Пресс-секретарь фонда «Живи сейчас» — о том, почему так сложно помогать неизлечимо больным взрослым.

Фото: Александр Павлов

С тех пор, как мы в фонде «Живи сейчас» потеряли ключевого донора (об этой ситуации в интервью АСИ подробно рассказывала генеральный директор фонда Наталья Луговая. — Прим. ред.), прошло почти полтора года. Все это время мы предпринимали, кажется, все, что в наших силах, чтобы фонд выстоял и развивался. Сотни встреч, писем, звонков, публикаций. Были моменты, когда казалось, что мы почти выплыли. Были моменты, когда на счету фонда было недостаточно средств, чтобы выплатить зарплату сотрудникам.

Фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас» развивает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в России. Это редкая неизлечимая болезнь, при которой взрослый человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать пищу, дышать, при этом до последнего оставаясь в сознании.

За полтора года мы выиграли несколько крупных грантов и два раза побывали на Первом канале. И вот эта история с Первым каналом не идет у меня из головы.

Два самых частых вопроса, которые мне задавали неделю назад после того, как в программе «Время» в прайм-тайм вышел большой репортаж о людях с БАС и призывом поддержать наш фонд: сколько собрали? это много или мало?

Собрали чуть больше 1 млн 400 тыс. рублей. И да, это катастрофически мало.

Почему там, где фонд помощи детям соберет 15 млн рублей, фонд помощи взрослым с редкой неизлечимой болезнью собирает в десять раз меньше?

Кто бы что ни говорил, на Первом канале работают первоклассные профессионалы, это просто факт. Искренне восхищаюсь, когда вижу, как они работают над репортажами по нашей тематике. Как дотошно работают на результат; как балансируют между тем, чтобы донести до зрителя чужую боль, и тем, чтобы не спугнуть; как умело ведут человека к катарсису, когда он таки потянется за телефоном, чтобы отправить это несчастное смс-пожертвование.

В пятницу тоже вышел прекрасный репортаж. Наиля и Камиль, оба врачи, он нежно заботится о ней, а она может лишь слегка улыбнуться, даже ответить нет сил. Костя, от которого из-за болезни отвернулись почти все, кроме мамы (в кадре этого нет, но Костин папа прямо сейчас постепенно угасает от рака), 23-летняя Аня, которой из-за болезни пришлось оставить институт.

Они не дети. И их не вылечить – лекарства от БАС пока не существует. У них не разрушаются дома, они не живут на грани нищеты или в зоне военных действий. Они просто медленно умирают.

Им, как и остальным десяти тысячам людей с БАС, районные врачи говорили: «Идите домой, мы не можем вам помочь, это не лечится». Они, как и десять тысяч БАСовцев, часами гуглили методы лечения разной степени сомнительности. Рыдали, наверняка, тихонько, закусывая руку, чтобы не в голос, потому что как так? Вся же жизнь впереди? Почему я? А что дальше?

И те, кто однажды нагуглил в поисках лечения наш фонд, получили хоть какую-то опору. Увидели, что они не одни в этом безвоздушном пространстве. Увидели, что есть врачи, которые знают, что при БАС можно помочь. Получили доступ к такой простой вроде штуке — достоверной информации. Узнали, что есть вполне конкретные номер телефона и адрес электронной почты, куда ты кидаешь вопрос и получаешь ответ. Не отписку, а четкий ответ.

1 млн 400 тыс. рублей — это 18 дней работы нашей медико-социальной службы БАС. Даже не фонда, а только одного, но самого нашего главного проекта – службы БАС, которая на связи с пациентами.

Координаторы, врачи, сиделки, патронажная сестра, соцработник — все они отвечают на вопросы, консультируют, проводят реабилитационные занятия. Это не остановит болезнь, но может замедлить течение, сделать жизнь людей с БАС чуть светлее, избавить от страха перед неизвестностью.

Вся 145-миллионная страна скинулась по копеечке, и мы наскребли на 18 дней работы службы. Да, эпоха традиционного ТВ уходит. Да, многие в вечер эфира были на корпоративах и пропустили репортаж. И все же, мне кажется, что это очень-очень мало и я не могу перестать думать, почему?

  • Потому что взрослые должны помогать себе сами?
  • Потому что все равно не вылечить?
  • Потому что болезнь неизвестная и сложно примерить ее на себя?
  • Потому что вся страна уже и так слишком бедная?
  • Потому что что в конце концов?

В развитых странах, несмотря на всю развитость системы здравоохранения и соцзащиты, людям с БАС все равно нужна помощь НКО. Такова уж особенность редких заболеваний – слишком уж индивидуальный подход требуется и полностью встроить его в пресловутое ОМС не получается. И эти НКО тоже, как и наш «Живи сейчас», привлекают пожертвования на свою работу. И знаете, кто основные жертвователи и волонтеры в этих фондах? Родственники и друзья пациентов. Те, кто столкнулся с БАС в своем ближнем круге. Те, для кого три эти буквы – не пустой звук.

И вот о чем я думаю. Навык объединения, командной работы над проблемой, умение при необходимости просить о помощи, а не зарываться поглубже в норку страдания и безысходности – возможно, это то, чего так не хватает нам в России. Есть ли у нас в стране хоть одно крепкое, сплоченное пациентское сообщество, которое может ставить цели и лоббировать свои интересы в государстве?

Наиля и Камиль, Костя, Аня и ее мама – это не единственные, но редкие примеры, когда, столкнувшись с БАС, люди смогли принять свою болезнь и жить с ней. Они сильные и не нуждаются в жалости. Но нуждаются в помощи. Но кажется, жалость у нас монетизировать куда проще, чем помощь.

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Читайте новости АСИ в удобном формате на Яндекс.Дзен. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Живи сейчас» помогает пациентам с диагнозом боковой амиотрофический склероз по всей России. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные. Среди услуг фонда – консультации по настройке БАС, организационная помощь, поддержка психологов, школа ухода, школа питания. Услуги подменных сиделок доступны только в Москве.

Рекомендуем

БАС: в ожидании волшебной таблетки

Диагноз «БАС» означает, что ваши мышцы постепенно будут слабеть, вы разучитесь ходить, говорить, жевать, глотать и, наконец, дышать. В группе риска — каждый.