По данным Росстата, в России 12,1 млн человек (8,2% населения) имеют инвалидность. Вторая группа инвалидности у большинства — 5,6 млн человек (с 2013 года их число сократилось на 17,7%). Третья группа у 4,4 млн человек (рост на 7,3% за последние пять лет). Первая группа — 1,47 млн человек (число сократилось на 2%). 

https://pixabay.com/

За пять лет инвалидов в стране стало на 7,6% меньше: в 2013 году было 13,1 млн человек.

Что говорят НКО

Кому дают инвалидность

«Количество инвалидов заметно снизилось, при этом значительного улучшения медицинских услуг не было. В стране есть установка — минимизировать признания людей инвалидами. И соответственно сэкономить как на льготах, так и на обеспечении техническими средствами реабилитации и реабилитационными услугами», — предположил в разговоре с Агентством социальной информации (АСИ) Линь Нгуен, юрист Региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива».

По его мнению, статистика меняется таким образом, потому что специалисты медико-социальной экспертизы (МСЭ) отказывают в продлении инвалидности и признании инвалидами людей, которые обращаются впервые.

Юрист сообщил, что примерно два года назад в «Перспективу» постоянно обращались люди, которым отказывали в переосвидетельствовании инвалидности. При этом диагноз человека не изменился, а состояние даже ухудшилось. 

«Основания для отказа могли быть разные, — рассказывает Нгуен. — Врач мог не слишком подробно расписать состояние здоровья пациента, и МСЭ делало вывод, что он не дотягивает до инвалидности. Это не всегда вина врача: он не первый раз направляет больного на переосвидетельствование, поэтому может не видеть смысла расписывать анамнез очень подробно. Мы советуем в таких случаях заново обращаться к врачу и получать более подробное заключение».

В практике «Перспективы» были случаи, когда МСЭ намерено игнорировало заключение врача. «Часто так случается, когда пациент лечился не только в поликлинике, а еще в каком-нибудь профильном медучреждении, допустим, в Институте гастроэнтерологии, — рассказывает Линь Нгуен. — МСЭ учитывало только то заключение, исходя из которого состояние человека не настолько тяжелое, чтобы давать инвалидность». 

Фото: Павел Львов / РИА Новости

«Есть эксперты МСЭ, которым действительно не хватает профессиональных компетенций. Когда пациент болеет давно, он сам многое понимает про свой диагноз и видит, что врач говорит совсем не то, что есть на самом деле. Но нередки случаи,  когда медик все понимает и намеренно не обращает внимание на какие-то важные моменты, потому что у него цель — не установить или не переосвидетельствовать инвалидность», — прокомментировал юрист жалобы на некомпетентность МСЭ. 

Помимо установления и переосвидетельствования инвалидности, МСЭ занимается назначением индивидуальных программ реабилитации (ИПР). «Мы видим, какие ИПР составляются, и понимаем, что у МСЭ нет цели выявить, в какой реабилитации на самом деле нуждается пациент, — говорит Линь Нгуен. — Мы усматриваем здесь также желание сэкономить на средствах реабилитации, которые стоят дорого».

По мнение юриста «Перспективы», главная проблема в том, что в деятельности МСЭ превалирует формальный подход и нет инициативы вникнуть в реальные потребности больного и предоставить ему максимальную реабилитацию. 

«Чтобы оспорить в суде заключение МСЭ надо обратиться в какое-то другое медучреждение. Но такого комплексного экспертного медучреждения не существует, — рассказывает Нгуен. — Мы поднимали вопрос, чтобы создать такую организацию, в том числе через общественную палату, но пока проблема не сдвинулась с места. Чиновники считают, что она, разумеется, должна быть государственной. Среди общественников превалирует мнение, что она должна быть некоммерческой, саморегулирующейся. Суды у нас больше верят государственным учреждениям, поэтому если она будет некоммерческой, не факт, что они будут принимать в счет ее заключение», — отметил Нгуен.

Человек «выглядит слишком хорошо» для инвалидности

Александр Бочаров, заместитель председателя правления Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой» рассказ АСИ, с какими проблемами в МСЭ сталкиваются люди с таким диагнозом.

