками региона, и теперь мы точно уверены, что они знают о нашей проблеме немного с другой стороны. У них теперь есть не цифра 20 пациентов, которых они не видели, а личная вовлеченность, когда ты видишь папу или самого ребенка и думаешь, что должен как-то помочь, — говорит Ольга Германенко. — Любой такой кейс, особенно успешный, может сделать так, чтобы заинтересованных в решении проблемы было много, не тысяча семей по всей стране, а миллионы людей».

Читайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Рекомендуем