«У детей это редкое заболевание и их лечат только в больших федеральных центрах в Москве, — рассказывает Бочаров. — Пациент год может провести в Москве, потому что ему требуется длительная химиотерапия или таргетинговое лекарственное лечение, ампутация и эндопротезирование. Физически нет возможности поехать к себе в регион, чтобы пройти комиссию МСЭ и получить инвалидность».

По словам эксперта, проблему с получением инвалидности может (но не обязано) решить руководство клиники, где лечится больной. 

«Например, в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева есть договоренности с региональными медико-социальными экспертизами, — рассказывает Бочаров. — А вообще хорошо, если бы в крупных федеральных клиниках был штат специалистов МСЭ, которые могли бы на месте установить факт инвалидности».

Вторая проблема, с которой сталкиваются пациенты онкологического профиля после лечения саркомы и эндопротезирования крупных суставов, — МСЭ в регионе через три-четыре года снимает им группу инвалидности. Потому что, по словам Бочарова, на взгляд экспертов, человек выглядит «слишком хорошо». 

«У нас сейчас бальная система МСЭ, — рассказывает он. — По каждой проблеме назначаются баллы, свидетельствующие о способности пациента к самообслуживанию и общественным коммуникациям. У эндопротезирования, как у каждой медицинской процедуры, есть определенное количество баллов. И главная проблема в том, что не учитывается, это обычный эндопротез или онкологический эндопротез».

Фото: Владимир Астапкович / РИА Новости

По словам Бочарова, разница есть существенная: онкологический протез замещает не только сустав внутри, а достаточно большой участок: кость ноги, руки, бедренная кость. Опухоль часто затрагивает мышцы и во время операции их удаляют, от этого человеку становится труднее двигаться или он не может этого делать совсем. Кроме того, пациенту требуется более длительная и сложная реабилитация, чем при обычном эндопротезировании.

«Протез со временем расшатывается, его нужно менять, а для этого снова нужно получать статус инвалида. И главное, у таких больных высокий риск рецидива. А в таком случае потребуется лечение препаратами, которые назначаются только при том, что у пациента есть льгота. А она есть, если он инвалид. Эта проблема была бы решена установлением бессрочной инвалидности в таких случаях, хотя бы третьей группы, — подчеркнул эксперт. 

«Средства реабилитации пациентам нужны при жизни»

Люди с редким и быстропрогрессирующим заболеванием БАС (боковой амиотрофический склероз) при прохождении МСЭ сталкиваются с проблемами, значительно влияющими на качество их жизни. Об этом сообщила АСИ Анна Овсянникова, пресс-секретарь Фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас».

Процедура медико-социальной экспертизы такова, что пациенту с БАС не оформляют заочно первую группу инвалидности: ведь буквально несколько месяцев назад он приходил самостоятельно на экспертизу, мог себя обслуживать».

«Мы в фонде считаем, что было бы правильно оформлять таким больным сразу первую группу инвалидности, так как болезнь очень быстро развивается. Человек из самостоятельного и себя обслуживающего за считанные месяцы может превратиться в полностью обездвиженного, — говорит Овсянникова. — Чтобы изменить группу инвалидности, больной должен повторно пройти врачей поликлиники (некоторые из специалистов ни при каких обстоятельствах не выезжают на дом) — без заполненного направления на МСЭ нет возможности пройти процедуру медико-социальной экспертизы. С еще большими сложностями сталкиваются больные в небольших населенных пунктах, заполнение направления на МСЭ может отнимать очень много времени и сил».

Тоже касается технических средств реабилитации. Часто возникают ситуации, когда на момент прохождения МСЭ пациент хорошо держит голову и поэтому подголовник у коляски не показан, а через один-два месяца больной теряет способность контролировать положение головы и подголовник ему становится чрезвычайно необходим.

Овсянникова также отметила проблему сроков обеспечения рекомендованных в ИПРА технических средств реабилитации. Нередки случаи, когда проходит несколько месяцев, а то и больше года, с момента назначения средств реабилитации до фактической передачи их в семью. За такое долгое время может случиться все что угодно, вплоть до ухода пациента из жизни.

https://pixabay.com

В нормативных документах Фонда социального страхования регламентировано, что предоставление технических средств реабилитации инвалиду должно производиться не позднее 5 дней после их рекомендации в ИПРА, но на практике это не работает.

В результате люди с БАС вынуждены находиться в постели сначала в ожидании предоставления кресла-коляски от государства. А затем предоставленная с большим запозданием коляска не только не компенсирует ограничения жизнедеятельности, но и может угрожать здоровью: отсутствие подголовника и дополнительных фиксаторов приведут к тому, что больной просто выпадет из коляски при ее эксплуатации.

В фонде «Живи сейчас» считают правильным, чтобы для таких больных были разработаны положения, которые облегчат оформление документов для прохождения МСЭ, установку группы инвалидности и ускорят сроки предоставления ТСР. Пока же пациентам помогают пройти весь маршрут оформления документов социальные работники и координаторы, которые работают при поддержке гранта Фонда Президентских грантов.

Что отвечает Минтруд

В Министерстве труда и социальной защиты РФ АСИ подтвердили, что последние 13 лет в Российской Федерации действительно наблюдается тенденция к уменьшению численности инвалидов. Вместе с тем, ежегодно за установлением инвалидности в учреждения медико-социальной экспертизы обращаются меньше граждан: с 2013 года их численность уменьшилась на 12,1%.

«Никакой установки минимизировать признания граждан инвалидами нет. Существующая система инвалидности учитывает все нарушения функций при тех или иных заболеваниях. Все, кто нуждается в мерах социальной защиты, должен признаваться инвалидом. В соответствии с законом инвалидность устанавливается в том случае, если имеющиеся нарушения здоровья по степени выраженности приводят к социальным ограничениям и необходимости предоставления мер социальной защиты, включая реабилитацию. Подход при установлении инвалидности у детей и взрослых одинаков и препятствий для установления инвалидности им нет», — ответил АСИ заместитель министра труда и социальной защиты РФ Григорий Лекарев.

В Министерстве также отметили, что формального подхода при проведении медико-социальной экспертизы нет.  Процедура установления гражданам инвалидности регламентирована приказом о классификациях и критериях установления инвалидности, обеспечивающим объективность и изменяемость выносимых экспертных решений об установлении инвалидности.

Минтруд России и Федеральное бюро медико-социальной экспертизы разрабатывают классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ. «Проект приказа, в котором классификации и критерии были подробным образом прописаны, рассмотрен и одобрен Минздравом России, научным сообществом, родительскими и пациентскими организациями. Лишь после этого новые классификации и критерии были утверждены приказом Минтруда России», — утверждает замминистра.

«Граждане, несогласные с принятым решением, имеют право его обжаловать в вышестоящих бюро медико-социальной экспертизы. Для этого создана трехэтапная система обжалования – первичное бюро, Главное бюро медико-социальной экспертизы, Федеральное бюро медико-социальной экспертизы. Граждане на всех этапах могут обжаловать решения в суде», — подчеркнул Григорий Лекарев. 

Агентство социальной информации отправило запрос в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы с просьбой разъяснить, каковы требования МСЭ к заключению врача и обязаны ли специалисты МСЭ учитывать его при оформлении инвалидности. Есть ли возможность пациентам с быстроразвивающимися заболеваниями не переоформлять инвалидность много раз. И с чем связана задержка с предоставлением средств реабилитации. На момент публикации материала, ответ редакция не получила. 

Подписывайтесь на телеграм-канал АСИ.

Больше новостей некоммерческого сектора в телеграм-канале АСИ. Подписывайтесь.

Дорогие читатели, коллеги, друзья АСИ.

Нам очень важна ваша поддержка. Вместе мы сможем сделать новости лучше и интереснее.

Услуги организаций

Фонд «Живи сейчас» помогает пациентам с диагнозом боковой амиотрофический склероз по всей России. Для пациентов из Москвы доступны очные консультации специалистов на амбулаторных приемах и на дому, для иногородних – заочные. Среди услуг фонда – консультации по настройке БАС, организационная помощь, поддержка психологов, школа ухода, школа питания. Услуги подменных сиделок доступны только в Москве.

Рекомендуем